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3.11.22

NUOVE TERAPIE E VECCHIE PERPLESSITÀ- Angela Melis

 Quando la malattia è piombata nella mia vita ho pensato che fosse la fine. Mi piacerebbe affermare che non è stato così, la realtà è che è stato così, e anche di più, è stata morte e rinascita. Sono passati undici anni da allora, tre terapie cambiate e la quarta in arrivo. Ormai ho imparato a districarmi tra le difficoltà burocratiche, grande fonte di stress, e a tollerare i miei stati d'animo contrastanti.


In quei corridoi illuminati dalla luce fredda, popolati da medici e infermieri affannati e pazienti in attesa, creo nuove aspettative. In quell'ambiente c'è uno strano clima, ci si guarda con gli altri pazienti, si scambiano timidamente due parole e con un po' di impaccio arriva la domanda:

"𝘢𝘯𝘤𝘩𝘦 𝘵𝘶 𝘩𝘢𝘪 𝘭𝘢 𝘴𝘤𝘭𝘦𝘳𝘰𝘴i?"
Inizia la sequela di domande, 𝘤𝘩𝘦 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘰 𝘵𝘪 𝘴𝘦𝘨𝘶𝘦, 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘵𝘪 𝘵𝘳𝘰𝘷𝘪, 𝘥𝘢 𝘲𝘶𝘢𝘯𝘵𝘰 𝘵𝘦𝘮𝘱𝘰, 𝘲𝘶𝘢𝘭𝘪 𝘴𝘪𝘯𝘵𝘰𝘮𝘪 𝘩𝘢𝘪, in un vortice di domande e risposte sempre uguale ma anche diverso. Tra i termini clinici appresi si parla della vita, delle speranze, delle delusioni e illusioni, di affetti e esperienze. Di come si vive sempre sul chi va la, perché oggi stai bene, domani così e si spera sempre di non peggiorare, di non trovare nuovi termini e nuove placche nei referti. Sono passati undici anni, non sono più quella di prima. Sono un'altra che infondo, nel dolore, ha scoperto il potere della condivisione e della reciprocità, ad avere mille dubbi ma affidarmi comunque alle mani dei medici anche quando ho paura e non mi sento sicura di nulla. Ho tanto da imparare, ancora troppo. E da sperare che tutto vada per il meglio. Intanto tanti auguri a me e Clorinda, che prima o poi questa tormentata convivenza si concluda con un lieto fine per me.
P.S= per chi non lo sapesse Clorinda è il nome che ho dato alla mia sclerosi 😅

qualcosa di buono Regia di George C. Wolfe un film che i contrari al testamento biologico dovrebbero vedere


Basato sul romanzo di Michelle Wildgen, il film è la storia di una donna  pianista affetta da SLA e della giovane universitaria che per  sbancare il  lunario oltre  a fare  la  cantante  nei pub  , si trova quasi per caso a farle da badante e con cui diventerà amica intima . Una  storia   toccante    e drammatica  , con punte  di  ironia e  sagacità ,  senza  scadere   o  quasi  ( ma  dall'altronde  in  film come questi  è difficile  soprattutto  a  chi   ha un sesto senso  spiccato  o  gli  piace    farsi i  film  su cosa  succederà  nelle  scene    o  nel finale  ) . Una  storia  bellissima ed  intensa   pari  a    tre  film  : 1 )  Mare dentro (Mar adentro) è un film del 2004 diretto da Alejandro Amenábar ., 2) Quasi amici - Intouchables (Intouchables) è un film del 2011 diretto da Olivier Nakache e Éric Toledano. 3)  Le invasioni barbariche (Les Invasions barbares) è un film del 2003 diretto da Denys Arcand che  trattano   tematiche    della malattia  degenerative  e di malattie   senza  cura  e allo stadio  terminale , testamento  biologico  ,   eutanasia  , cure palliative  . La  versione femminile    del secondo film .Un film che  , come  ho già detto  nel titolo  del post ,  che  tutti   coloro che  non vogliono o ostacolano il tentamento  biologico  e  non lasciano la possibilità    a chi è colpito da tali malattie  la  possibilità  di scelta    se vivere    o moire  con dignità    rifiutando l'accanimento terapeutico  costringendoti  ad andare  all'estero o farlo  clandestinamente 

23.6.21

Antonio malato di Sla prende la laurea magistrale con 110 e lode e la dedica alla mamma scomparsa un mese fa

 Antonio, 45 anni, di Villa Literno, malato di Sla da 20, ha conseguito la laurea magistrale in Scienze Economiche con 110 e lode, frequentando a distanza i corsi universitari.Ha voluto dedicare la sua tesi all'amatissima mamma Brigida, scomparsa un mese fa. Tantissimi i messaggi di congratulazioni arrivati ad
Antonio per l'importante traguardo raggiunto.
"Non mi sono voluto fermare alla laurea triennale – racconta Antonio Tessitore – Avevo l'obiettivo di completare tutto il percorso di studi. E sono contento di esserci riuscito, specialmente in un periodo difficile come questo segnato dalla pandemia del Covid19. Userò tutte le mie conoscenze per garantirmi una vita adeguata".

