Vi raccontiamo una storia, o meglio una delle tante storie e battaglie, l’ultima in ordine di tempo, di una ragazza straordinaria. Lei è Ely, una vera forza della natura nonostante il peso di quello che lei stessa definisce un “mostro” che un giorno improvvisamente le ha cambiato la vita.
Oggi Ely ha bisogno del nostro aiuto e per questo abbiamo deciso di realizzare questa breve intervista, per farvi conoscere la sua storia di lotta, resistenza ed il suo diritto ad una vita di qualità.
La tua storia ci ha molto colpiti, in particolare per il livello di assurdità ed ingiustizia da te vissuta per via di questo rifiuto istituzionale, che ti impedisce di avere accesso ad un mezzo utile, non solo alla tua mobilità, ma anche alla tua salute psico-fisica. A Raccontaci però tu stessa i dettagli di questa vicenda.
L’ATASSIA CEREBELLARE è un mostro che quando entra nella tua vita, non chiede permesso…spalanca la porta a calci, la sfonda e da quel momento nulla sarà più come prima…difficile è rassegnarsi a vivere con un inquilino così quando la propria vita era fatta tutta di sport, viaggi in tutto il mondo e vita attiva, in giornate in cui il massimo della mia attività è quella di riuscire ad alzare il cucchiaio. E’ difficile quando ogni giorno ti si presenta una nuova prova, quando molte terapie falliscono e dovremmo trovare una nuovi trattamenti da sommare a tutti gli altri perché il tremore è veramente devastante e prende talmente i muscoli da non riuscire a stare in piedi, l’equilibrio peggiora e il nostro modo di parlare diventa a volte incomprensibile ai più. Io non mi sono mai data per vinta e per questo ho ancora tanta voglia di viaggiare con la persona che amo a costo di pagare prezzi altissimi, ma è così bello avere attimi di felicità così profonda. Sono stanca di chi non riesce a capire che cosa voglia dire morire un po’ ogni giorno e per questo voler lottare per vivere ogni giorno. L’amicizia, l’amore, la stima ed aver uno scopo sono le medicine migliori per non lasciarsi andare nell’oblio in cui il dolore e la sofferenza fisica e mentale ti fanno facilmente cadere. La malattia mi ha permesso di incontrare un’altra me stessa e tutto l’amore che ho intorno mi permette di trovare la pace con lei, nonostante tutto. Lo sport è sempre stato molto importante prima che la malattia me lo portasse via e ora ho trovato questa possibilità di tornare a fare qualcosa che mi rende felice.
Grazie ad una fisioterapiasta che ho incontrato sulla mia strada e che mette tanta passione nel suo lavoro, che crede in quello che fa, perla rara in questi tempi, mi sono messa in contatto con un apposito ufficio che mette in contatto le persone con disabilità con le associazione e fondazioni che fanno sport adattato e da lì mi si è aperto un mondo! Ho iniziato a fare Danza su carrozzina e mi sono sentita di nuovo viva, handbike, grazie all’enorme cuore di un amico che mi ha fatto un prestito a “lungo termine” di una handbike che non usava più. Da quel momento in poi mi sono sentita di nuovo molto più viva e quella specie di torpore in cui stavo cadendo si stava dissolvendo. Lo sport per i disabili è molto importante, per tenersi allenati, come distrazione ma anche e, non è poco, per migliorare la propria QUALITA’ DI VITA.
Lo sport porta anche aggregazione sociale e questo per molti di noi è molto importante, spesso i luoghi di allenamento diventano anche luoghi di confronto, amicizia e di conseguenza un BENESSERE A 360 GRADI!
Ely Biavati
Quindi ho cominciato a cercare di capire cosa potevo fare per migliorare anche la mia muscolatura, io in piedi non rimango a lungo, l’equilibrio mi manca e spesso cado ma ho ancora un pò di forza nelle gambe e nelle braccia e voglio sfruttarla!
E dalle mie ricerche è spuntata una bicicletta reclinata o trike che in molti paesi d’Europa è proprio usata dai disabili con problemi di deambulazione ma con ancora capacità motoria. Ed ecco il primo ostacolo…il prezzo, circa 4000 euro…poi il secondo…nonostante abbia provato, non riesco a farmela passare come ausilio dall’ASL competente, per problemi puramente burocratici di assenza del mezzo nel nomenclatore! In Italia non è riconosciuta con ausilio per disabili e quindi non può essere fornita come tale dall’ASL competente! Mi possono passare un triciclo, dal quale rischio di cadere, perché dalla posizione eretta della bici non sono in sicurezza ma non questa!
