Carlos
ci ha scritto, giorni fa, che avrebbe voluto raccontarci la sua vita.
Una vita “aspie”, perché Carlos è – e si definisce – “un autistico ad
alto funzionamento. Ha 23 anni e abita in provincia di Biella. In poche
righe di presentazione, ci ha fatto capire che valeva la pena dargli
la parola.
La mia giornata è come un cielo azzurro che poi improvvisamente si riempie di nuvole scure. Mi viene l’ansia e tutto diventa difficile e mi agito. Mi preoccupo se cambiano orario del film che voglio registrare se non mi ascoltano fino in fondo se mi parlano velocemente se non mi lasciano scegliere da libero e da adulto.
E che fosse giusto, ma soprattutto interessante, esaudire il suo desiderio:
Voglio parlare della mia vita di ragazzo autistico ad alto funzionamento. Mi piacerebbe fare conoscere la mia esperienza per aiutare i ragazzi come me. La mia amica Nicole Orlando è andata in tanti programmi per parlare di lei anch’io voglio farmi conoscere sono preoccupato non riesco a farlo.
Così lo abbiamo contattato, gli abbiamo promesso lo spazio che
chiedeva per le sue parole e per le sue immagini. Immagini, sì, perché
Carlos è un bravo fotografo.
Ho trovato un grande aiuto nella fotografia. Facevo foto alle medie ora sto studiando con un fotografo professionale da tre anni ho fatto già due mostre personali. Con la fotografia posso esprimere le mie sensazioni con le parole è difficile.
E ora eccoci a mantenere la promessa. E’ un articolo lungo, ma quasi
certamente arriverete fino in fondo e leggerete tutto d’un fiato questo
racconto, che pubblichiamo così come lo abbiamo ricevuto, perché possa
essere un’immersione tridimensionale nella mente “ad alto funzionamento”
di Carlos e di quelli come lui.
Inizio a raccontare la mia storia da quando mi ricordo. Quando
andavo alla materna avevo già l’ insegnante di sostegno che mi
insegnava a lavorare. C’era un giardino mi piaceva tanto giocare li’ con
la bici ma non pedalavo. A casa avevo una jeep verdone a pedali ma
usavo i piedi. Era difficile pedalare. Ho imparato a pedalare
alle elementari. Ho fatto 4 anni di materna. Il mio nonno mi portava a
Lessona a fare logopedia. Quando c’è stata la prima visita dal dentista
la mia logopedista ha usato una papera di peluches e abbiamo giocato al
dentista così non ho avuto paura.
Alle elementari ho avute insegnati molto
gentili e simpatiche. I miei compagni mi aiutavano soprattutto Martina
che metteva tutte le mie cose nello zaino quando suonava il campanello.
Io stavo li’ a guardare perché ci avrei messo troppo tempo. Non mi piace
fare le cose di fretta. Durante l’estate andavo al centro estivo il mese di luglio. Facevo le gite ogni venerdì’ anche lontano come a Gardaland. Non mi piacevano i giochi da fare con gli altri. Preferivo stare tranquillo a guardare e ascoltare la musica. Chiedevo sempre musica da copiare agli educatori.
Alle medie ho avuto due insegnati di sostegno
molto carine e brave. Mi aiutavano quando avevo difficoltà a stare con
gli altri e quando facevo i dispetti. Potevo sentire la musica
nell’intervallo e come premio quando finivo un compito e stavo attento.
Qualche volta facevo il furbetto e non rispettavo le regole. Le
insegnanti mi sequestravano il lettore cd. Io mi arrabbiavo e facevo dispetti anche gravi,
come buttare tanti rotoli di carta igienica nel water e scrivere sui
muri. C’erano le riunioni per parlare di questo e aiutarmi. Ho iniziato
ad andare a cavallo.
Anche alle superiori facevo il furbetto e portavo cd di nascosto. Al
primo anno ho avuto un’ insegnate di sostegno simpatica che mi faceva
lavorare bene. Al secondo anno è arrivato un professore con la testa tra
le nuvole che non mi faceva fare niente. Era sovente via e io stavo in
classe con grande difficoltà. A volte la mamma preferiva che uscissi
prima cosi’ poi ero piu’ tranquillo. La mamma si è arrabbiata tantissimo
ha litigato con il Preside e cosi’ il professore alla fine non è piu’
venuto. Io non volevo piu’ andare a scuola ero sempre ansioso.
Mi spiegava le cose in modo difficile a casa la mamma me le spiegava
facili. Una volta non sono sceso alla fermata giusta perché il
professore si è dimenticato di avvisare l’autista nuovo. La mamma si è
preoccupata molto. Io sono sceso alla fermata dopo le ho mandato un
messaggio e cosi’ mi è venuta a prendere. La mamma si è arrabbiata molto
con il preside.