Leggi la storia di Antonio su:
http://fanpa.ge/xKrEJ

8.2.18

La scelta di Patrizia Cocco, 49enne di Nuoro affetta da Sla, di rinunciare alle cure che riteneva inadeguate alla sua sofferenza e malattia, ha suscitato commozione in tutta Italia. Ma anche qualche affermazione "pesante" e l'accusa di suicidio di stato

keggendo  , vedere  articolo sotto   , dele reazioni a tale  scelta   mi  viene     ( anche se  spesso cado anch'io   , nessuna è infallibile  )   da    dire  a tali  persone  i cazzi ( scusate la volgarità no ) vostri no ?Inoltre  << Credo che non è giusto giudicare la vita degli altri, perché comunque non puoi sapere proprio un cazzo della vita degli altri. Credo che per credere, certi momenti ti serve molta energia. Ecco, allora vedete un po' di ricaricare le vostre scorte con questo... [ parte Rebel Rebel di David Bowie]  >>  cit    cinematografica  





 L'Unione Sarda.it » CRONACA » NUORO

"Un suicidio di Stato". No: "Patrizia amava la vita"

Oggi alle 13:42 - ultimo aggiornamento alle 14:27

Patrizia Cocco
La scelta di Patrizia Cocco, 49enne di Nuoro affetta da Sla, di rinunciare alle cure che riteneva inadeguate alla sua sofferenza e malattia, ha suscitato commozione in tutta Italia. Ma anche qualche affermazione "pesante".
La rinuncia alle terapie le ha permesso di lasciare questa vita senza dolore, senza infrangere alcuna legge e senza perdere la propria dignità, eppure qualcuno parla di "suicidio di Stato".
Nessuna iniezione letale, nessuna azione diretta a toglierle la vita è stata messa in pratica. Non è eutanasia.
"Siamo davanti al primo caso nazionale di morte per legge, attraverso un atto eutanasico", ha invece affermato Alberto Agus, coordinatore regionale del Popolo della famiglia, che aggiunge: "È un suicidio di Stato".
"Nessun suicidio di Stato", replica il cugino di Patrizia, Sebastian Cocco, avvocato. "Patrizia amava la vita, ha sfruttato quest'opportunità, la nuova legge sul biotestamento, quando ha capito che la malattia non le avrebbe più dato scampo".
A Cagliari è attivo il Registro del biotestamento. I cittadini possono iscriversi fin da oggi.



30.3.17

gli ultimi saranno i primi la storia di Isabella Springmuhl, la stilista Down e Andrea ha 29 anni ed è affetto da Sla, ma, anche se non muove più il suo corpo, riesce a fare il dj con gli occhi

  in sottofondo  Fiorella Mannoia - Che sia benedetta - Sanremo 2017 ed  a   seguire  Ermal Meta - Vietato Morire (Official Video) [Sanremo 2017]


Chi è Isabella Springmuhl, la stilista Down che incanta il mondo
Isabella Springmuhl è sotto le luci dei riflettori per essere diventata la prima stilista down di cultura Maya

Fonte: Instagram


La moda oltre che indice di tendenza può rappresentare molto spesso un’apertura verso altre culture e modi di pensare: è questo il caso di Isabella Springmuhl, stilista affetta dalla sindrome di Down, che ha portato una ventata d’aria fresca. In Italia grazie all’opera dell’ambasciata del suo paese e anche dell’Istituto Italo-Latino Americano, la ragazza guatemalteca ha raccontato la sua storia e svelato alcuni interessanti informazioni.
“Amo quello che sono, – confida con soddisfazione – amo la mia vita, amo quello che faccio. Sono una ragazza down di 19 anni, faccio la disegnatrice di moda, voglio diventare famosa in tutto il mondo”. Il 21 marzo è la Giornata Mondiale della sindrome di Down: Isabella è un simbolo di come si possa realizzare le proprie aspirazioni, con impegno e determinazione.
Apparizione alla London Fashion Week e sogni di vita
Arrivata in Italia per la presentazione di “Sogni – Del tamaño de tu sueños así serán tus logros”, progetto del Gruppo Artistico “Guatemala es Guatemala”, ha avuto modo di spiegare quello che per lei è la moda che la contraddistingue e cosa rappresenta per lei il paese da cui proviene: “Amo il Guatemala, amo la cultura Maya, voglio portarle per il mondo. I tessuti maya sono ricchi di colore, e io mi identifico con loro proprio perché sono spensierati, come me”.
L’invito alla London Fashion Week l’ha resa la prima stilista down ad avere l’opportunità di mettere in mostra i suoi disegni ispirati alla cultura maya. Insomma, un onore immenso e inaspettato, che ha colpito anche la sua famiglia: “Non ho mai cessato di considerarla un dono del cielo, anche se non avrei mai pensato di poterla accompagnare in giro per il mondo a parlare delle cose che ha realizzato”.Come è iniziata la sua carriera
La mamma dell’ormai astro nascente, Isabel Tejada, ha creato una fondazione con altre madri, aiutando circa 5.500 ragazzi affetti dalla sindrome di Down. La moda è sempre stata ospite costante nella loro casa e Isabella Springmuhl ha sin da piccolissima lavorato coi suoi tessuti su bambole comprate dalla madre.
La spinta decisiva alla carriera della giovane stilista è dovuta all’impossibilità di iscriversi all’università per diniego esterno a causa della sua malattia: “È stato un no che ho voluto trasformare in un grandissimo sì”. Da quel momento ha deciso di creare una linea che potesse adattarsi sia alle caratteristiche fisiche che alle esigenze estetiche di persone affette come lei dalla sindrome di Down, per poi espandersi a tutti.



