il caso di Lopalco assessore regionale alla sanità della puglia : La politica non entri nella medicina, il caso Stamina insegna

Premetto che :

• non sono pugliese e quindi la news che riporto potrebbe essere parziale e non completa o rispecchiare solo una versione dei fatti  riporto    quindi prima    dell'articolo   altri  link  che  parlano delle  vicenda  
• non sono medico o laureato i scienze o medicina
• non ho per fortuna problemi di salute del genere , mi bastano i miei

 

Ma questa presa di posizione mi trova d'accordo perchè non si deve fare propaganda o speculazione politiche su simili malattie della gente . Infatti "Tutta questa vicenda è molto triste, e, purtroppo, già vista (Stamina docet) " 

Lopalco: "Io scienziato bloccato dalla burocrazia, vi racconto perché mi dimetto dalla giunta Emiliano"

Lopalco, Emiliano e la terapia per la Sma nei bimbi: il farmaco più costoso al mondo all'origine della rottura

Emiliano cerca il dialogo con Lopalco: "Ho respinto le dimissioni. Nessun rimpasto in giunta"

 da repubblica   del  12 NOVEMBRE 2021

Lopalco e il bambino affetto da Sma: "La politica non entri nella medicina, il caso Stamina insegna"

La questione del farmaco autorizzato e ritenuto efficace dalla comunità scientifica a determinate condizioni è al centro dell'addio dell'assessore regionale. Il parallelo con Stamina solo su un punto: "Il complesso sistema della regolamentazione dei farmaci non è un impiccio burocratico, ma è l'unico sistema che possa tutelare il cittadino dall'abuso di terapie inutili o dannose"

