Federica Chiara Tre vite in una: la pianista che sognava di suonare in giro per il mondo, la scienziata che studiava i tumori, l’advocate che porta la voce dei pazienti ai tavoli dell’Agenzia europea per i medicinali
Ventisette anni vissuti in giro per il mondo come pianista, poi ricercatrice oncologica al Ludwig Cancer Research Institute di Uppsala, in seguito presidente di un'associazione per le malattie rare e oggi rappresentante dei pazienti all’Agenzia europea dei medicinali (Ema). La vita di Federica Chiara ha cambiato direzione molte volte, ma la svolta decisiva è avvenuta sedici anni fa, quando lei e il marito, entrambi ricercatori e docenti universitari, hanno adottato una bambina di tre anni affetta da neurofibromatosi di tipo 1. Una scelta che ha trasformato per sempre il suo percorso professionale e personale.
La telefonata che ha cambiato tutto
"Ci aveva telefonato il tribunale, ci dissero soltanto: “C'è un abbinamento””, racconta. Erano passati solo quaranta giorni dall'ottenimento dell'idoneità all'adozione: avevano dato la disponibilità ad adottare anche bambini malati, ma non immaginavano che tutto sarebbe accaduto così in fretta. E non avevano idea di cosa fosse la neurofibromatosi. Parliamo di una malattia rara - colpisce una persona ogni 2.500-3.000 nati, a livello mondiale - congenita, complessa ed estremamente variabile. Alcuni pazienti manifestano sintomi lievi, altri molto gravi: da macchie cutanee color caffellatte a neurofibromi, da tumori benigni cerebrali e spinali a gliomi ottici, da difficoltà di apprendimento ad anomalie ossee e della crescita.
Il coraggio di ricominciare
Federica aveva alle spalle una carriera brillante. Diplomata in pianoforte, aveva suonato come concertista solista prima che una tendinite bilaterale la costringesse ad abbandonare quella carriera. Parallelamente, però, si era dedicata alla biologia e alla medicina in ambito oncologico, lavorando come ricercatrice prima all'IRCCS di Candiolo, fino al prestigioso Ludwig Cancer Research Institute: nella sede di Uppsala, sotto la guida di Carl-Henrik Heldin, nei primi anni Duemila aveva assistito alla nascita delle prime terapie a bersaglio mirato contro i tumori. Da lì era andata a Bruxelles e poi di nuovo in Italia, all’Università di Padova. Ma quella telefonata, in un attimo, apriva una nuova prospettiva. "Quando mi hanno spiegato cosa fosse la neurofibromatosi ho capito che noi, come ricercatori, avremmo potuto fare qualcosa - dice - .Non c'erano molte conoscenze scientifiche allora, e non c'era una terapia medica. Fino a pochissimo tempo fa, l’unica possibilità è stata solo la chirurgia, e non sempre esercitata da chirurghi esperti".
Ricercatrice, madre caregiver e attivista
Lei e il marito hanno cominciato a studiare questa malattia rara mentre crescevano la loro bambina. E avevano capito subito che sarebbe servito un approccio duplice: la ricerca scientifica da un lato, l'advocacy dall'altro, attraverso un’associazione di pazienti. "Le associazioni fanno informazione e confortano le famiglie, danno speranza e soprattutto possono promuovere delle azioni globali che sono di grande utilità. Per esempio, la ricerca scientifica di base e clinica e l'educazione dei medici alla comunicazione con il paziente, cosa che da singoli scienziati non si può fare. Anche perché hanno uno spettro di conoscenze che possono diffondersi in modo capillare attraverso le famiglie stesse. E, allo stesso tempo, conoscere i veri bisogni dei pazienti permette di indirizzare la ricerca, perché gli obiettivi di un ricercatore o di un medico non sono gli stessi di una famiglia che tocca con mano la malattia. In questo caso io riuscivo a conciliare la mia esperienza da ricercatore con quella del genitore, con quella dell’associazione”.
L'ansia quotidiana e la forza della conoscenza
Sua figlia, che oggi ha 19 anni, presenta una forma della malattia di grado medio. Ha due gliomi ottici, uno dei quali può causare idrocefalo, ossia un accumulo eccessivo di liquido cerebrospinale che aumenta la pressione intracranica, causando sintomi neurologici e che è potenzialmente fatale. “La comparsa di un dolore improvviso, di un sintomo come il mal di testa, o di un rigonfiamento provoca in noi genitori uno stato continuo di ansia difficile da gestire - prosegue - ma fare ricerca ed essere stata parte attiva di un'associazione mi ha aiutato molto. Soprattutto, mi è servita la sensazione di poter essere d'aiuto io stessa agli altri. La sfida più grande, come madre, è invece trovare l'equilibrio tra la vigilanza necessaria e la libertà che ogni adolescente ha il diritto di vivere, senza sentirsi costantemente sotto osservazione. In questo so di avere in parte fallito, ma so anche di essere stata - ed essere - un riferimento importante per mia figlia”.
Un nuovo ruolo e la speranza dalla ricerca
Federica Chiara ha affrontato una scelta complicata ma è convinta che sia stata quella giusta. Oggi siede ai tavoli dell'Agenzia europea dei medicinali come advocate, all’interno della Commissione per le terapie avanzate per le malattie rare. Un ruolo che le permette di portare la voce delle famiglie al centro del processo decisionale sui nuovi farmaci. "Abbiamo possibilità terapeutiche che 16 anni fa neanche potevamo immaginare - conclude - . In questi ultimi vent'anni la ricerca biomedica ha vissuto degli avanzamenti senza pari e oggi si sta aprendo una nuova era per le terapie geniche che dà grande speranza ai pazienti e a noi caregiver".
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