Noi ci siamo perché…
Un giorno, Tiziano Capitaneo, amministratore di un gruppo chiuso Facebook “Ho la sclerosi multipla......e adesso", che oggi è il nostro Presidente , ha esternato, tramite post, il suo dispiacere nel leggere e sentire le difficoltà che noi disabili dobbiamo quotidianamente affrontare. Ha quindi pensato di creare un Movimento politico, senza colore, un movimento di “ribellione” per far valere i diritti di tutte le persone che hanno disabilità. Il gruppo Facebook vanta più di 3000 iscritti e, tra tante, sono state scelte sei/sette persone da inserire nel futuro Movimento; tra queste c’è anche Sabina Cabrini la nostra attuale vicepresidente. Quest’ultima conoscendo personalmente Simona Rainieri, la nostra tesoriera, le propone di entrare a far parte di questo team chiedendole, nel frattempo, se anche lei sarebbe stata presente all’udienza di maggio con il Papa. Non sapendo nulla, né del gruppo Facebook, né dell’udienza col Santo Padre, ma attratta da entrambe le iniziative, Simona acconsente, si iscrive al gruppo Facebook ed entra anche in quello WhatsApp, creato appositamente per il futuro Movimento. Sulla carta appare tutto estremamente positivo e interessante ma nella realtà, vista la difficoltà di misurarsi con la politica, tutto è più complesso. Dopo un confronto costruttivo e l’ascolto di altri pareri, che ci consigliavano di creare un’Associazione- che sarebbe stata più visibile rispetto a un movimento- intraprendiamo finalmente la strada corretta, strada che sembra più percorribile per raggiungere il nostro obiettivo. Arriva il giorno dell’udienza in Vaticano. Finalmente, visto che proveniamo da città diverse, ci conosciamo di persona, e la nostra alchimia “social” si dimostra tale anche vis à vis. Carichi di bellissime emozioni, abbiamo pranzato insieme ed iniziato a porre le basi per la nostra Associazione; ci siamo raccontati le nostre storie, le difficoltà quotidiane nell'affrontare la malattia e la fatica di dover combattere con le ATS, con gli ospedali, con la burocrazia, per avere ciò che ci spetterebbe di diritto. E’ assurdo e paradossale ma, di questi tempi, essere un disabile, è un lusso. In quello stesso giorno abbiamo avuto il piacere di conoscere Stefania De Vito , la nostra segretaria, che come tutti noi ha manifestato grande interesse. Poiché la tecnologia è un valido supporto, nell’attesa del prossimo incontro , ascoltiamo le idee di tutti e redigiamo, tramite video chiamate, il nostro Statuto. Nel frattempo, alcune persone, rendendosi conto che ciò che stiamo creando implica un impegno concreto e costante, impegno che necessita molto tempo, decidono, per vari motivi personali , di lasciare il gruppo ma di continuare ad appoggiarci. Gente che va ma anche gente che viene. Dopo alcune defezioni infatti, nel nostro gruppo di lavoro, entrano Paola Sebastianelli ,la nostra addetta stampa, scelta dal nostro Presidente anche per la “carica” che è riuscita sempre a trasmettergli, la Sig.ra Rita Scopece mamma del Presidente ed Alessandro Benassi, figlio della tesoriera; questi ultimi non sono disabili ma poiché vivono tutti i giorni sulla propria pelle la disabilità sono felici di unirsi a noi. Mentre stiamo definendo lo statuto e le fasi burocratiche, leggiamo sui social storie che , usando un eufemismo, potremmo definire assurde. Alcuni esempi? Una mamma marchigiana, alla quale la sua ATS di competenza non vuole riconoscerle un ausilio per spostarsi, perché già in possesso da un anno di altro supporto; peccato che per lei questo sia troppo grosso e faticoso da maneggiare e quindi inutile. Ad una signora di Milano, l’ATS di sua competenza le comunica che, non essendoci la giunta per poter decidere, l’ausilio a lei necessario del costo di 3.500,00 euro verrà rimanda a data da destinare. Di fronte a tale situazione decidiamo di muoverci, e nel nostro percorso incontriamo un fornitore di ausili che capisce e appoggia la nostra causa; ci aiuta , come una manna scesa dal cielo, donandoci gli ausili necessari a prezzi stracciati e ci mostra come l’impossibile possa divenire realtà: siamo solo all’inizio e siamo già riusciti a fare degli aiuti concreti, facendoci sentire senza urlare a chi di dovere , e a chi invece acquistando concretamente degli ausili. L’aspetto più complesso è, come sempre, quello economico. Siamo tutte persone semplici, che fanno già fatica a gestire il loro bilancio familiare, pertanto come possiamo pensare di anticipare dei soldi? La Provvidenza, per fortuna, ci vede lungo e interviene un altro angelo che ci aiuta anche su questo fronte. Il 14 luglio riusciamo a definire lo Statuto, ma per problemi di salute della tesoriera e della vicepresidente, le uniche due persone residenti a Milano, sede dell’Associazione , riusciamo a depositarlo ed avere il codice fiscale solo il 31 luglio 2019. Felicità allo stato puro: finalmente siamo riusciti a creare la NOSTRA ASSOCIAZIONE il cui scopo è quello di organizzare eventi ed attività diverse. Il ricavato verrà interamente devoluto a persone disabili come noi. Vogliamo acquistare ausili come carrozzine, deambulatori, cateteri ed altri materiali, vogliamo chiedere convenzioni con studi medici per poter fornire ai malati assistenza a prezzo contenuto, come sedute di fisioterapia e altro ancora, in una parola vogliamo subentrare laddove il servizio regionale, per una serie di motivi, non riesce a fornire tali materiali e/o assistenze mediche. Sono trascorsi pochi giorni dalla nascita di “RENDIAMO VISIBILI GLI INVISIBILI”, altre storie di disabili da aiutare compaiono sui social e noi, con grinta e determinazione, non perdiamo tempo, contattiamo i giornali, ci facciamo sentire e richiediamo altre carrozzine. I fondi sono sempre “l’ostacolo” da superare e, visto che servono per supportare le nostre iniziative benefiche, abbiamo progettato uno SPETTACOLO, che si preannuncia un evento “super” non solo per gli ospiti, ma soprattutto per la sua finalità. Mettete in agenda questa data: 21 settembre 2019. A Milano, al Teatro “Pime” in via Mosè Bianchi 94, nel corso di una serata costellata da personaggi noti e non, renderemo finalmente VISIBILI GLI INVISIBILI. Crediamo fermamente che questa serata sarà un ottimo contributo alla nostra causa, al nostro reale impegno e speriamo che tutte le nostre energie spese per contattare gli ospiti, cercare fornitori che ci diano una mano, ottenere convezioni e aiuti, vengano ricompensate. Di una cosa siamo sicuri: il nostro scopo è quello di RENDERE VISIBILI GLI INVISIBILI.
Non esitate a contattarci per prenotare il vostro posto in prima fila.
Per la serata del 21 abbiamo dei Pullman in partenza da più regioni
Da Torino con pernottamento a Milano il 21 sera in albergo vicino al teatro.Partenza dalla Stazione di Porta Nuova alle 14 .del 21 settembre rientro il.22 settembre alle 16.
.Il 21 ore 17.00 partira' dalla stazione di Bergamo un pullman per Milano
Da Nizza con possibilita' di salita a Ventimiglia, Imperia e Genova.
Partira' anche un pullman da Lecco per Milano per partecipare allo spettacolo al Teatro Pime.
Contattateci per informazion scrivete a
Telefonare al 3479866838 o
3806568383
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