Il donatore di midollo non si presenta: Giuseppe muore di leucemia . vigliaccheria o assassino ?

Leggo  ,  mi rattristo 🗯🗨💨😢😪 da  trapiantato  e che  ancora  ha  necessità  di esserlo vista  la  situazione  ancora  precaria ed  in continua evoluzione  agli occhi , di  due  casi  il  primo   che è quello citato dal titolo   su https://www.tgcom24.mediaset.it/cronaca/lombardia/

La storia di Giuseppe Pustorino, medico 40enne di Reggio Calabria malato di leucemia, aveva conquistato il web, tanto che gli appelli della famiglia sui social erano riusciti nell’obiettivo di trovare un donatore di midollo compatibile per l’80%con l’uomo. Ma il giorno del trapianto nessuno si è presentato. Giuseppe è morto così il novembre scorso, ma le polemiche, da quel momento, non si sono placate.

Nel luglio 2017 a Giuseppe era stata diagnosticata, nell’Ospedale “Papa Giovanni XXIII” di Bergamo dove lavorava, una leucemia mieloide acuta. La speranza di guarire arriva quando si riesce a trovare un donatore compatibile, che però non si presenterà mai. Di lui si perderà ogni traccia. A nulla sono serviti i successivi appelli in rete della famiglia, né il trapianto di midollo donato dalla sorella, purtroppo compatibile solo per il 50%. Le condizioni di Giuseppe peggioreranno sempre più.

"Non voglio che si scateni ora una caccia alle streghe o la ricerca a tutti i costi di un capro espiatorio, però quel giorno è come se Giuseppe fosse morto due volte - commenta il fratello Pietro – è vero che il donatore non può essere obbligato in alcun modo, ma se uno si offre volontariamente, poi non si può tirare indietro. In ballo c’è la vita di una persona". A tre mesi dalla morte di Giuseppe, la famiglia ha deciso di far partire una raccolta fondi su Facebook in memoria del giovane medico per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza dei trapianti. 

Un caso simile era già accaduto con Alex, bambino affetto da una malattia genetica che ha visto il proprio donatore ritirarsi all’ultimo. Il piccolo è riuscito però a salvarsi grazie a una donazione di cellule da parte del padre.

 poi io  secondo   caso  su  https://www.lastampa.it

Pubblicato il 16/02/2019
Ultima modifica il 16/02/2019 alle ore 20:40

ANTONELLA BORALEVI

Nelle fotografie, Giuseppe Pustorino è un uomo molto bello, forte, con l’aria felice. E’ morto a 40 anni, di leucemia. Il 28 novembre, dopo un anno e pochi mesi dalla diagnosi. Era medico, neurologo. Aveva lanciato in rete una campagna per trovare un donatore di midollo. L’aveva trovato. Compatibile al 100%. Non succede quasi mai, se non tra familiari stretti.

La sua storia la racconta la sorella, Anna Maria. Ed è una storia che ci interroga. Perché quel donatore non si è mai presentato. E il midollo della sorella, compatibile solo al 50%, non è bastato a salvare Giuseppe.

Puoi essere il primo a saperlo. Scopri le nostre inchieste Dove sarà, quel donatore? Come si sentirà, adesso?

Solo pochi giorni fa, un bambino molto piccolo, Alex Montresor, è stato salvato da un trapianto di midollo. Solo pochi giorni fa, in rete, in suo nome, si è scatenata una gara a registrarsi nel registro dei donatori. Solo pochi giorni fa, abbiamo imparato, che donare il midollo non è quella procedura invasiva che pensavamo fosse.

Giuseppe Pustorino è morto qualche mese prima. Sarebbe stato diverso, oggi?

Provo a immaginare la notte prima del giorno stabilito per l’intervento. La notte del dottor Giuseppe. La notte di chi teneva tra le mani la sua speranza di restare vivo. Provo a immaginare la paura. E il cuore che trema. Ci vuole un amore spropositato per amare uno sconosciuto che non conosceremo mai. Ci saranno stati familiari e amici del donatore che, in buona fede, «per il tuo bene», gli avranno infuso dubbi, ansie, gli avranno domandato perché rischiare per qualcuno che non lo riguardava. Senza sapere che il rischio è controllabile, che non è diverso dai rischi che ogni giorno ci assumiamo. Un bambino intenerisce, un adulto meno.

Provo a immaginare il fiato che si spezza, quando a Giuseppe dicono che il donatore non è venuto. Cosa avremmo fatto, noi?

Ora    mi  viene  da   pensare che il    donatore    sia    come avevo scritto su fb : un : << Vigliacco . Perché .... Ti sei iscritto fra i donatori se poi cambi idea . Non si gioca sulla vita delle persone >> e che come mi hanno fatto notare alcuni commenti al mio post Vigliacco può essere...ma assassino è un sostantivo non corretto dettato dalla rabbia   dei   familiari  aggiungo   io  . 

Ma   a  mente  fredda     affermo   che  è  facile parlare quando non si è nei panni della persona in questione. Ogni donatore ha facoltà di tirarsi indietro fino all'ultimo. E' previsto punto. Spiace per una vita persa ma non si deve giudicare senza sapere  anche   ci  può essere il  dubbio  o  può verificarsi     secondo un commento riportato   dal  primo sito   sito    : <<  e se anche il donatore e morto qualche giorno prima ? >> Ci vorrebbe una legge o quanto meno un aggiornamento \ integrazione come dice la moglie del defunto   a Notizie.it del 9 marzo 2019 10:33: << : se il donatore si vuole ritirare può farlo, giustamente. Però prima che comincino le chemio di preparazione al trapianto. Perché altrimenti così è difficile da accettare >>.