Insomma una bellissima carrozzina performante, un batec mini elettrico per spostarmi in sicurezza ma quel po’ di gambe che ho ancora vorrei sfruttarlo! Vorrei ancora fare le ciclabili insieme a mio marito e ai miei amici e sentirmi VIVA finché lo sarò!2.Vorremmo, grazie al tuo contributo, evidenziare l’importanza che può avere lo sport per chi soffre come te di una malattia degenerativa, non solo a livello fisico, ma e soprattutto a livello di benessere mentale e di qualità della vita in relazione alla propria malattia.
Parliamo anche di cannabis. Ci hai raccontato quanto è importante per te la cannabis terapeutica, ma anche di quante battaglie hai già dovuto combattere in passato per potervi solamente accedere. Ti chiediamo quindi di descrivere com’è oggi la situazione reale della cannabis terapeutica in Italia, per una persona che come te ne necessita quotidianamente.
Io sono abituata a lottare per i miei diritti e per questo non mollo nemmeno questa volta per questo TRIKE, in passato, nel 2016 aprii un gruppo su facebook, DOLORE E CANAPA TERAPEUTICA, che ebbe così tanto successo che in pochissimo tempo entrano migliaia di persone che io quotidianamente aiutavo ad accedere alla cannabis terapeutica, cercando di fargli evitare gli ostacoli che avevo trovato io in quegli anni! Percorso irto di problemi ma anche di grandi soddisfazioni, da interviste sulle maggiori testate, arrivai persino a parlare per prima di cannabis terapeutica sulla RAI a Nemo, Cartabianca e a SKYTG24 come paziente che la usa con grandi risultati, tavoli tecnici aperti in diversi regioni e incontri col ministro della salute. Purtroppo il rovescio della medaglia, in questo Stato, a volte troppo ottuso, furono minacce a me e alla mia famiglia, molto gravi che mi portarono a lasciare la onlus appena fondata. La cannabis terapeutica non è una panacea per tutto e per tutti, ma è sicuramente una possibilità medica che deve essere prescritta senza bigottismi perché migliora la QUALITA’ DELLA VITA…e si va sempre a finire lì! QUALITA’ DELLA VITA…sembra nulla ma è TUTTO e purtroppo i medici non ci badano quasi mai ed è l’esempio la bicicletta che mi sto battendo per acquistare per tornare a fare sport così come la cannabis, non è un capriccio, non è una pazzia, è una voglia di sentirmi ancora viva, di sentirmi tornare quel sorriso sulle labbra quando riesci a fare quella strada che volevi fare, accanto alla persona che ami, agli amici che vuoi con te.
Per le persone senza problemi di salute è vita normale, per chi combatte contro certe malattie è VITA.
Ma i medici ci curano il dolore, il tremore, le distonie ma troppo spesso non pensano alla qualità della nostra vita, alla voglia che avremmo di sentirci ancora vivi nella vita di ogni giorno. Ci riempiono di medicine, che è vero, a volte sono fondamentali ma difficilmente ci ascoltano a tal punto da capire i veri bisogni, se chiediamo di avere una parvenza di vita di nuovo normale, se la cannabis ci può far star meglio, dormire sereni, prendetela in considerazione e smettetela di pensare solo DROGA e “chissà che vuole questo”. Prima che malati siamo persone, con ancora sogni e desideri…
Per alcuni è tornare a cavallo, per altri in piscina, per me gli sport invernali, la danza, la bici, la socialità…Ma per capirlo ci vuole un’anima che capisca che anche far riaffiorare un sorriso è CURARE…
Tornando alla tua campagna di raccolta fondi, ti aspettavi tanto affetto e vicinanza da parte della gente comune che hai trovato online e nei social?