La storia di Andrea, malato di Sla che fa il dj con gli occhi


Fonte: Facebook


La Sla gli ha tolto la voce e la capacità di muoversi, ma non la voglia di fare musica e così Andrea Turnu oggi fa il dj con gli occhi, utilizzando un sintetizzatore vocale. La musica è sempre stata la sua grande passione e quando ha scoperto di essere affetto da Sla è diventato il suo modo per combattere la malattia e dire sì alla vita. Oggi ha 29 anni e da quattro lotta senza sosta contro la sclerosi laterale amiotrofica, che gli ha tolto la capacità di muovere braccia e gambe, di parlare, ma non di sognare.
Dalla sua stanza, nel letto in cui è costretto a stare, Andrea si è trasformato in DjFanny e ogni giorno propone agli ascoltatori della radio locale la sua playlist personale. Di recente ha annunciato anche l’uscita del suo primo singolo, che si intitola “My window on the music”, disponibile su iTunes. Il brano è cantato dal ragazzo grazie al sintetizzatore vocale, attivato con il movimento degli occhi, e servirà a raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla.
Ad annunciare l’arrivo del brano è stato lo stesso Andrea, sulla sua pagina Facebook “Con gli Occhi”, in cui racconta la vita con la Sla e la passione per la musica. “Signore e signori, manca pochissimo… – ha scritto nel suo post Andrea – per la prima volta “il mondo della notte” farà qualcosa di concreto per la ricerca sulla SLA: a brevissimo, l’mp3 nel quale, con la voce metallica del comunicatore, racconto della malattia, del mio modo di affrontarla e di vedere la vita, sarà scaricabile su iTunes. Ribadisco che il ricavato andrà alla ricerca quindi spero col cuore di avere il sostegno di tutti, tutti, tutti! Insieme possiamo fare tanto ed io non vedo l’ora”.
“Il mio obiettivo è sempre lo stesso – ha spiegato Andrea parlando del singolo – dare un senso alla vita. La musica mi aiuta a superare tutte le barriere che la malattia mi ha costruito intorno. Anche io volevo dare un contributo alle battaglie dei malati di Sla: non me la sento di partecipare alle varie manifestazioni di piazza e ho scelto di sfruttare la musica. Quella house, la mia più grande forza. Per questo, dunque, tutti i soldi ricavati dalla vendita del brano saranno destinati alla ricerca scientifica. E ora preparatevi a sentire la mia voce metallica”.

25.9.12

S. Gavino, la Sla non spegne la passione Storico speaker dirige la sua radio col pc


S. Gavino, la Sla non spegne la passione Storico speaker dirige la sua radio col pcANICETTO SCANU
La Sla lo ha inchiodato al letto ma Anicetto Scanu, storico speaker di Radio Sardinia, da San Gavino, non rinuncia a dirigere la sua emittente.
La malattia gli ha portato via la voce e lo ha costretto a letto ma Anicetto Scanu, 59 anni, non rinuncia a far vivere e crescere la sua creatura. Nel 1975 ha fondato Radio Sardinia e, con tutta la grinta di cui è capace, non rinuncia a dirigerla. Utilizzando un sofisticato sistema che, attraverso il computer, traduce il movimento degli occhi in suono e parole continua ad alimentare la passione che ha accompagnato la sua vita


unione  sarda online  del  25\9\2012 

Il 29 dicembre 2020 veniva uccisa Agitu Ideo Gudeta, la regina delle capre felici.

Il 29 dicembre 2020 veniva uccisa la regina delle capre felici.È stata ferocemente uccisa Agitu, la regina delle capre felici, con un colpo...