                         di Anna Puricella

All'indomani delle dimissioni da assessore regionale alla Sanità, Pier Luigi Lopalco spiega in un lungo post su Facebook il cuore della vicenda che l'ha portato a quella scelta: la disponibilità data dalla Regione Puglia al pagamento per l'acquisto di un farmaco molto costoso (Zolgensma, del valore di due milioni e centomila dollari) per trattare Paolo, un bambino affetto da Sma1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Ecco, quindi, il punto di contatto: l'intromissione della politica nelle questioni sanitarie. Successe per Stamina, quasi dieci anni fa: solo che il "metodo" messo a punto da Davide Vannoni - che non era neanche un medico, ma un comunicatore pubblicitario - era totalmente privo di supporto e validità scientifica. Era una sperimentazione che interessava il trapianto di cellule staminali che, a dire di Vannoni, avrebbero dato risposta a tutta una serie di malattie degenerative. I dati scientifici mancavano, eppure la politica intervenne, e furono stanziati tre milioni di euro dal Parlamento per gli anni 2013-2014, per avviare la sperimentazione (ministro della Salute era Beatrice Lorenzin), che in seguito fu bocciata. Qui il caso è diverso, perché il farmaco in questione - considerato uno dei più costosi al mondo - esiste, è commercializzato, ha attraversato tutte le fasi necessarie che hanno portato alla sua autorizzazione, all'estero e poi anche in Italia, da parte degli organismi preposti (Fda, Ema e l'italiana Aifa). Stamina resta come un memento, un promemoria per evitare che succeda anche stavolta quel marasma mediatico di allora, che portò anche ad azioni eclatanti di piazza, con i malati allettati portati fin sotto alle sedi istituzionali romane dai loro parenti che chiedevano la cura. Lopalco, quindi, prova a spiegare la questione: "Chiaramente il problema non è il prezzo - dice - Il fatto è che il farmaco ha dimostrato di essere efficace solo nelle fasi iniziali della malattia, cioè in bambini molto piccoli. Infatti, anche in Puglia, a oggi è stato somministrato a bambini che si trovavano nelle condizioni indicate da Aifa. Senza badare a spese, perché davanti alla salute dei bambini i bilanci si trova il modo di farli quadrare". L'ex assessore ricorda quindi quanto accaduto quando "diverse famiglie hanno chiesto di avere accesso al farmaco, anche se non rientravano nelle indicazioni d'uso", dando tutta la sua "vicinanza e comprensione" a esse: "Per due di queste famiglie si era aperta la possibilità di volare presso un ospedale americano che avrebbe acconsentito alla somministrazione del farmaco anche se le condizioni cliniche dei bambini (la presenza di tracheostomia) indicavano una fase molto avanzata della malattia e quindi ne escludessero l'uso in base alle indicazioni degli enti regolatori". Le cose in realtà adesso sono cambiate, perché Aifa stessa - nella lettera di metà settembre al ministero della Salute, a Michele Emiliano e allo stesso Lopalco - ha recepito le indicazioni di Ema (agenzia europea per i medicinali) che non impongono più limiti d'età per il trattamento, né tantomeno per pazienti tracheostomizzati o che necessitano supporto ventilatorio: ha solo precisato che in questi ultimi due casi non ci sarebbe la rimborsabilità del farmaco da parte del Servizio sanitario nazionale, e soprattutto ha evidenziato che la scelta di effettuare il trattamento è nelle mani della "équipe clinica multidisciplinare".Lopalco spiega ancora: "Io stesso ho partecipato a una audizione in consiglio regionale a cui i colleghi americani hanno pazientemente accettato di partecipare. Nell'ospedale, al momento dell'audizione, erano stati trattati cinque bambini con quelle caratteristiche. Fra questi, nessun bambino americano, ma tutti provenienti dall'estero e finanziati con collette fatte sui social, visto che nessun governo rimborsa il farmaco a quelle condizioni. Alla mia domanda ai medici americani se avessero pubblicato i dati sugli effetti del farmaco in quei bambini, la risposta è stata "no". Alla mia domanda se avessero osservato miglioramenti, la loro risposta è stata "no". Solo in un bambino avevano registrato lievi miglioramenti, ma solo riferiti dai genitori e non oggettivizzati da dati clinici".Gli specialisti americani erano disposti a somministrare il farmaco come "esperimento", come succede in altri Paesi (Italia compresa) che stanno continuando a studiare lo Zolgensma per "verificare quanto si possa allargare l'indicazione d'uso": "Ma in nessuna sperimentazione, al momento, accettano bambini tracheostomizzati - aggiunge Lopalco - perché il beneficio atteso in questo gruppo di pazienti è praticamente nullo". Ed ecco che si arriva alla lettera di Aifa in risposta ai chiarimenti chiesti dalla Regione Puglia, che recita: "Un eventuale utilizzo di Zolgensma in pazienti affetti da Sma1 con tracheostomia è da considerarsi compatibile con l'indicazione autorizzata dall'Ema, tuttavia, tenuto conto che i benefici attesi dalla suddetta terapia sono considerati pressoché assenti, e a fronte di rischi crescenti nei soggetti con malattia avanzata, la Commissione tecnico scientifica dell'Agenzia ha ritenuto che non vi siano le condizioni per l'ammissione alla rimborsabilità da parte del SSN". "Benefici pressoché assenti" e "rischi crescenti nei soggetti con malattia avanzata", è davanti a questi due piatti della bilancia che Lopalco si è fermato: "Questo è il nodo della faccenda", dice, precisando poi che "un medico, in Italia, sotto le enormi pressioni del caso, si è detto disponibile a prescrivere il farmaco, dichiarando esplicitamente che è l'ultima volta che lo farà, per non creare un pericoloso precedente". La responsabilità la prenderà lui, ma prima di tutto la famiglia: "I genitori dovranno anche firmare un documento che va ben al di là del consenso informato - dice l'ex assessore - ma è una vera e propria liberatoria per ogni responsabilità legata agli eventi avversi prodotti dal farmaco dalla sospensione delle altre terapie in corso, necessaria per somministrare Zolgensma". "Non essendo rimborsabile dal servizio sanitario regionale - spiega ancora Lopalco - il governo regionale dovrà trovare un escamotage amministrativo per pagare le spese affrontate dalla famiglia per l'acquisto del farmaco. È una scelta politica nel merito della quale non entro".

#ilprincipelibero ? UN #DEANDRE' DA SOFA'

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mio post

Gino castaldo repubblica del 23\2\2018

https://www.lindiependente.it/principe-libero-fabrizio-de-andre/

Mi  che   a quelli    che  è piaciuto   ill principe libero   si contano sulle dita  di una mano  e  soprattutto  sono  qui fans   fanatici    che non riesce  a  separare  l'artista   dalla persona  , ma sono abituati a  santini laici  e   agiografici . 

