Vi raccontiamo una storia, o meglio una delle tante storie e battaglie, l’ultima in ordine di tempo, di una ragazza straordinaria. Lei è Ely, una vera forza della natura nonostante il peso di quello che lei stessa definisce un “mostro” che un giorno improvvisamente le ha cambiato la vita.
Oggi Ely ha bisogno del nostro aiuto e per questo abbiamo deciso di realizzare questa breve intervista, per farvi conoscere la sua storia di lotta, resistenza ed il suo diritto ad una vita di qualità.
La tua storia ci ha molto colpiti, in particolare per il livello di assurdità ed ingiustizia da te vissuta per via di questo rifiuto istituzionale, che ti impedisce di avere accesso ad un mezzo utile, non solo alla tua mobilità, ma anche alla tua salute psico-fisica. A Raccontaci però tu stessa i dettagli di questa vicenda.
L’ATASSIA CEREBELLARE è un mostro che quando entra nella tua vita, non chiede permesso…spalanca la porta a calci, la sfonda e da quel momento nulla sarà più come prima…difficile è rassegnarsi a vivere con un inquilino così quando la propria vita era fatta tutta di sport, viaggi in tutto il mondo e vita attiva, in giornate in cui il massimo della mia attività è quella di riuscire ad alzare il cucchiaio. E’ difficile quando ogni giorno ti si presenta una nuova prova, quando molte terapie falliscono e dovremmo trovare una nuovi trattamenti da sommare a tutti gli altri perché il tremore è veramente devastante e prende talmente i muscoli da non riuscire a stare in piedi, l’equilibrio peggiora e il nostro modo di parlare diventa a volte incomprensibile ai più. Io non mi sono mai data per vinta e per questo ho ancora tanta voglia di viaggiare con la persona che amo a costo di pagare prezzi altissimi, ma è così bello avere attimi di felicità così profonda. Sono stanca di chi non riesce a capire che cosa voglia dire morire un po’ ogni giorno e per questo voler lottare per vivere ogni giorno. L’amicizia, l’amore, la stima ed aver uno scopo sono le medicine migliori per non lasciarsi andare nell’oblio in cui il dolore e la sofferenza fisica e mentale ti fanno facilmente cadere. La malattia mi ha permesso di incontrare un’altra me stessa e tutto l’amore che ho intorno mi permette di trovare la pace con lei, nonostante tutto. Lo sport è sempre stato molto importante prima che la malattia me lo portasse via e ora ho trovato questa possibilità di tornare a fare qualcosa che mi rende felice.
Grazie ad una fisioterapiasta che ho incontrato sulla mia strada e che mette tanta passione nel suo lavoro, che crede in quello che fa, perla rara in questi tempi, mi sono messa in contatto con un apposito ufficio che mette in contatto le persone con disabilità con le associazione e fondazioni che fanno sport adattato e da lì mi si è aperto un mondo! Ho iniziato a fare Danza su carrozzina e mi sono sentita di nuovo viva, handbike, grazie all’enorme cuore di un amico che mi ha fatto un prestito a “lungo termine” di una handbike che non usava più. Da quel momento in poi mi sono sentita di nuovo molto più viva e quella specie di torpore in cui stavo cadendo si stava dissolvendo. Lo sport per i disabili è molto importante, per tenersi allenati, come distrazione ma anche e, non è poco, per migliorare la propria QUALITA’ DI VITA.
Lo sport porta anche aggregazione sociale e questo per molti di noi è molto importante, spesso i luoghi di allenamento diventano anche luoghi di confronto, amicizia e di conseguenza un BENESSERE A 360 GRADI!
Ely Biavati
Quindi ho cominciato a cercare di capire cosa potevo fare per migliorare anche la mia muscolatura, io in piedi non rimango a lungo, l’equilibrio mi manca e spesso cado ma ho ancora un pò di forza nelle gambe e nelle braccia e voglio sfruttarla!
E dalle mie ricerche è spuntata una bicicletta reclinata o trike che in molti paesi d’Europa è proprio usata dai disabili con problemi di deambulazione ma con ancora capacità motoria. Ed ecco il primo ostacolo…il prezzo, circa 4000 euro…poi il secondo…nonostante abbia provato, non riesco a farmela passare come ausilio dall’ASL competente, per problemi puramente burocratici di assenza del mezzo nel nomenclatore! In Italia non è riconosciuta con ausilio per disabili e quindi non può essere fornita come tale dall’ASL competente! Mi possono passare un triciclo, dal quale rischio di cadere, perché dalla posizione eretta della bici non sono in sicurezza ma non questa!
