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13.11.21

il caso di Lopalco assessore regionale alla sanità della puglia : La politica non entri nella medicina, il caso Stamina insegna



Premetto che :


  • non sono pugliese e quindi la news che riporto potrebbe essere parziale e non completa o rispecchiare solo una versione dei fatti  riporto    quindi prima    dell'articolo   altri  link  che  parlano delle  vicenda  
  • non sono medico o laureato i scienze o medicina
  • non ho per fortuna problemi di salute del genere , mi bastano i miei

 
Ma questa presa di posizione mi trova d'accordo perchè non si deve fare propaganda o speculazione politiche su simili malattie della gente . Infatti "Tutta questa vicenda è molto triste, e, purtroppo, già vista (Stamina docet) " 

Lopalco: "Io scienziato bloccato dalla burocrazia, vi racconto perché mi dimetto dalla giunta Emiliano"

Lopalco, Emiliano e la terapia per la Sma nei bimbi: il farmaco più costoso al mondo all'origine della rottura


 da repubblica   del  12 NOVEMBRE 2021






Lopalco e il bambino affetto da Sma: "La politica non entri nella medicina, il caso Stamina insegna"
La questione del farmaco autorizzato e ritenuto efficace dalla comunità scientifica a determinate condizioni è al centro dell'addio dell'assessore regionale. Il parallelo con Stamina solo su un punto: "Il complesso sistema della regolamentazione dei farmaci non è un impiccio burocratico, ma è l'unico sistema che possa tutelare il cittadino dall'abuso di terapie inutili o dannose"


                         di Anna Puricella






All'indomani delle dimissioni da assessore regionale alla Sanità, Pier Luigi Lopalco spiega in un lungo post su Facebook il cuore della vicenda che l'ha portato a quella scelta: la disponibilità data dalla Regione Puglia al pagamento per l'acquisto di un farmaco molto costoso (Zolgensma, del valore di due milioni e centomila dollari) per trattare Paolo, un bambino affetto da Sma1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Ecco, quindi, il punto di contatto: l'intromissione della politica nelle questioni sanitarie. Successe per Stamina, quasi dieci anni fa: solo che il "metodo" messo a punto da Davide Vannoni - che non era neanche un medico, ma un comunicatore pubblicitario - era totalmente privo di supporto e validità scientifica. Era una sperimentazione che interessava il trapianto di cellule staminali che, a dire di Vannoni, avrebbero dato risposta a tutta una serie di malattie degenerative. I dati scientifici mancavano, eppure la politica intervenne, e furono stanziati tre milioni di euro dal Parlamento per gli anni 2013-2014, per avviare la sperimentazione (ministro della Salute era Beatrice Lorenzin), che in seguito fu bocciata. Qui il caso è diverso, perché il farmaco in questione - considerato uno dei più costosi al mondo - esiste, è commercializzato, ha attraversato tutte le fasi necessarie che hanno portato alla sua autorizzazione, all'estero e poi anche in Italia, da parte degli organismi preposti (Fda, Ema e l'italiana Aifa). Stamina resta come un memento, un promemoria per evitare che succeda anche stavolta quel marasma mediatico di allora, che portò anche ad azioni eclatanti di piazza, con i malati allettati portati fin sotto alle sedi istituzionali romane dai loro parenti che chiedevano la cura. Lopalco, quindi, prova a spiegare la questione: "Chiaramente il problema non è il prezzo - dice - Il fatto è che il farmaco ha dimostrato di essere efficace solo nelle fasi iniziali della malattia, cioè in bambini molto piccoli. Infatti, anche in Puglia, a oggi è stato somministrato a bambini che si trovavano nelle condizioni indicate da Aifa. Senza badare a spese, perché davanti alla salute dei bambini i bilanci si trova il modo di farli quadrare". L'ex assessore ricorda quindi quanto accaduto quando "diverse famiglie hanno chiesto di avere accesso al farmaco, anche se non rientravano nelle indicazioni d'uso", dando tutta la sua "vicinanza e comprensione" a esse: "Per due di queste famiglie si era aperta la possibilità di volare presso un ospedale americano che avrebbe acconsentito alla somministrazione del farmaco anche se le condizioni cliniche dei bambini (la presenza di tracheostomia) indicavano una fase molto avanzata della malattia e quindi ne escludessero l'uso in base alle indicazioni degli enti regolatori". Le cose in realtà adesso sono cambiate, perché Aifa stessa - nella lettera di metà settembre al ministero della Salute, a Michele Emiliano e allo stesso Lopalco - ha recepito le indicazioni di Ema (agenzia europea per i medicinali) che non impongono più limiti d'età per il trattamento, né tantomeno per pazienti tracheostomizzati o che necessitano supporto ventilatorio: ha solo precisato che in questi ultimi due casi non ci sarebbe la rimborsabilità del farmaco da parte del Servizio sanitario nazionale, e soprattutto ha evidenziato che la scelta di effettuare il trattamento è nelle mani della "équipe clinica multidisciplinare".Lopalco spiega ancora: "Io stesso ho partecipato a una audizione in consiglio regionale a cui i colleghi americani hanno pazientemente accettato di partecipare. Nell'ospedale, al momento dell'audizione, erano stati trattati cinque bambini con quelle caratteristiche. Fra questi, nessun bambino americano, ma tutti provenienti dall'estero e finanziati con collette fatte sui social, visto che nessun governo rimborsa il farmaco a quelle condizioni. Alla mia domanda ai medici americani se avessero pubblicato i dati sugli effetti del farmaco in quei bambini, la risposta è stata "no". Alla mia domanda se avessero osservato miglioramenti, la loro risposta è stata "no". Solo in un bambino avevano registrato lievi miglioramenti, ma solo riferiti dai genitori e non oggettivizzati da dati clinici".Gli specialisti americani erano disposti a somministrare il farmaco come "esperimento", come succede in altri Paesi (Italia compresa) che stanno continuando a studiare lo Zolgensma per "verificare quanto si possa allargare l'indicazione d'uso": "Ma in nessuna sperimentazione, al momento, accettano bambini tracheostomizzati - aggiunge Lopalco - perché il beneficio atteso in questo gruppo di pazienti è praticamente nullo". Ed ecco che si arriva alla lettera di Aifa in risposta ai chiarimenti chiesti dalla Regione Puglia, che recita: "Un eventuale utilizzo di Zolgensma in pazienti affetti da Sma1 con tracheostomia è da considerarsi compatibile con l'indicazione autorizzata dall'Ema, tuttavia, tenuto conto che i benefici attesi dalla suddetta terapia sono considerati pressoché assenti, e a fronte di rischi crescenti nei soggetti con malattia avanzata, la Commissione tecnico scientifica dell'Agenzia ha ritenuto che non vi siano le condizioni per l'ammissione alla rimborsabilità da parte del SSN". "Benefici pressoché assenti" e "rischi crescenti nei soggetti con malattia avanzata", è davanti a questi due piatti della bilancia che Lopalco si è fermato: "Questo è il nodo della faccenda", dice, precisando poi che "un medico, in Italia, sotto le enormi pressioni del caso, si è detto disponibile a prescrivere il farmaco, dichiarando esplicitamente che è l'ultima volta che lo farà, per non creare un pericoloso precedente". La responsabilità la prenderà lui, ma prima di tutto la famiglia: "I genitori dovranno anche firmare un documento che va ben al di là del consenso informato - dice l'ex assessore - ma è una vera e propria liberatoria per ogni responsabilità legata agli eventi avversi prodotti dal farmaco dalla sospensione delle altre terapie in corso, necessaria per somministrare Zolgensma". "Non essendo rimborsabile dal servizio sanitario regionale - spiega ancora Lopalco - il governo regionale dovrà trovare un escamotage amministrativo per pagare le spese affrontate dalla famiglia per l'acquisto del farmaco. È una scelta politica nel merito della quale non entro".