Quando ho capito che non sarei riuscita ad averla come ausilio, per un momento mi sono fatta prendere dallo sconforto e poi sempre quella santa della mia fisioterapista mi ha detto “ma perché non provi con una raccolta fondi?” Con fatica, perché ci si sente umiliati a non avere l’aiuto da chi te lo dovrebbe dare, ho chiesto un aiuto per realizzare il mio sogno di acquistare questo trike che mi permetterà di nuovo di fare giri sulle ciclabili, il costo è molto alto per noi che viviamo con la mia pensione di invalidità al 100% e lo stipendio da operaio ma a volte io SOGNO ancora…
L’ultima non è una domanda, ma una richiesta. Appena acquisterai il tuo nuovo mezzo vogliamo come minimo una tua fotografia da pubblicare e per festeggiare, quello che sarà di certo un tuo prossimo successo.
Sarà a prima cosa che farò! e sarà festa grande con tutti quelli che vorranno venire a pedalare con noi!
Da https://www.galluranews.org/ Rossana Galleri ha 46 anni,combatte da anni una vita sempre più difficile per l’associazione di varie patologie che ne hanno compromesso deambulazione, alimentazione e persino la voce. Accanto a lei Massimiliano Ricciu, 45 anni, operaio sugheriero con cui è sposata dal giugno del 2017. Un amore vero, raro, unico certamente nella totale condivisione di gioie e dolori.
Rossana Galleri
«Lui – dice Rossana- è il mio supereroe», che non è una frase difficile da comprendere quando si vive una totale simbiosi tra chi si ama. Massimiliano è la sua voce, talvolta, non solo le braccia e la testa. Rossana ogni tanto si blocca, fa fatica a ricordare. Bastano lo sguardo e gli occhi di lui che interviene con empatia ed armonia.A volte la malattia le blocca i muscoli di ogni parte del suo corpo, e lui le viene in soccorso, ridandole l’indispensabile serenità interiore, L’amore consacrato, desiderato dalla maggior parte della gente, in due persone straordinarie per resistenza e abnegazione. Chi vive accanto alle disabilità, sa capire cosa vogliano dire queste parole.
Rossana e quella maledetta associazione di malattie.
Il problema di Rossana è una maledetta associazione di mali che l’accompagnano da tempo. Una subdola forma di consociativismo diabolico di patologie che la costringono a notti insonni, difficoltà a parlare e deglutire, dolori atroci e la terribile disperazione di non poter camminare se non per sporadiche camminate con le stampelle.Una vita che si circonda però di affetti e tante amicizie, la sorella e le nipoti, dalla madre acquisita, la suocera, alle tante amiche ed amici che la vengono a trovare. Ma Rossana è tosta, dura e, come lei stessa dice, non brilla per diplomazia. Rossana si nutre di una determinazione non comune che la spinge a tirare fuori le unghie ed urlare al mondo la sua rabbia per quel farmaco a torto chiamato “droga”.Ogni mese le medesime difficoltà ad avere il farmaco, un preparato galenicoderivato dalla Cannabis con una determinata percentuale di THC. Solo questa sostanza, perfettamente legale, le permette di rilassare la muscolatura e potersi considerare viva e ancora piena di speranze ed aspettative. Ma c’è da informare, troppa purtroppo la disinformazione e i preconcetti su qualcosa che non è droga ma farmaco. Troppi i pregiudizi di tanti che considerano un malato come lei, un drogato. Scordano anche l’effetto tossico dei normali farmaci così come non sanno nulla di come agisca la cannabis. Le reticenze appartengono anche alla classe medica, dove sono tanti gli oppositori a questa terapia. Dietro, come al solito, ci stanno interessi pazzeschi di lobbie farmaceutiche, l’uso indiscriminato di oppiodi contenuti nei farmaci tradizionali e quello che, a ragione, Rossana chiama “Mafia” delle multinazionali che speculano anche sull’informazione veritiera sulla cannabis.In questa lunga intervista ci spiega cosa sia la Cannabis Terapeutica. Sentirete, oltre Rossana, anche il marito Massimiliano, la suocera e l’amica Barbara. Forza Rox!
Sento e vedo dal balcone di casa il frastuono dei carri e della gente allegra ( o quanto meno che prova ad essere allegra per evadere almeno per un po' dalle brutture e responsabilità della vita ) ma poi leggendo l'articolo riportato sotto ritorno per un attimo alla cruda realtà di chi non può permettersi tale allegria sopratutto quando è lo stato con la sua burocrazia ed assurdità repressive ( vedi le vicende della la cannabis terapeutica ) che ti rende la vita difficile ed ad ostacoli come la protagonista della storia del post citato sotto .
