Post

Visualizzazione dei post con l'etichetta malattie rare

Canada, i figli diventeranno ciechi: i genitori fanno fare loro il giro del mondo

Immagine
Canada, i figli diventeranno ciechi: i genitori fanno fare loro il giro del mondo di Massimo Basile I 4 bambini sono affetti da una rara malattia genetica: il viaggio deciso per imprimere ricordi visivi prima che perdano completamente la vista   NEW YORK   Guardare il mondo prima che scompaia. Immergersi in tutti i colori, albe, tramonti, arcobaleni, mongolfiere, le foglie piegate dal vento, l’orizzonte giallo, le rughe millenarie di un tronco d’albero. L’ultimo giro di valzer intorno al mondo è ciò che ha scelto di fare una famiglia canadese colpita da un tragico incantesimo: a tre dei quattro figli di   Edith Lemay  e  Sebastien Pelletier   è stata diagnosticata una retinite pigmentosa, rara condizione genetica che provoca la lenta e inesorabile perdita della vista. La prima era stata Mia: aveva appena tre anni quando i genitori avevano notato i problemi.   La Namibia è stata la prima tappa del viaggio intorno al mondo per i 4 bambini canadesi che diventeranno ciechi  Pochi anni dopo

Kaif morto a 4 anni per una malattia rara: abbandonato dai genitori, l’addio della sua madre adottiva Chiara Fossombroni

Immagine
Una  storia  quella che   ho  trovato    https://www.thesocialpost.it/    talmente triste  che    mi ha  sconvolto  e spiazzato  tanto  da  :  non trovare  parole   per  commentarla  ne per  criticare o quanto modo  provare a  comprendere la  scelta  dei genitori  naturali  Kaif morto a 4 anni per una malattia rara: abbandonato dai genitori, l’addio della sua madre adottiva Chiara Fossombroni   DI SILVIA NAZZARENI //  CRONACA ITALIA 04 MAGGIO 2022, 12:45 Kaif aveva una rara malattia ed era stato lasciato solo in ospedale: Chiara aveva immediatamente deciso di tenerlo con sé, e così è stato fino alla fine. Kaif è morto il primo maggio, a soli 4 anni, per una malattia rarissima: nella sua breve vita, però, ha avuto la fortuna di essere stato molto amato dalla sua mamma adottiva, Chiara, che lo ha conosciuto quando era solo in un letto d’ospedale, abbandonato dai suoi genitori. La loro è una storia d’amore e di tenerezza: un’avventura che termina con un addio di dolore, ma Chiara Fossom

Milano, si laurea in ospedale per stare accanto alla sorella: “È la parte migliore della mia vita”

Immagine
 sara  cronologicamente  di due anni fa  , ma   tale  storia  è bellissima    tantoi   d'andare  alò di  lùà  del tempo e  dello spazio  .  https://www.fanpage.it/ Adriana è una studentessa di Cerignola, iscritta all'università di Foggia. Qualche settimana fa si è laureata in giurisprudenza, discutendo la tesi da una stanza dell'ospedale Besta di Milano, al fianco della sorella Sara, di 15 anni, ricoverata per dei controlli. A Fanpage.it, Adriana rivive e racconta l'emozione di quel giorno indimenticabile: la sua paura era infatti di laurearsi lontano dalla sorella, che per una malattia rara è costretta a letto e impossibilitata a muoversi. Il ricovero al Besta è durato più del previsto, andando a coincidere con il giorno della discussione. Sara è stata così l'unica persona a poter assistere alla  discussione della sorella maggiore Adrian a   affetta da una rara malattia. I controlli medici sono durati più a lungo del previsto e la giovane studentessa ha così vissut