24.1.15

Stamina, Vannoni chiede il patteggiamento

Leggendo  l'articolo    riportato  sotto     in cui si parla della decisione  di Vanoni  presidente di  Stamina Foundation   di patteggiare   Pensio  che  deve avere un buon avvocato se gli consigliano un a cosa del genere altrimenti a processo vero sicuramewnte sarebbe finita peggio per tale ciarlatano .


   nuova  sardegna del  23\1\2015


Stamina, Vannoni chiede il patteggiamento

Il presidente del contestato metodo di cura è disposto a fermare le sue attività in Italia in cambio di una pena di 1 anno e 10 mesi. Il gup di Torino, Giorgio Potito, valuterà la richiesta. Risposta attesa per martedì 27 gennaio




Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation

ROMA. Il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni, ha chiesto il patteggiamento a 1 anno e 10 mesi: in cambio i legali sono pronti a ritirare il ricorso al Tar del Lazio contro il ministero della Salute e a fermare l’attività in Italia. Ora il pm Raffaele Guariniello dovrà esprimere il suo parere. Sarà il gup di Torino Giorgio Potito a pronunciarsi, martedì prossimo, sulla richiesta di presentata da Vannoni. Sul tavolo del gup, secondo quanto appreso, stanno arrivando anche le richieste di patteggiamento della maggior parte degli altri imputati. Con l'eventuale patteggiamento, le parti civili del processo potranno ottenere un risarcimento soltanto con un nuovo processo in sede civile.

Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundation

A Torino Vannoni è imputato con altre 13 persone, fra i vari reati, di associazione per delinquere aggravata e finalizzata alla truffa. Secondo l'accusa, il padre del metodo Stamina capeggiava una banda pronta a tutto pur di fare quattrini: vantava brevetti mai ottenuti, orchestrava manifestazioni di piazza, trattava i pazienti come cavie, operava in condizioni lontanissime dagli standard di sicurezza. Nelle carte del processo è finita tutta la Stamina-story, dagli esordi nei seminterrati all'approdo agli Spedali Civili di Brescia. Anni di esperimenti, di carte bollate, di polemiche: ben 42 faldoni di documenti sulle cure somministrate a pazienti a Torino, Carmagnola, San Marino, Trieste e Brescia dal 2008 allo scorso agosto, quando l'attrezzatura e le cellule staminali sono state sequestrate dai carabinieri del Nas.