Oltre   a me  (  vedere   mio post  )   che l'ho iniziato ad  ascoltarlo   discograficamente    solo con le  nuvole  in quanto volevo allora a vevo solo 14 annie rifiutavo tutto quello che ascoltavano i miei matusa , a stroncare questo film ci sono anche ottimi critici musicali come del calibro di Gino castaldosu repubblica del 23 febbraio qui un estratto http://bit.ly/2Fqdsrb il resto è a pagamenti a pagamento )  e l'asciutta - ma   non per  questo - incisiva recensione   del sito lindipendente 

Infatti ecco un altra stroncatura da chi de andrè lo ha conosciuto benissimo , quasi quanto i suoi familiari , Matteo Tassinari.

                  Tanto rumore   per nulla

PER il "PRINCIPE LIBERO" targato RAI, ossia al tentativo grottesco, innaturale, paradossale ed esasperatamente caricaturale e parrebbe assai improvvisato nel gessato stile pravdiano del cavallo mazziniano in Roma, tentativo improbo di ricordare il più grande dei nostri cantautori in poesia. Per far cassa, come direbbe il mio amico Bibi Ballandi morto pochi giorni fa e che ricordo volentieri in questa occasione, far contanti, cash, dobloni, euro, dollari. Che domande? Certo che avrei desiderato

che Dori Ghezzi avesse avuto un po' più di voce in capitolo, magari intervenendo sul testo, assicurarsi che il ricordo della inquietudine (creatività, poetica) di Faber non fosse marginale o rimaneggiata, come nessuno ha voluto che fosse, forse moglie compresa. Volevano fare un bel santino di Fabrizio De André e Luca Facchini, il regista, che c'è riuscito in pieno. NON OSANDO, tanto lo sappiamo che Fabrizio non voleva essere e non era un Principe. Per quel che ne so io, non li sopportava i principi.

PERCHE'sarebbe stata una grande occasione stare fermi, lasciare tutto com'era. Non muovere paglia. Non proferir parola. Non abbozzare neanche l'idea. Nessuno avrebbe detto nulla, come qualcuno non si sarebbe accorto di niente. Che gioia l'ignoranza che vola tutta via. Adesso, quando una scolaresca avrà bisogno di vedere un film su De André, quale film andranno a prendere secondo voi? Si procede, andando avanti senza sapere nulla, almeno non gridiamo allo “scandalo” e inconsapevoli, stiamo tranquilli. L’inconsapevolezza delle anestesie sociali, è il male preferito dalle maggioranze, quello che garantisce un'immane Domenica delle salme che si ripete in stand by, come uno scudo per proteggersi dalle novità troppo potenti o forti, quindi plachiamo tutte le scintille del caso, quello che è poi avvenuto nel due sere. Meglio sarebbe stato aspettare un'occasione migliore, centrare un traguardo, una ricorrenza importante, ma così ci chiediamo anche il perché di questa messa in scena colossale, questo dispiegamento di forze, invece di abortire un papocchio dove Tenco sembrava un liceale, Villaggio ricorda involontariamente Fantozzi e il Principe Liberato è un Faber da sofà con accento romanesco che è una campana stonata, favellando col contagocce, mentre Faber, quando era in compagnia, parlava con la fluidità dei fiumi in piena.

E QUEL CIUFFO, quel ciuffo, esagerato. Alla Zanardi, doppipetto come fossero fruit of the loom, ancheggiamenti da belle epoquè. Una produzione Rai, una Tv generalista che deve cercare di mettere d’accordo il più alto numero di persone (utenti pubblicitari) verso un tipo di programma, ‘sta volta è toccato al Nostro. Loro non ci pensano già più. Parlo dei progettisti Rai, i capostruttura, hanno altre questioni per la testa. Nuove. Un Faber troppo Adone. E poi gente come Riccardo Mannerini, Pepi Morgia, Gian Piero Reverberi, Franz Di Cioccio, Nicola Piovani, Francesco De Gregori, Massimo Bubola, Mauro Pagani, ma dove erano? Ma la FdA (Fondazione, Fabrizio De André), aveva bisogno di soldi per lavori da fare e ampliare l'agriturismo dell'Agnata (nella foto) che è poi stato il sogno di De André negli ultimi anni. Ve lo dico, io. Ellade Bandini, il suo batterista, mi disse. “Fabrizio di cantare non gliene frega più nulla. Ora è molto preso dal suo agriturismo che sta costruendo a Tempio (L’Agnata, più precisamente) e quello è il suo futuro”, concluse lasciandomi un po esterrefatto e con

la testa di chi ha capito una cosa che non voleva sapere, figuriamoci capire. De André si stava lentamente ma inesorabilmente appassionandosi sempre più all'attività di agricoltore, accantonando sempre più e progressivamente, quella musicale.