Al terzo anno ho avuto una insegnate molto brava che mi spiegava le cose in modo semplice.
Abbiamo studiato tanti argomenti interessanti. Al quarto e quinto anno
ho avuto lo stesso insegnate molto simpatico e bravissimo. Con lui ho
imparato tante cose. Facevano anche laboratorio e educazione fisica. Per
Natale per il compleanno e per la fine della scuola andavamo a comprare
il mio regalo. Mi aiutava a organizzare la festa di compleanno in
classe.
Nelle superiori la mamma e tutte le figure che mi seguivano hanno sempre parlato con me per decidere le materie da studiare
quelle che mi piacevano e che mi erano utili : geografia, storia,
arte, italiano, inglese, matematica per sapere comprare nei negozi e
scienze. Dal terzo anno la mamma è riuscita a farmi avere un’educatrice tutta per me.
Con lei ho fatto fotografia, nuoto,autonomia personale. Ho imparato a
fare la spesa in modo autonomo. Andavamo in biblioteca. Mi veniva a
prendere a casa. Stavamo tanto fuori e poco in classe. Parlavamo tantissimo. Era dolce e tanto bella. Ogni tanto veniva a cena da noi con l’insegnante del terzo anno.
C’era anche l’educatrice di territorio che mi ha
insegnato a prendere il pulman al ritorno da scuola e a fare la spesa
nei supermercati a cucinare. Al pomeriggio c’era a casa la
mamma. Mi portava a autonomia dove trovavo i mie amici. Andavamo in
maneggio, a nuoto, in giro insieme a fare tante cose interessanti e a
parlare.
Nel 2010 ho iniziato un percorso sulla sessualità con una sessuologa molto brava e gentile. Con lei parlavo di alcune cose segrete e facevamo il quaderno con immagini. Sono andato da lei per 3 anni.
A ottobre 2012 la mamma mi ha iscritto ad un percorso alla Casa
Autismo che faccio ancora adesso. Qui ho trovato amici con cui sono
andato in giro. Da due anni faccio un percorso da solo con una
educatrice psicologa della Casa Autismo. Mi aiuta a gestire l’ansia e a
socializzare. La mamma lavora solo al mattino cosi’ abbiamo
tanto tempo per stare insieme e parlare. Al giovedi’ lei è a casa e
studiamo come a scuola le materie che mi piacciono.
La mia settimana
Al lunedi’ tolgo la polvere nella mia camera. Al martedi’ in
salotto e nelle camere. Alcune volta vado nei negozi a comprare oppure
in Comune. Mi manda la mamma perché impari a comprare e a parlare. Al
pomeriggio vado dal mio fotografo. Mercoledì prendo il pulman e vado a
Biella. Mi aspetta la mia istruttrice di nuoto e equitazione. Andiamo in
piscina poi a pranzo a casa sua e poi in maneggio. Qui monto e poi
aiuto con gli altri ragazzi che hanno difficoltà.Faccio equitazione
tanto anche in un maneggio a Varese. Al giovedi’ sono con la mamma e
facciamo tante cose. Al venerdi’ vado a Casa autismo e poi sto con il mio fotografo. Al
pomeriggio vado anche a trovare la mia nonnina. Lei e il nonno sono
state figure importanti perché stavano con me tanto e mi coccolavano
tantissimo. Al venerdi’ vado dal papy e torno sabato alle 18. Ogni tanto con lui mi annoio perché non facciamo niente e rimaniamo a casa cosi’ io ascolto sempre musica.
Dopo torno a casa ansioso e certe volte allora ho dei gesti di violenza con la mamma. Le do’ i pizzicotti o la spingo. Dopo bisogna parlare di questo e trovare una soluzione alla mia ansia. Il cuoco e la mamma mi parlano.
La mia famiglia
Io, il cuoco Giancarlo (lavora in banca), la mamma Alexandra, i
mie gattini Chia (10 anni)ly e Oscar (1 anno) chiamato scavatore
curiosone. Facciamo cene e aperitivi con i nostri amici che mi
coccolano e scherzano tanto con me. Con il cuoco vado in bici e a
correre per diventare magro.
Le cose che chiedo sempre in giro: musica e le foto con le ragazze.
La mia famiglia mi spiega che le foto sono cose personali non si possono chiedere a chiunque. Bisogna conoscere un po’la persona. Quando vado in vacanza aspetto qualche giorno per chiedere le foto. La mamma dice sempre che ho il diritto di chiedere ma gli altri hanno il diritto di dire di no, aspetta, non adesso ecc.