15.1.14

Lettera aperta a Davide Parenti delle iene sul caso vanoni By Gianluca Neri - Presadiretta e Le Iene, come si parla di Stamina in tv Da una parte la chiarezza delle prove, dall’altro la pressione emotiva: due modi opposti di raccontare il fantomatico metodo a base di staminali sul piccolo schermo



Avrei voluto commentare  la  puntata  di presa diretta  di rai3   sul caso stamina  che trovate  sotto 




ma   questi due  articoli  il  primo di  http://www.wired.it/scienza/medicina/  e  il secondo di  http://www.macchianera.net/2014  che ritrovate  sotto   mi  hanno anticipato e credo  lo abbiano fatto meglio  di  me 






Il primo



Presadiretta e Le Iene, come si parla di Stamina in tv.
Da una parte la chiarezza delle prove, dall’altro la pressione emotiva: due modi opposti di raccontare il fantomatico metodo a base di staminali sul piccolo schermo.


“Dedicheremo la puntata a un argomento controverso: il metodo Stamina, quello di Vannoni e della Stamina Foundation, della comunità scientifica nazionale e internazionale che ha attaccato ferocemente questo metodo considerandolo alla stregua di una truffa, dell’inchiesta della procura di Torino coordinata da Guariniello sull’attività della Stamina Foundation, della politica e delle decisioni del ministero della Salute. Ma anche dell’attesa enorme che questo metodo, pubblicizzato da tantissime televisioni, ha creato nei malati e nei parenti dei malati”. Ha esordito così Riccardo Iacona, nell’introdurre l’ultima puntata diPresadiretta, in onda ieri in prima serata su Rai Tre, interamente dedicata a un’inchiesta attorno al discusso trattamento a base dicellule staminali promosso da Davide Vannoni e dal medico Marino Andolina. Si è discusso del metodo, della sua fondazione, delle inchieste che ne oscurano la reputazione, di scienza e dipolitica, pur senza trascurare gli aspetti umani della vicenda, con testimonianze dirette di pazienti che chiedono l’accesso alle cure, ma anche di famiglie che si dichiarano tradite e che ne portano in superficie i lati più oscuri: quello delle richieste di denaro e delle promesse di guarigione mai mantenute.
C’è già chi ne esalta il giornalismo televisivo d’inchiesta, anche se da parte di Vannoni e dei suoi sostenitori la trasmissione è stata bollata da subito come pseudogiornalismo fazioso. Su questo, saranno i risultati delle inchieste della procura, ormai quasi al termine, a rendere conto. Ma per quanto riguarda il discorso giornalistico, ci sentiamo di riconoscere che forse per la prima volta il caso Stamina è stato rappresentato sul piccolo schermo in tutta la sua complessità e con il visibile intento di fornire un servizio pubblico di informazione. Impossibile non rilevare un confronto impietoso tra due intere stagioni di servizi in prima serata de Le Iene Show, che abbiamo più volte criticato, e le due ore di trasmissione che abbiamo seguito ieri sera. Presadiretta ha raccontato una storia definita, quella di Stamina, comprensiva di fatti e responsabilità. E lo ha fatto in modo chiaro, preciso, documentato e comprensivo di contraddittorio.
Ecco una rassegna di quanto le due redazioni abbiano raccontato l’intera vicenda in modo differente. Perché la televisione ricopre ancora un ruolo forte nel formare l’opinione pubblica nel nostro Paese. E non può essere gestita con superficialità.

