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30/03/17

gli ultimi saranno i primi la storia di Isabella Springmuhl, la stilista Down e Andrea ha 29 anni ed è affetto da Sla, ma, anche se non muove più il suo corpo, riesce a fare il dj con gli occhi

  in sottofondo  Fiorella Mannoia - Che sia benedetta - Sanremo 2017 ed  a   seguire  Ermal Meta - Vietato Morire (Official Video) [Sanremo 2017]


Chi è Isabella Springmuhl, la stilista Down che incanta il mondo
Isabella Springmuhl è sotto le luci dei riflettori per essere diventata la prima stilista down di cultura Maya

Fonte: Instagram


La moda oltre che indice di tendenza può rappresentare molto spesso un’apertura verso altre culture e modi di pensare: è questo il caso di Isabella Springmuhl, stilista affetta dalla sindrome di Down, che ha portato una ventata d’aria fresca. In Italia grazie all’opera dell’ambasciata del suo paese e anche dell’Istituto Italo-Latino Americano, la ragazza guatemalteca ha raccontato la sua storia e svelato alcuni interessanti informazioni.
“Amo quello che sono, – confida con soddisfazione – amo la mia vita, amo quello che faccio. Sono una ragazza down di 19 anni, faccio la disegnatrice di moda, voglio diventare famosa in tutto il mondo”. Il 21 marzo è la Giornata Mondiale della sindrome di Down: Isabella è un simbolo di come si possa realizzare le proprie aspirazioni, con impegno e determinazione.
Apparizione alla London Fashion Week e sogni di vita
Arrivata in Italia per la presentazione di “Sogni – Del tamaño de tu sueños así serán tus logros”, progetto del Gruppo Artistico “Guatemala es Guatemala”, ha avuto modo di spiegare quello che per lei è la moda che la contraddistingue e cosa rappresenta per lei il paese da cui proviene: “Amo il Guatemala, amo la cultura Maya, voglio portarle per il mondo. I tessuti maya sono ricchi di colore, e io mi identifico con loro proprio perché sono spensierati, come me”.
L’invito alla London Fashion Week l’ha resa la prima stilista down ad avere l’opportunità di mettere in mostra i suoi disegni ispirati alla cultura maya. Insomma, un onore immenso e inaspettato, che ha colpito anche la sua famiglia: “Non ho mai cessato di considerarla un dono del cielo, anche se non avrei mai pensato di poterla accompagnare in giro per il mondo a parlare delle cose che ha realizzato”.Come è iniziata la sua carriera
La mamma dell’ormai astro nascente, Isabel Tejada, ha creato una fondazione con altre madri, aiutando circa 5.500 ragazzi affetti dalla sindrome di Down. La moda è sempre stata ospite costante nella loro casa e Isabella Springmuhl ha sin da piccolissima lavorato coi suoi tessuti su bambole comprate dalla madre.
La spinta decisiva alla carriera della giovane stilista è dovuta all’impossibilità di iscriversi all’università per diniego esterno a causa della sua malattia: “È stato un no che ho voluto trasformare in un grandissimo sì”. Da quel momento ha deciso di creare una linea che potesse adattarsi sia alle caratteristiche fisiche che alle esigenze estetiche di persone affette come lei dalla sindrome di Down, per poi espandersi a tutti.



La storia di Andrea, malato di Sla che fa il dj con gli occhi


Fonte: Facebook


La Sla gli ha tolto la voce e la capacità di muoversi, ma non la voglia di fare musica e così Andrea Turnu oggi fa il dj con gli occhi, utilizzando un sintetizzatore vocale. La musica è sempre stata la sua grande passione e quando ha scoperto di essere affetto da Sla è diventato il suo modo per combattere la malattia e dire sì alla vita. Oggi ha 29 anni e da quattro lotta senza sosta contro la sclerosi laterale amiotrofica, che gli ha tolto la capacità di muovere braccia e gambe, di parlare, ma non di sognare.
Dalla sua stanza, nel letto in cui è costretto a stare, Andrea si è trasformato in DjFanny e ogni giorno propone agli ascoltatori della radio locale la sua playlist personale. Di recente ha annunciato anche l’uscita del suo primo singolo, che si intitola “My window on the music”, disponibile su iTunes. Il brano è cantato dal ragazzo grazie al sintetizzatore vocale, attivato con il movimento degli occhi, e servirà a raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla.
Ad annunciare l’arrivo del brano è stato lo stesso Andrea, sulla sua pagina Facebook “Con gli Occhi”, in cui racconta la vita con la Sla e la passione per la musica. “Signore e signori, manca pochissimo… – ha scritto nel suo post Andrea – per la prima volta “il mondo della notte” farà qualcosa di concreto per la ricerca sulla SLA: a brevissimo, l’mp3 nel quale, con la voce metallica del comunicatore, racconto della malattia, del mio modo di affrontarla e di vedere la vita, sarà scaricabile su iTunes. Ribadisco che il ricavato andrà alla ricerca quindi spero col cuore di avere il sostegno di tutti, tutti, tutti! Insieme possiamo fare tanto ed io non vedo l’ora”.
“Il mio obiettivo è sempre lo stesso – ha spiegato Andrea parlando del singolo – dare un senso alla vita. La musica mi aiuta a superare tutte le barriere che la malattia mi ha costruito intorno. Anche io volevo dare un contributo alle battaglie dei malati di Sla: non me la sento di partecipare alle varie manifestazioni di piazza e ho scelto di sfruttare la musica. Quella house, la mia più grande forza. Per questo, dunque, tutti i soldi ricavati dalla vendita del brano saranno destinati alla ricerca scientifica. E ora preparatevi a sentire la mia voce metallica”.

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