Le cose che mi piacciono: viaggiare, fotografare, equitazione, ascoltare la musica, masterizzare film e mangiare cibi particolari. Con la mia mamma e poi anche con il cuoco ho fatto tantissimi viaggi bellissimi. Quando parto per un viaggio mi sento tranquillo e felice.
Le cose che mi danno ansia
Il telegiornale, gli incidenti, la
violenza, quando non posso chiedere la musica, quando non posso fare
le foto, quando non posso registrare il film, quando mi mettono fretta, quando non mi lasciano decidere da adulto, quando urlano forte, quando c’è tanto rumore, certi gesti, quando mi danno le multe, le regole, quando mi trattano da bambino,
la tv cubica, certi oggetti nei locali o nelle case delle persone.
Quando vado a mangiare da qualcuno alcune volte devo trovarmi uno spazio
dove mangiare da solo. Quando siamo in giro per il mondo questo non mi
succede. Non ho mai paura nei locali. La confusione mi da’ meno
fastidio.
L’omino senza sedia
C’e’ quando mi viene l’ansia. Nella mia testolina arrivano tante
idee e preoccupazioni. Per me e’ difficile gestirle. C’è quell’omino
senza sedia che non sa dove sedersi e quindi rimane agitato. Quando
penso a questo mi sembra piu’ facile gestire la mia ansia perche’ mi fa
ridere l’omino. L’ho trovato con la mamma.
Quando sono agitato chiedo tante cose tutte insieme. Non riesco
aspettare la risposta chiedo subito altre cose. Con la mamma abbiamo
inventato la frase: un cassetto per volta, cosi’ so che devo aspettare. Queste frasi buffe mi aiutano.
Sono molto allegro e mi piace scherzare. Quando sono tanto felice
dico sono contentA, quando invece devo accettare le cose dico sono
contentO.
Nel 2013 ho provato a fare un lavoro con il corso di autonomia
era difficile e c’era troppa gente. Dovevo costruire degli oggetti. Mi
sentivo nervoso e cosi’ facevo i dispetti. La mamma e ‘ l’ educatrice
hanno detto che era troppo presto per me.
Mi piacerebbe fare il fotografo come lavoro perché è un lavoro calmo posso pensare con tranquillità senza fretta.
Mi piacerebbe un giorno incontrare un altro fotografo famoso che mi
insegna. Mi piacerebbe studiare fotografia all’estero. Mi piacerebbe
vivere all’estero perché si conoscono tante persone.
Avrei bisogno di conoscere altri ragazzi della mia eta’ con i miei interessi che sanno parlare piu’ di me cosi’ mi aiuterebbero a socializzare per fare vacanze insieme e mi piacerebbe che ci fossero anche delle ragazze. Nel mio gruppo i ragazzi non hanno i miei interessi parlano poco e ci sono poche ragazze. Sono contento si essere su Facebook cosi’ mi possono conoscere tante persone e vedere le mie foto. Mi piacerebbe diventare famoso andare in televisione per parlare delle cose che so fare e spiegare come si sentono le persone autistiche
Il mio comune Valdengo è speciale. Ha fatto tanto per me. Ha
ospitato le due mostre e ha fatto il calendario da dare a tutte le
famiglie con le mie fotografie. Il sindaco Pella mi ha premiato per le
medaglie che ho vinto per nuoto per equitazione e per le foto. Quando
vado in giro per il mio comune mi sento tranquillo e protetto. Questo è
bello e voglio dirlo in televisione, le persone devono saperlo. Per i ragazzi come me è importante uscire e essere sicuri.
Anch’io ho i miei sogni
Ho fatto un bellissimo dvd per la mia seconda mostra dove spiego cos’è l’autismo. Ho usato parole semplici e bella musica. Ho
già messo un video su Facebook, me lo hanno tolto perché c’era la
musica e mi sono arrabbiato tanto. Su youtube ci sono tanti video con
musica. Vorrei mettere anche il mio.
Carlos ci ha dato il permesso di pubblicare le sue fotografie e lo facciamo volentieri: ne abbiamo scelte alcune e le abbiamo disseminate lungo la pagina. altre le abbiamo raccolte nella gallery che vi proponiamo qui sotto. Tante ne troverete sul profilo dedicato di “Carlos Gianesini fotografo“. Grazie di cuore a Carlos per averci fatto esplorare la sua mente.
Carlos ci ha dato il permesso di pubblicare le sue fotografie e lo facciamo volentieri: ne abbiamo scelte alcune e le abbiamo disseminate lungo la pagina. altre le abbiamo raccolte nella gallery che vi proponiamo qui sotto. Tante ne troverete sul profilo dedicato di “Carlos Gianesini fotografo“. Grazie di cuore a Carlos per averci fatto esplorare la sua mente.