Le famiglie dei malati
Quelle in piazza Montecitorio, le loro proteste e la loro esasperazione creano l’apertura della puntata di Presadiretta, con tanto di intervista ai fratelli Biviano, ormai da sei mesi alloggiati all’addiaccio in attesa di poter accedere al trattamento in qualità di cura compassionevole. C’è lo smarrimento e c’è la disperazione, proprio come hanno mostrato anche Le Iene. Il problema è che il programma di Italia 1 si ferma qui, mentre ieri sera la trasmissione di Iacona porta ben oltre.
Va da quelle famiglie e quei pazienti di cui finora avevamo letto solo sui giornali. Primo tra tutti Carmine Vona, affetto da una forma di paralisi, che ha ricostruito tutta la trafila di operazioni necessarie per accedere al trattamento di Vannoni quando ancoraStamina faceva la spola tra Torino, Carmagnola e un centro estetico in San Marino. E che ha raccontato in prima persona dei gravi effetti collaterali subiti dopo la sua unica infusione così come del totale abbandono da parte di Vannoni e Andolina, nonostante le promesse di recupero del 100%, mai avvenuto in alcun modo.
E assieme a lui diversi altri in carne e ossa, a testimoniare la desolazione delle aspettative tradite, lo smarrimento dinanzi a infusioni nel midollo spinale senza anestesia, nemmeno nei bambini, degli effetti collaterali inaspettati nascosti dentro alle infusioni e dell’incubo delle ripercussioni del duo Vannoni e Andolina nel caso di accuse e denunce. Un unico appunto: era davvero necessario mostrare i bambini malati, seppur con il consenso dei genitori?
I leader di Stamina Foundation
Per chi si fosse informato sul caso Stamina guardando solamenteLe Iene Show, probabilmente Vannoni e Andolina non sono altro che due personaggi parimenti estrosi e geniali con una grande idea ostacolata dai poteri forti e dalle lobby del farmaco. Questo perché Golia e i suoi collaboratori tacciono su tutti i loro aspetti più controversi, con ripetute interviste in cui ogni parola viene presa come oro colato, in totale assenza di una controparte. Anzi, ai due viene addirittura chiesto di descriversi e commentarsi a vicenda, in una sorta di celebrazione reciproca tra soci. Un contraddittorio che di fatto non può reggere.
Presadiretta invece li incalza, li provoca e va in cerca di qualcuno a cui chiedere se le dichiarazioni rappresentano il vero o il falso. Nel caso di Andolina, a cui viene chiesto perché le infusioni di staminali venivano praticate all’ospedale di Trieste esclusivamente la domenica pomeriggio, i giornalisti della trasmissione vanno a cercare conferme e spiegazioni anche oltre ai membri di Stamina, fino a incontrare di persona l’allora direttore sanitario della struttura, Mauro Delendi. “Non c’era nessun accordo con l’ospedale” chiarisce Delendi, in opposizione a quanto sempre affermato da Andolina: “Anziché attività di ricerca, venivano fatti trattamenti sui malati, e scoprirlo è stata proprio la procura della Repubblica”.



Ancora più efficace l’intervista di Iacona a Vannoni, che viene incalzato sul lato medico-scientifico, sulle sue qualifiche, sul suo comportamento coi pazienti, sulle promesse di guarigione, sulgiro d’affari attorno a Stamina Foundation e sui propositi futuri della società, che prevede di commercializzare le staminali in Cina a mezzo della farmaceutica Medestea, così come di sfruttare i fondi di una cooperativa di pazienti disperati per insediarsi in una clinica a Capo Verde. Riassumendo: al termine dell’intervista l’immagine di Vannoni ne esce praticamente massacrata. La sua incompetenza in materia medica e nelle dinamiche della ricerca scientifica, così come i suoi scopi commerciali, vengono alla luce.
La scienza e gli scienziati
Grandi assenti per la maggior parte dei servizi delle Iene, aspetti scientifici ed esperti di cellule staminali sono invece il vero filo conduttore della puntata di Presadiretta. Come dovrebbe d’altronde essere quando si tratta una tematica che ruota attorno a fuochi come la salute pubblica, gli investimenti per la ricerca clinica e le prove di efficacia di un trattamento che viene millantato come potenziale salvavita per più di cento malattie incurabili del sistema nervoso.