Stagioni e stazioni di passaggio, tasse obbligatorie a vita da pagare quando la vita stessa non sorride a 32 denti, transiti forzati verso altre strade, ostinate e contrarie, tunnel senza uscite, calvari quotidiani che ci sbattono su un letto di dolore e lacrime.La storia di Rosanna Galleri una donna di Tempio a cui occorre la cannabis terapeutica per sopravvivere ai dolori e alla invalidità.
Il Carnevale è la festa delle trasgressioni, un misto di allegria e coinvolgimento generale che appartiene a questa città e alle sue tradizioni. Oggi, giovedì, inizia ufficialmente la sua giostra, di balli, sfilate, divertimento sfrenato e senza ostacoli. Per tanti ma non per tutti. Il contraltare sono le malattie che ce lo impediscono, i lutti recenti che ci impongono sentimenti diversi, la estreme derive sociali che costringono a stare rinchiusi nel dolore e in altre situazioni. Carnevale dunque ma non per tutti.foto galluranews-Carnevale 2017
Stagioni e stazioni di passaggio, tasse obbligatorie a vita da pagare quando la vita stessa non sorride a 32 denti, transiti forzati verso altre strade, ostinate e contrarie, tunnel senza uscite, calvari quotidiani che ci sbattono su un letto di dolore e lacrime. Le tristezze della vita, quelle che non tutti amano leggere a Carnevale, ma che ci sono e diventano violenza che si contrappone all’allegria. Sono storie, piccole e grandi, che fanno restare muti o poco propensi alla festa a tutti i costi.
Rossana, una giovane donna, vive un dramma, da tanti anni. Lei è sempre positiva ma è pura reazione ad una malattia devastante che ne ha compromesso la mobilità, la vede costretta ad un forzato digiuno di allegria mentre il suo corpo si veste di dolori fisici intollerabili. Sono ore di sonno perse a causa dei mali, la vita privata del piacere della festa, solo la mente e gli occhi scrivono del suo dramma Oggi anche la parola, da qualche tempo, si è impigliata come i suoi muscoli che non rispondono più.
Il solo sollievo è la cannabis terapeutica, un farmaco che riesce a distenderla, farla riposare e darle il senso degli anni giovani che ha e vorrebbe avere. Scrive su facebook.
«Carnevale per tutti, ma per me inizia il circo»
Rossana col marito Massimiliano
« Una settimana senza cannabis terapeutica…Bedrocan! Ora comincia il carnevale per voi…per me IL CIRCO! ARTICOLO 32 della Costituzione italiana: DIRITTO ALLA CURA! ABBIAMO BISOGNO DI CONTINUITÀ TERAPEUTICA!
Sono disfagica e non posso mangiare se non omogeneizzati e passati di verdure, regalino delle ultime malattie neurodegenerative. Senza cannabis terapeutica sarò costretta a cominciare una alimentazione parenterale perché non esiste alcun farmaco che mi distenda la muscolatura come fa la cannabis e mi permetta almeno di deglutire pappe per neonati.
La mia postura è sempre più spastica e le cadute ricominciano ad essere frequenti. Continuo a non chiudere occhio e ad avere attacchi ed assenze epilettiche a ripetizione giornaliera!
Non sono in grado di comunicare se non per via scritta perché anche le mie corde vocali stanno cedendo. I dolori sono tornati se possibile ancora più prepotenti. Questi sono solo alcune delle piccole particolarità che ributtano nel circo delle mie patologie appena in mezza Italia finisce la cannabis MEDICA! Se la situazione si protrarrà a lungo sarò costretta a far vedere come funziona il circo di alcune malattie neurodegenerative.
E non sarò alticcia per essere andata a bere con gli amici e festeggiare il carnevale!»
La speranza è quel farmaco che pare arrivi in quantità limitate che presto si esauriscono. La continuità terapeutica diventa un miraggio vincolato a troppi passaggi e costi che la sanità pubblica sostiene con sempre maggiori difficoltà.
Bisogna fare qualcosa, per Rossana e per chiunque si ritrova a sopportare malattie come la sua, un miscuglio di tanti altri mali che solo la cannabis riesce a tenere sotto controllo.
Facciamo anche questo, proviamo a comprendere che Carnevale se non per tutti, deve almeno consentire a chi soffre di regalarsi una tregua di dignità indispensabile
foto galluranews-Carnevale 2017
