non sapevo che il 28 febbraio proprio il giorno dei miei 50 anni fosse Giornata mondiale di sensibilizzazione
Benedetta, 18 anni «Io, malata rara, la ricerca è speranza»
L’appello in vista della Giornata mondiale del 28 «Uniamo» raccoglie 200 associazioni di pazienti: «Bisogna investire per trovare farmaci e ausili»
- Corriere della Sera
- Di Chiara Daina
Convivere con una malattia rara significa vivere un doppio smarrimento: quello del senso di solitudine dovuto alla difficoltà di trovare altre persone con la stessa condizione (i malati rari sono circa due milioni in Italia e 300 milioni nel mondo per 6-8 mila patologie diverse) e quello dell’incertezza sul decorso dei sintomi e sulle terapie, a causa della scarsa conoscenza scientifica sulla malattia. «Il diritto alla cura - afferma Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare (che raggruppa oltre 200 associazioni di pazienti), alla vigilia della Giornata mondiale di sensibilizzazione, il 28 febbraio - è il diritto a una vita piena. Bisogna investire non solo nella ricerca di farmaci, ma anche nell’offerta di trattamenti riabilitativi continuativi, penso ad esempio alle sedute di psicomotricità, e ausili personalizzati, inclusi quelli digitali come i comunicatori oculari, per migliorare la qualità di vita delle persone che ad oggi non possono contare sulle terapie farmacologiche».
Solo per il cinque per cento delle malattie rare conosciute esistono infatti cure specifiche. «Spesso l’asl non passa i trattamenti o ci sono lunghe liste di attesa e la famiglia paga di tasca sua». L’appello a fare di più arriva anche da una paziente teenager, Benedetta Piola, 18 anni, ultimo anno del liceo scientifico Cassini di Genova:
«Ai giovani ricercatori chiedo di appassionarsi alle cause che sembrano perse, come le malattie rare, perché dietro ci sono persone che soffrono e una piccola scoperta può diventare una cura miracolosa che cambia il loro destino».
Al Gaslini
Benedetta non perde per un attimo il suo sorriso durante l’intervista. Il messaggio questa volta è rivolto alla società: «Non considerateci diversi, chi ha una malattia inguaribile ha bisogno di sentirsi accolto dagli altri». È finita la mattina a scuola, la ragazza, tolto lo zaino dalle spalle, indossa il futuro: «Voglio studiare medicina a Pavia dopo la maturità. Vedere i dottori impegnati a salvare i bambini mentre ero ricoverata all’ospedale Gaslini mi ha aiutato a dare un senso alla vita quando non potevo incontrare nessuno perché ero troppo debole».
Benedetta ha idee luminose e una sensibilità per la vita autentica. «La malattia - racconta - per me è stata un’opportunità. Mi sono scoperta curiosa di come funziona il corpo umano e, sperimentando sulla mia pelle la fragilità, ho imparato a stare al mondo oltre le apparenze e la frenesia, infatti ho scelto di non avere i social e di approfondire ogni cosa che mi interessa leggendo libri e guardando documentari». A quattro anni le hanno diagnosticato la sindrome linfoproliferativa autoimmune, una patologia rara in cui il sistema immunitario attacca alcune cellule dell’or
ganismo, rendendola più suscettibile alle infezioni. «Da allora - spiega - prendo l’antibiotico un giorno sì e uno no e altri farmaci ogni mattina e sera per il sangue, i dolori muscolari e i problemi respiratori dovuti alla malattia. Ho passato l’infanzia fuori e dentro l’ospedale, l’ultimo ricovero a 14 anni. Quando ero piccola non potevo giocare all’aperto con gli altri per non rischiare bronchiti e, durante il Covid, ho continuato la didattica a distanza anche quando i miei compagni erano tornati in classe. Ho vissuto momenti di ansia e tristezza, volevo godermi la vita ma le cose belle erano lontane da me».
La stanchezza è un altro sintomo con cui Benedetta Piola convive. «Mi viene il fiatone dopo una rampa di scale, prendo gli ascensori, ho bisogno del cuscino sotto la sedia e, non potendo sempre prendere i mezzi pubblici, uso spesso un taxi pagato dal Comune per andare a scuola. Oggi, però, sto meglio, mi stanno abbassando i dosaggi dei farmaci e al Gaslini ci torno solo per i controlli». L’esperienza con il dolore ha
Trasformazione «Esci dall’ospedale che sei diversa, le difficoltà quotidiane diventano più lievi»
agito in lei come una lente trasformativa: «Esci dall’ospedale che sei diversa: le difficoltà quotidiane diventano più lievi dopo aver visto coetanei con problemi di salute peggiori dei tuoi che sanno essere felici lo stesso; e gli ostacoli, anziché farti paura, sai che li puoi affrontare».
Benedetta collabora come volontaria con la radio del Gaslini, creata e diretta da don Roberto Fiscer. Un modo per esprimere la sua gratitudine per quanto ha ricevuto da quel luogo. L’indomani ha un compito in classe di letteratura, deve ripassare Pascoli, Leopardi e D’annunzio, ma i pensieri rincorrono i sogni e la sua vita è ancora tutta da disegnare: «Mi interessa capire i meccanismi del cervello e come si sviluppano i nostri comportamenti. Mi iscriverò alla specialità di neurologia o neuropsichiatria infantile».