Cosa sono le staminali e come funziona la ricerca biomedica non viene chiesto, come nel caso delle Iene, a Vannoni (che ricordiamo non è né medico né biologo, bensì docente di psicologia della comunicazione e laureato in materie letterarie). La parola sulla scienza è data agli scienziati, e in particolare a tre eccellenze della ricerca sulle cellule staminali in Italia e a livello internazionale. Vediamo una Elena Cattaneo impegnatissima a chiarire le perplessità della comunità scientifica sul metodo Stamina, unMichele De Luca che spiega come i risultati dei trattamenti non siano nemmeno lontanamente compatibili con gli standard di una pubblicazione ufficiale, un Paolo Bianco intento a sottolineare lapericolosità di un’apertura verso trattamenti privi di evidenze scientifiche per i cittadini. Troppo difficile, per Le Iene, far entrare in uno dei loro servizi anche il parere dei nostri massimi esperti in materia, anziché focalizzarsi solamente su ipotetici miglioramenti mai certificati da alcuna documentazione?
Le inchieste
Taciute nel corso delle venti puntate della trasmissione di Mediaset, le inchieste che vertono su Stamina Foundation e sugliSpedali Civili di Brescia, dove le infusioni di Vannoni sono diventate ufficialmente a carico del Sistema sanitario nazionale, vengono invece spiegate e approfondite da Presadiretta. La prima, per tentata truffa ai danni della Regione Piemonte, con un tentativo di richiesta fondi di 500mila euro; la seconda, persomministrazione di farmaci guasti e potenzialmente pericolosi per la salute, manipolati oltretutto in laboratori non idonei. Vengono letti documenti e relazioni ufficiali delle ispezioni dei Nas e intervistati i responsabili, e ne esce un quadro totalmente diverso a quello a cui Le Iene ci avevano abituato, ricco di dettagli e in cui nulla può essere lasciato al caso. Dal modo con cui vengono conservati i campioni biologici alla mancanza di certificazioni di qualità di prodotto cellulare e dei reattivi per il loro trattamento, passando per l’assenza di documenti sulla vitalità e l’attività biologica delle cellule da iniettare nei pazienti, tutto riconduce a un grosso, pesantissimo, punto di domanda: cosa c’è nelle infusioni di Brescia? Nessuno all’interno dell’ospedale lo sa e nessuno, in trasmissione, si sogna di comunicarlo come una questione di poco conto. Si stratta di fatto di un precedente gravissimo, segno di una totale mancanza di trasparenza e dell’assenza di qualsiasi tipo di consenso informatonei pazienti.
Donazioni o pagamenti?
Presadiretta porta in tv anche la questione dei soldi: quelli che i pazienti avrebbero versato, certificati di bonifico alla mano, sui diversi conti correnti associati a Vannoni e alle sue società. Mentre la tv ci aveva abituato finora a sentir parlare il patron di Stamina di donazioni per la sua società senza fini di lucro e a favore dei malati, appare dalle testimonianze un lato molto più oscuro: visite, prelievi, e infusioni (prima dell’ingresso di Stamina agli Spedali di Brescia) sono completamente a carico delle famiglie dei pazienti, che pagano in anticipo, profumatamente e in assenza di qualsiasi garanzia. Un singolo trattamento supera da listino i 25 mila euro, e a chi fa fatica a pagare il dottor Andolina si permette di rispondere telefonicamente: “La sera mandi sua moglie a battere”, come recita una dichiarazione sconvolgente da parte di una delle famiglie intervistate ieri sera.
Fuori discussione l’importanza dell’inchiesta di Iacona e dei suoi collaboratori. L’appunto è alla tempistica e al palinsesto: la televisione avrebbe dovuto lasciare uno spiraglio a servizi di questo tipo molto prima, anziché abbandonare gli spettatori in balìa di un’unica (e schierata) trasmissione. La prossima volta (e speriamo non ce ne siano), ci auguriamo che il giornalismo televisivo d’inchiesta possa accendere i propri riflettori prima. Facendo da spalla alla Rete, che si è resa conto del caso Stamina  con molto anticipo