Anche    se non  iscritto   a  nessun  elenco di  donatori    , ma  ho scelto  come   volontà ( gesto apotropaico \ scaramantico )    che i miie organi siano  donato dopo la morte    posso dire che questa o è una scelta consapevole o è meglio evitare.Molta gente si iscrive nel registro,  ecco  perchè  non l'ho fatta,  con leggerezza senza valutare le conseguenze che può avere un diniego.Impossibile non aver modo di avvisare nel caso di reale impossibilità.Sa a cosa va incontro l'ammalato negandosi. Un  vero donatore  o  uno  che ha  fatto una scelta  di grossa  responsabilità  e  coraggio    non si ritira  e  lascia  .,. le persone   che  vedono il il trapianto  come una speranza per  continuare la loro   la  vita   dona anonimamente, quando viene chiamato, non vuole nessun riconoscimento, non vuole ringraziamenti. DONA E BASTA. EVIDENTEMENTE QUESTO NON ERA UN DONATORE.

Spero sinceramente che i motivi per cui il donatore non si è presentato siano veramente seri, se così non fosse be'...una coscienza dovrebbe averla e vivere con questo ricordo di non aver tentato di salvare una vita è un po', vista la situazione di unicità della donazione come aver agito da codardo.

“Io, in attesa di trapianto abbandonato all’ultimo dal mio donatore” Malato di leucemia: vorrei scrivergli ma l’identità è segreta

Capisco che uno possa rinuciare o non sentirsi pronto ok , ma rinunciare all'ultimo momento è proprio da carogne o da bastard inside ( come ho scritto nei tag ) . Molti diranno ma che nei sai tu ? perchè intervienei senza sapere , ecc . Anche se il mio caso , il mio trapianto e avvenuto da donatore morto ( uno dei primi in sardegna per la mia malattia ) le cornea destra , so cosa vuol dire aspettare un trapianto che può salvarti la vita o ridurre \ sconfiggere una tua malattia . Ed appunto per questo che mi chiedo perchè cazzo t'iscrivi o t'offri come donatore allora ? o lo faik fino in fondo o non lo fai per niente . Non so cos'altro dire per esprimere il mio disgusto ( salvo poi cambiare idea appena sentirò le sue motivazioni ) per tale persone . Lascio che a parlare sia la storia presa da http://www.lastampa.it del 18\4\2015

Dalla salvezza alla condanna il passo può essere brevissimo. «Sembrava fatta. Abbiamo aspettato un miracolo, ma il dono è diventato un pacco bomba». Il regalo che il signor Luca B., friulano di 65 anni, stava ricevendo era un midollo nuovo, in arrivo da un donatore anonimo, pronto a essere trapiantato nel suo corpo ferito dalla leucemia. Una fortunata coincidenza, visto che il tasso di compatibilità genetica è uno su centomila.
Ma, quando la macchina dell’intervento si è ormai messa in moto, arriva la notizia più crudele: il donatore ci ha ripensato. «Quando ci hanno detto che da qualche parte in Italia c’era una persona compatibile con papà è stata una gioia- racconta il figlio Francesco - l’eroe sconosciuto era toccato proprio a noi». I primi dubbi vengono sciolti: «Me lo sono chiesto dall’inizio: e se questo poi rinuncia? I medici lo escludevano, chi si tira indietro lo fa subito. A leggere siti e forum avevano ragione: i donatori sono persone molto motivate, anzi vivono la donazione come un regalo. Non capita tutti i giorni di avere la possibilità di salvare la vita di qualcuno». 
La speranza
Passa un mese, viene confermata la compatibilità di primo livello, quella di seconda, manca solo uno step: «Era fatta». L’idea di una beffa scompare. Poi però, con una mail al suo centro di riferimento, il donatore annuncia di averci ripensato dopo qualche strano rinvio: «L’ho capito dall’imbarazzo dei medici, non sapevano come dircelo». Per il signor Luca questo rifiuto è un problema serio, il fattore tempo nelle malattie ematiche è fondamentale, e, quando si è a pochi giorni dall’intervento, tornare indietro è un rischio enorme.  
Senza pace
La famiglia non si dà pace, il figlio scrive una lettera all’ex benefattore, ma il registro (per ovvie ragioni) impedisce ogni contatto tra donatore e paziente: «Se lui lo avesse detto subito, si sarebbe potuto contattare l’altro donatore identificato nella banca dati internazionale - ripete il figlio - non si sarebbe aspettato così tanto, correndo il rischio di far tornare la malattia, ma si sarebbero potute trovare altre soluzioni di tipo alternativo, magari cercando tra i membri della stessa famiglia del paziente». 
Il consenso
Eppure il consenso non viene estorto con leggerezza: «In Italia la selezione è molto seria - spiega Andrea Pizzuto, presidente dell’Admo, l’associazione dei donatori di midollo osseo - chi decide di iscriversi al registro viene informato in maniera precisa. Quando poi si trova una compatibilità ci sono una serie di passaggi duranti i quali si viene seguiti da figure specializzate». 
La frequenza
In Italia per fortuna questi casi non sono frequenti: «Nel 2014 solo il 4% ha rinunciato. All’estero le cifre sono maggiori». I motivi possono essere molti, anche un cambio dello stato di salute del donatore, ma in quel caso il diniego non arriva all’ultimo. «Il momento più critico è quando si deve trovare una data» spiega Paolo De Fabrizi, primario di ematologia del Sant’Eugenio di Roma.
Le rinunce
«Quella della possibile rinuncia è un punto debole di un sistema che ha salvato centinaia di migliaia di vite», aggiunge Ignazio Majolino, direttore di ematologia dell’ospedale San Camillo nella Capitale.