Insomma una bellissima carrozzina performante, un batec mini elettrico per spostarmi in sicurezza ma quel po’ di gambe che ho ancora vorrei sfruttarlo! Vorrei ancora fare le ciclabili insieme a mio marito e ai miei amici e sentirmi VIVA finché lo sarò!2.Vorremmo, grazie al tuo contributo, evidenziare l’importanza che può avere lo sport per chi soffre come te di una malattia degenerativa, non solo a livello fisico, ma e soprattutto a livello di benessere mentale e di qualità della vita in relazione alla propria malattia.
Parliamo anche di cannabis. Ci hai raccontato quanto è importante per te la cannabis terapeutica, ma anche di quante battaglie hai già dovuto combattere in passato per potervi solamente accedere. Ti chiediamo quindi di descrivere com’è oggi la situazione reale della cannabis terapeutica in Italia, per una persona che come te ne necessita quotidianamente.
Io sono abituata a lottare per i miei diritti e per questo non mollo nemmeno questa volta per questo TRIKE, in passato, nel 2016 aprii un gruppo su facebook, DOLORE E CANAPA TERAPEUTICA, che ebbe così tanto successo che in pochissimo tempo entrano migliaia di persone che io quotidianamente aiutavo ad accedere alla cannabis terapeutica, cercando di fargli evitare gli ostacoli che avevo trovato io in quegli anni! Percorso irto di problemi ma anche di grandi soddisfazioni, da interviste sulle maggiori testate, arrivai persino a parlare per prima di cannabis terapeutica sulla RAI a Nemo, Cartabianca e a SKYTG24 come paziente che la usa con grandi risultati, tavoli tecnici aperti in diversi regioni e incontri col ministro della salute. Purtroppo il rovescio della medaglia, in questo Stato, a volte troppo ottuso, furono minacce a me e alla mia famiglia, molto gravi che mi portarono a lasciare la onlus appena fondata. La cannabis terapeutica non è una panacea per tutto e per tutti, ma è sicuramente una possibilità medica che deve essere prescritta senza bigottismi perché migliora la QUALITA’ DELLA VITA…e si va sempre a finire lì! QUALITA’ DELLA VITA…sembra nulla ma è TUTTO e purtroppo i medici non ci badano quasi mai ed è l’esempio la bicicletta che mi sto battendo per acquistare per tornare a fare sport così come la cannabis, non è un capriccio, non è una pazzia, è una voglia di sentirmi ancora viva, di sentirmi tornare quel sorriso sulle labbra quando riesci a fare quella strada che volevi fare, accanto alla persona che ami, agli amici che vuoi con te.
Per le persone senza problemi di salute è vita normale, per chi combatte contro certe malattie è VITA.
Ma i medici ci curano il dolore, il tremore, le distonie ma troppo spesso non pensano alla qualità della nostra vita, alla voglia che avremmo di sentirci ancora vivi nella vita di ogni giorno. Ci riempiono di medicine, che è vero, a volte sono fondamentali ma difficilmente ci ascoltano a tal punto da capire i veri bisogni, se chiediamo di avere una parvenza di vita di nuovo normale, se la cannabis ci può far star meglio, dormire sereni, prendetela in considerazione e smettetela di pensare solo DROGA e “chissà che vuole questo”. Prima che malati siamo persone, con ancora sogni e desideri…
Per alcuni è tornare a cavallo, per altri in piscina, per me gli sport invernali, la danza, la bici, la socialità…Ma per capirlo ci vuole un’anima che capisca che anche far riaffiorare un sorriso è CURARE…
Tornando alla tua campagna di raccolta fondi, ti aspettavi tanto affetto e vicinanza da parte della gente comune che hai trovato online e nei social?
Quando ho capito che non sarei riuscita ad averla come ausilio, per un momento mi sono fatta prendere dallo sconforto e poi sempre quella santa della mia fisioterapista mi ha detto “ma perché non provi con una raccolta fondi?” Con fatica, perché ci si sente umiliati a non avere l’aiuto da chi te lo dovrebbe dare, ho chiesto un aiuto per realizzare il mio sogno di acquistare questo trike che mi permetterà di nuovo di fare giri sulle ciclabili, il costo è molto alto per noi che viviamo con la mia pensione di invalidità al 100% e lo stipendio da operaio ma a volte io SOGNO ancora…
L’ultima non è una domanda, ma una richiesta. Appena acquisterai il tuo nuovo mezzo vogliamo come minimo una tua fotografia da pubblicare e per festeggiare, quello che sarà di certo un tuo prossimo successo.
Sarà a prima cosa che farò! e sarà festa grande con tutti quelli che vorranno venire a pedalare con noi!
Nessun commento:
Posta un commento