Ciao, Davide Parenti, piacere. Non ci conosciamo. A dire la verità una volta un amico comune dovrebbe averci presentati, ma era una di quelle presentazioni di sfuggita che si fanno perché è educato farle, quindi quella volta non conta. Lo dico nel caso tu ti stessi legittimamente chiedendo “È questo mo’ chi cazzo è?”: appunto, nessuno, tranquillo.
Tu, invece, sei – lo specifico per quelli che stanno leggendo queste righe e non fossero pratici del sottobosco televisivo – il capo autore de “Le Iene”.


Lo confesso: ho rimandato queste lettera di giorno in giorno. Avrei voluto scrivere un articolo lungo e documentato abbastanza da smentire una per una la monumentale quantità di cazzate cui avete fatto da microfono parlando del caso Stamina, ma c’è chi, in rete, l’ha fattoprima e meglio di me.
Non mi metto qui a fare l’elenco anche perché sono convintissimo che tu conosca fino all’ultima virgola ognuna delle obiezioni mosse dalla comunità scientifica al metodo che avete ingenuamente sponsorizzato. E sai perché le conosci, Davide Parenti? Perché, dentro di te, sai benissimo di avere sostenuto una monumentale idiozia.
Lo so, è difficile. La prima volta si può passare per fessi: capita. La seconda volta c’è l’aggravante della recidività ma, comunque, esiste ancora la possibilità che uno sia, semplicemente, un po’ boccalone. Alla terza è giusto iniziare a porsi delle domande. Alla quarta si può dare già per assodata la malafede. Dalla quinta in poi si può già dire eccetera eccetera. Cinque, Davide Parenti: fai cinque con le dita. Cinque grosse cazzate non si perdonano a nessuno, e tu, di servizi ammiccanti sul caso Stamina, ne hai mandati in onda venti.
Io lo so come te la sei cavata fino a oggi: dichiarando che avete “solo raccontato una situazione, un disagio”. Lo dici, forse, anche un po’ per giustificarti con te stesso, e questo lo capisco: è una di quelle cose tristi che si imparano a fare col tempo, riuscire a guardarsi allo specchio e avere il coraggio di chiedersi “Posso essere stato così fesso?”. La risposta, Davide Parenti, non ti piacerà: sì, si può.
A un certo punto succede questo: che diventi Dio. Il tuo intuito è stato premiato e hai avuto ragione così tante volte, che la gente inizia a scriverti. E non lo fa perché pensa tu abbiaraccontato bene delle storie: lo fa perché pensa tu abbia la risposta ai suoi problemi. Perché è rassicurante pensare che qualcuno possa avere la soluzione, anche quando la soluzione non c’è. In quel momento, però, i ricettori che nelle persone normali hanno come unica funzione quella di suonare l’allarme al primo sentore di cazzata, a te sono andati a farsi fottere da mo’.
Arriva un momento in cui, quando già hai fatto tanto e ti sei fatto volere un gran bene, credi di poter fare e meritare ancora di più. È la volta che ti capita la cazzata. Pensi a quanto sarebbe bello se fosse vera, e quanto bravo sembreresti agli occhi di tutti per aver scoperto per primo che era lì, a portata di mano, sotto gli occhi di tutti, che alla fine inizi a crederci.
Poi però te ne accorgi e smetti, Davide Parenti, intorno a un ipotetico servizio numero sei. Toh, al sette. Tu sei arrivato al venti. E ho il sospetto che avessi nasato la bufala già dal numero quattro, ma ormai fosse troppo tardi.
Per venti volte – a esclusivo beneficio dei numeri di audience – hai solleticato l’immaginazione di quelli più scemi di te, conducendoli per mano in un mondo fantastico in cui le cure esistono, tutte, e a scoprirle – tutte assieme, nel contesto di una botta di culo unica nella storia dell’umanità – è lo scappato di casa che più al mondo avrebbe bisogno di uno shampoo. Poi, a intervistare uno che l’ha studiata, quella roba lì, e sostiene che stai facendo da megafono al Gran Mogol dei peracottari, mandi Giulio Golia, uno che ti ascolta ammiccando, con la faccia da “Io non dico niente per non influenzarvi, ma chìste è ‘nu strunz falluto”.
Devi rendermi atto, Davide Parenti che, al di là di quel filo di dovuta presa per il culo, ti sto almeno riconoscendo l’assenza di malafede. Tu però aiutami, e prendi nota delle giustificazioni che nel corso del tempo hai utilizzato e potresti essere tentato di riciclare. Sono quelle in grassetto e tra virgolette. Il resto sono io che parlo.
“Abbiamo solo raccontato una storia“. Ti piacerebbe uscirne con questa facilità, lo immagino. La notizia è che, invece, resti responsabile delle storie che scegli di raccontare e, soprattutto di come scegli di raccontarle. Se la storia che racconti spinge qualcuno a scegliere di non curarsi, se si scopre che non esistono basi scientifiche che provino l’efficacia della cura e quel qualcuno poi muore, ciccio, tu sei responsabile with cherry on top.
“Ma noi non siamo un programma giornalistico“. Bella, ma non è tua. E non ha funzionato nemmeno col primo che l’ha usata. Stai dando una notizia. Se sai che non è vera, si chiama“mentire”. Se sai che non è vera ma lo sa anche la gente che ti sta guardando, si chiama“fiction”.
“Noi abbiamo dato voce alla sofferenza di famiglie e bambini cui nessuno dava ascolto“. E hai fatto una buona cosa, bravo. Poi era tuo dovere spiegare anche che, fuori da quel vortice di emozioni in cui qualsiasi ingenuità è giustificata, la realtà è purtroppo diversa dal mondo perfetto che ci piace immaginare. Nella realtà, decine di migliaia di scienziati e medici lavorano per decine di anni solo per arrivare a identificare correttamente una malattia, e da lì parte un percorso di altre decine di anni per arrivare mettere a punto una strategia di cura che, con un po’ di fortuna, potrebbe concludersi con una cura. Questa è la realtà, Davide Parenti, e fa talmente schifo che non puoi nemmeno metterci le telepromozioni in mezzo.
“Noi abbiamo solo sostenuto la libertà di cura“. Ora ti spiego perché sbagli anche in questo, che a un occhio grillino e/o smaliziato potrebbe sembrare un intento sacrosanto. Ti faccio l’esempio dell’“immunità di gregge”: è il fenomeno per cui i figli di genitori talmente sciroccati da credere che i vaccini causino l’autismo non si ammalano. Non si ammalano perché la maggioranza dei genitori sceglie invece di vaccinare i propri, di figli, facendo in modo che le malattie che abbiamo imparato a domare non si diffondano. Però restano lì, le malattie, a aspettare pazientemente che gli sciroccati diventino maggioranza. “Libertà” resta una bella parola fino a quando non mette a repentaglio l’incolumità altrui: se scegli di non curarti e metti a rischio la salute delle persone che hai attorno io, Stato, ho tutto il diritto e perfino il dovere di dirti “No, col cazzo”.
Ho finito l’elenco, e mi resta questo da dirti: che non c’é nulla di male, ma tanto invece di onorevole nell’andare in onda e dire “Scusate: sappiamo che avete fiducia in noi, ma questa volta abbiamo sbagliato. Potevamo scegliere di fare finta di nulla, o di continuare a battere quel chiodo, e invece abbiamo scelto di dirvi una verità che per noi è scomoda, e cioè che avevamo torto. Sappiamo che, facendo questo, rischiamo che non crediate più a quello che diremo, o che ci crediate un po’ meno, ma dentro di noi speriamo che il fatto di essere stati onesti possa servire a meritare ancora la vostra stima”.
Puoi dire questo, Davide Parenti, e fare qualcosa di davvero rivoluzionario in televisione. Oppure puoi fregartene e continuare a fare una cosa che sappiamo funzionare bene: puoi cominciare non a assomigliare, ma proprio a essere Antonio Ricci e sostenere che le Veline di “Striscia la Notizia“ siano portatrici di un forte messaggio sociale e non stiano invece a sgambettare su quel bancone in quanto – semplicemente, ma legittimamente – due belle fighe.