Un De Andrèda Sofà

PERCHE' sarebbe stata un grande occasione stare fermi. Non muovere paglia. Non proferir parola. Non abbozzare neanche l'idea. Nessuno avrebbe detto nulla, come qualcuno non si sarebbe accorto di niente. Meglio sarebbe stato aspettare occasione migliore, invece di abortire un papocchio dove un Tenco sembra un liceale, Villaggio ricorda involontariamente Fantozzi e il Principe Liberato è un Faber da sofà con accento romanesco che suona come una campana stonata, favellando col contagocce, mentre Faber in compagnia era un fiume in piena. E quel ciuffo, quel ciuffo, esagerato. Alla Zanardi, doppipetto come fossero fruit of the loom, ancheggiamenti da belle epoquè. Una produzione Rai, Tv generalista che deve cercare di mettere d’accordo il più alto numero di persone (utenti pubblicitari) verso un tipo di programma, ‘sta volta è toccato al Nostro. Loro non ci pensano già più. Parlo dei progettisti Rai, i capostruttura, hanno altre questioni per la testa. Nuove. Un Faber troppo Adone.

SENTIMENTALISMO  ECCESSIVO

DE ANDRE' CON L'AMICO E POETA RICCARDO MANNERINI,col quale scrisse il suo primo

Concept-album: "Tutti morimmo a stento"

E POI PERSONE come Riccardo Mannerini (poeta) e col quale ha vissuto una decina d'anni in un monolocale dell'angiporto genovese, Pepi Morgia regista dei concerti grande amico, Gian Piero Reverberi grande compositore, Franz Di Cioccio batterista PFM, Nicola Piovani direttore d'orchestra, Francesco De Gregori (ma non era lui il Principe?), Massimo Bubola (cantautore), Mauro Pagani (polistrumentista) e molti altri, ma dove erano? Ma la FdA (Fondazione, Fabrizio De André), aveva bisogno di soldi per lavori da fare e ampliare l'agriturismo dell'Agnata (nella foto) che è poi stato il sogno di De André negli ultimi anni. Ellade Bandini, il suo batterista mi disse: “Fabrizio di cantare

non gliene frega più nulla. Ora è preso dal suo agriturismo che sta costruendo a Tempio (L’Agnata, più precisamente). Quello è il suo futuro”, concluse. Eravamo a Rimini nel '98 e la sera Faber s’esibiva al Palafiera. Era in tournè con “Anime salve”, quindi non mi sento neanche di imputare “Mammadodori” di aver accettato un prodotto marchiato e tipico della linea editoriale nazional-popolare della Rai. Accontentar tutti, per non dispiacere a nessuno. Un Principe recintato, quasi imposto, richiesto e circoscritto alla richiesta, nonchè delimitato a norma, regolamentato a dovere, svuotato di tutto il suo sapiente comporre, le sue lunghe nottate, le sue pennellate, i suoi facili entusiasmi per scontrarsi con la realtà beghina e ottusa come un mattone. Eppure questa grande lucida cognizione della superbia dei vincitori, invece che ispirargli rabbia e disperazione, innescava la sua grande forza narrativa dilatandone la spontanea dolcezza.

DE ANDRE' DURANTE IL PROCESSO A SASSARI

DOPO IL RAPIMENTO DURATO PIU' DI 4 MESI

NON alla RAI,Non al BISCIONE, e neanche a LA7

FABER non ha brevetti come non è mai stato così elitario, privilegiato, agganciato, prenotato a vita, ancorato, ai benefit dell'esistenza che non scelse mai. Da qui la valanga di tormenti in Fabrizio che non sono stati neppure delineati nello "Speciale" (alla Minoli). La vita genovese, saltata damblè! Piedi pari. I carrugi. Mannerini? Troppo riguardante il ricordo che dovevano aver pensato di lasciare di Faber, un ricordo manipolato, non realistico. De André era altra roba. Speriamo nella prossima occasione. Ma bisogna capire che non deve essere un prodotto Rai o peggio ancora del Bisicione, loro fanno dei "santini" e così non è! Nel senso che per quanto e come conosco Faber, vorrei confermare che di Faber, nel "Principe libero", c’è molto poco. Come si può dire che quello fosse Fabrizio De André? Il Principe Libero si fossilizza sui sentimentalismi didascalici, e lo spettatore non sente neppure il desiderio, la bellezza delle parole né tanto meno l’impulso verso la libertà, che De André con una pennellata ti descriveva una città. E' mancato il genio, l'estro. E' mancato il coraggio di osare, ma penso che non fosse nei programmi Rai, l'osare. 