13.1.14

BRESCIA. Coinvolti importanti politici lombardiCure ai raccomandati per “lanciare” Stamina. Speriamo che la gente apra gli occhi sui ciarlatani



in attesa della puntata di presa diretta stasera alle 21 su rai3 dedicata a punto al caso stamina ecco le ultime news , che se fossero confermate potrebbero ( come dicevo da titolo ) portare la gente ad aprire ulteriormente gli occhi nei confronti di un ciarlatano
 
 da  l'unione sarda  del  13\1\2014  

BRESCIA. Coinvolti importanti politici lombardi
Cure ai raccomandati per “lanciare” Stamina



BRESCIA
 «A Brescia c'era interesse di importanti personaggi della Regione di vedere curati se stessi e i propri congiunti, abbiamo perciò deciso di curare prima i raccomandati, così poi saremmo riusciti a far entrare i nostri bambini». È questa la dichiarazione choc di Marino Andolina, vice presidente di Stamina Foundation, intervistato da Presadiretta che fornisce così una spiegazione sul perché gli Spedali Riuniti di Brescia abbiano applicato per primi il contestato protocollo.
QUADRO INQUIETANTE Un nuovo tassello che si aggiunge ad un quadro sempre più inquietante, dove si allunga la lista delle testimonianze pubbliche delle tante famiglie che raccontano di avere dato somme ingenti all'inventore del metodo, Davide Vannoni, e alla sua associazione, dopo avere ricevuto assicurazione di guarigioni che però non si sono verificate. Come il papà di Nicole che racconta e dimostra con i bonifici di avere pagato 50 mila euro per alcune infusioni che hanno provocato anche problemi alla bambina, tanto da essere stata portata in ospedale. Le indagini del giudice Raffaele Guariniello a Torino, prossime alla chiusura, avrebbe individuato circa 70 vittime.
DURO IL MINISTRO Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che firmerà nei prossimi giorni, assicurano dal Ministero, il decreto che darà il via i lavori del comitato scientifico che dovrà nuovamente esaminare la metodica, ipotizza intanto ci possa essere stata truffa ai danni dello Stato se verrà dimostrato che sono stati consegnati all'ospedale di Brescia e al ministero due protocolli diversi.
L'AMMISSIONE «Un dirigente della Regione Lombardia aveva un problema, una malattia neurologica progressiva - ha spiegato Andolina durante la trasmissione che sarà trasmessa domani su Rai 3 -. Ha pensato che potevamo curarlo e ha favorito l'ingresso del nostro metodo negli Spedali di Brescia. Anche i dirigenti locali avevano qualche fratello, cognato o marito col morbo di Parkinson»,
UN PADRE ACCUSA «Il trattamento Stamina ci è costato 50mila euro, dobbiamo ancora finire di pagare e mia figlia resta sulla carrozzella»: ha invece spiegato il papà di Nicole De Matteis, una bimba di 11 anni. «Vannoni ci aveva promesso che la bambina avrebbe lasciato la carrozzella, adesso dicono che Stamina serve a migliorare la vita dei malati, ma a noi ci aveva promesso la guarigione».

1.1.14

Vanoni ha paura che si scopra l'ingannano ? Stamina, no di Vannoni anche a nuovi esperti: "Il ministro cambi o ricorso bis al Tar"





La mia  tesi sui pro stamina , già messa in dubbio dai documenti da me postati precedentemente vedere in particolare url  sopra    , si è rafforzata ulteriormente dopo con le dopo la conferenza stampa del 28 dicembre   e con questo articolo riportato sotto . Infatti Come desumo sentendo i pro vanoni che continuano ad insistere sul  loro metodo  (o pseudo  tale  )  nonostante i fortissimi dubbi e inciuccarsi di vanoni stesso vedere articolo sotto , mi sa che vanoni sia un venditore di fumo per non dire peggio o uno strumento delle lobby di chi cavalca e specula sui malati , OVVIAMENTE SENZA PER QUESTO CONDANNARE CHI TENTA DI FARE RICERCA SERIA ED ALTERNATIVA A QUELLA UFFICIALE .

FONTE REPUBBLICA ONLINE DEL 31\12\2013

Stamina, no di Vannoni anche a nuovi esperti:
"Il ministro cambi o ricorso bis al Tar"

Il presidente di Stamina Foundation contesta la composizione del secondo comitato scientifico che dovrà decidere sull'eventuale via libera alla sperimentazione. Intanto un giudice di Pescara autorizza il trattamento per un 62enne malato di Sla