Dulcinea del Toboso,io sono il tuo Hidalgo Passerà anche questa stazione...

Nel mio cluadicante  narrar

E’ QUESTA LA grave cosa dell’intera operazione: aver dato di Faber un’idea beghina, irreale, non all'altezza. La nel procedere in direzione ostinata e contraria. Non era così la poetica, la vita di De André, la sua fragilità inossidabile al punto che suo figlio Cristiano lo chiamava "il toro" per il suo carattere molto competitivo. Perché il De André dell’innocente Luca, è didascalico ma anche fuorviante. Ma questa è una responsabilità di chi ha voluto mettere sullo scranno più alto il cantautore più profondo che abbiamo mai ascoltato. E questo a me pesa. E sarei curioso di sapere l’opinione del “Principe”, ma quello è impossibile purtroppo. Il mistero delle emozioni accoglie ogni raziocinio, ogni calcolo, tutto il vortice d'orrore si tramuta in un acquazzone di quel venerdì alle 15,30 che iniziò improvvisamente a piovere forte (su questo tutti i vangeli, apocrifi e "ufficiali", sono d'accordo) quasi come a lavare l'onta della violenza umana, capace di ammazzare in Croce chi parlava d'amore proclamandosi figlio di Dio. Una Buona Novella, chissà quanto e come manipolata o "rimaneggiata". L’umanità di Maria in questa canzone trascende la sua divinità, come è vero il suo contrario. Nelle parole di De André, Maria diventa la madre di tutto abbracciando il sacrificio della sua vita stessa per un disegno destinato al libero pensare di ognuno.

Ma voi che siete a Rimini tra i gelati e le bandiere non fate più scommesse sulla figlia del droghiere

CONCLUDO, (per la gioia di tanti), azzardando nel mio claudicante narrar, che non sarei l'uomo che sono se non fossi cresciuto ascoltando le sue canzoni, le sue interviste, i testi letti e divorati, il suo bel volto, le note spesso in minore, musica sapiente, il suo stile, la personale storia, il rapimento, episodi di altri che Fabrizio ha fatto suoi vivendoli, da Riccardo Mannerini, al regista-concert di Faber, Pepi Morgia, fino a Cristiano e Dori, non potrei dire di essere ciò che sono. Mi sarebbe mancata quella forma d'anarchia che non trova risposta nei poteri istituzionali fino ad essere convinto che è vero, non esistono poteri buoni, ma solo poteri con molti zeri e tanti interessi singoli. Tante parole cangianti e nessuna scrittura, proprio come nei campi d'ortiche, ricordi tanti e nemmeno un rimpianto per chi è abituato a farsi piovere addosso, non è un problema. Faber è in un campo minato col suonatore Jones perché ha accompagnato per mano la vita di molti di noi e questo rende tutto molto soggettivo complicando le questioni alterando la passioni. Alla fine penso che siamo in troppi a tirare la giacchetta di Fabrizio. Molti non centrano, o sono di passaggio, mai ci mettono la faccia, mai. Se poi scrivi, ti beccano la minutaglia, e ti chiedono di quella. Dopo 'st'inutile sbornia di un liquore che non è del Mercante. Per quanto mi riguarda, penso di lasciarlo stare per un po. Gradirebbe.

Quindi  affermo  che   de  andrè  aveva prevvisto la  sua santificazione  ed  agiografia  che   come  mi sembra  di capire   ascoltando questa  sua  canzone  https://www.youtube.com/watch?v=m3ZGdzuvcws

Concludo facendomi come il sito lindipendente questa domanda #ilPrincipeLibero: c’era davvero bisogno di una fiction per raccontare #FabrizioDeAndré? SEPPINO DI TRANA.  ci  manca  solo    che vendano  uno  stronzo  e  lo spaccino  per una  cagata  di fabrrizio