ROMA - Nuovo capitolo nel braccio di ferro tra Davide Vannoni e il ministero della Salute. "La prossima settimana partirà una lettera di diffida. Se non riceveremo risposta, andremo avanti con un nuovo ricorso al Tar del Lazio contro la composizione del nuovo comitato scientifico". Con questo stringato comunicato il presidente di Stamina Foundation ha annunciato l'intenzione di ricusare anche la nuova commissione, nominata tre giorni fa dal ministero

per 'studiare' il metodo Stamina e valutare se vi siano i requisiti per avviare la sperimentazione. La nomina del nuovo comitato scientifico si è resa necessaria dopo che la prima commissione, a lavori ormai conclusi, era stata 'cancellata' dal Tar su ricorso dello stesso Vannoni che aveva contestato la parzialità di alcuni dei suoi membri. Nel dossier formato dai primi esperti, tra l'altro, c'erano giudizi durissimi sul metodo Stamina, bocciato sul piano scientifico al punto da ritenere inutile la sperimentazione autorizzata dal Parlamento.
Commissione inadeguata. Secondo Vannoni, ora, anche la nuova commissione appena insediata dal ministro Beatrice Lorenzin è composta "per almeno un terzo da ricercatori che si sono già espressi negativamente sul metodo Stamina". "Bastava che il ministro della Salute guardasse su Google - afferma Vannoni - per accorgersi che almeno tre membri hanno fatto il contrario di quanto indicato dal Tar. Tutto questo mi sembra una follia, ma temo che dovremo fare un altro ricorso contro questo comitato scientifico".
Già ieri Vannoni si era scagliato contro il nuovo organismo e contro Lorenzin."Caro ministro Lorenzin - ha scritto Vannoni sul suo profilo facebook - questo nuovo pasticcio dimostra che lei è molto, ma ribadisco molto mal consigliata e sinceramente non ho tanta voglia di continuare a farmi prendere in giro da lei e dai suoi amici (AIFA, CNT, ISS) di cui le riconosco il buon gusto nell'averli esclusi dal comitato". "Le propongo - proseguiva Vannoni - di ripensare il suo comitato e di fare le cose più logiche che la ricerca scientifica richiederebbe. Riveda la sua commissione in base alle indicazioni che le ha dato il Tar, onde evitare di ripetere la brutta figura che ha fatto e che ha fatto fare allo stato e ai suoi scienziati".


I nomi della discordia. Vannoni fa nomi e cognomi degli esperti sgraditi a Stamina: "Mi fa specie - scrive il presidente della Stamina foundation - di trovare il dr Dionisi Vici, strettissimo collaboratore di Bruno dalla Piccola (già considerato dal Tar come persona di parte) all'ospedale Bambin Gesù. Allo stesso modo troviamo il dr. Vania Broccoli, consulente di punta di una società sanmarinese che vende conservazione del sangue di cordone ombelicale (pratica vietata in Italia), per non parlare del fatto che è un ricercatore super finanziato da Telethon che se vi ricordate non ama molto Stamina. E gli estremi per l'esclusione sono evidenti per gli altri due membri italiani, aggiunge: il dr Uccelli ed il dr Francesco Frassoni che è tra i firmatari di una delle solite lettere dei 13 scienziati contro Stamina".
Reazioni. Soddisfatta del nuovo comitato è invece la deputata Paola Binetti: "Il nuovo comitato scientifico - dichiara in una nota - potrebbe davvero rappresentare per Stamina una svolta perché supera la disgiuntiva tra rigore scientifico e culture compassionevoli". Secondo la Binetti, infatti, "il neo presidente del comitato, Mauro Ferrari, opta per una soluzione in cui scienza e cure compassionevoli si incontrano proprio al letto dei bambini malati per cercare di dare ascolto ai bisogni di questi ultimi senza ignorare le ragioni della ricerca scientifica".
Nuovo sì al trattamento. Non si placa dunque il contorno di polemiche e scontri a distanza sul discusso metodo fondato sulla teoria dei neuroni ottenibili da cellule staminali mesenchimali. La divisione continua a rupercuotersi anche in sedi giudiziaria. Oggi un giudice di Pescara ha dato il via libera a proseguire il trattamento per un 62enne malato di Sla, originario della provincia di Pescara, presso gli Spedali civili di Brescia. Nell'ordinanza, secondo quanto riferito dal legale del malato, il giudice motiverebbe la sua sentenza con un riferimento all'art.32 della Costituzione sul diritto alla salute, "che non può essere impedito da una normativa di minor rango, anche in virtù delle disposizioni normative che permettono a pazienti per i quali non vi sono terapie tradizionali di poter accedere alle cure definite compassionevoli".
La richiesta degli Spedali. Intanto si è appreso che gli Spedali civili di Brescia avrebbero chiesto già in estate di poter visionare il protocollo Stamina. In una lettera datata 13 agosto 2013, indirizzata al ministero della Salute, all'Agenzia per il farmaco ed alla Regione Lombardia, il commissario straordinario dell'ospedale bresciano, Ezio Belleri, richiedeva infatti formalmente informazioni sul metodo.  


emergenza femminicidi non basta una legge che aumenti le pene ma serve una campaga educativa altrimenti è come svuotare il mare con un secchiello

Apro l'email  e tovo  queste  "lettere "   di  alcuni haters  \odiatori  ,  tralasciando  gli  insulti  e le  solite  litanie ...