Canada, i figli diventeranno ciechi: i genitori fanno fare loro il giro del mondo

Canada, i figli diventeranno ciechi: i genitori fanno fare loro il giro del mondo

di Massimo Basile

I 4 bambini sono affetti da una rara malattia genetica: il viaggio deciso per imprimere ricordi visivi prima che perdano completamente la vista

 NEW YORK 
 Guardare il mondo prima che scompaia. Immergersi in tutti i colori, albe, tramonti, arcobaleni, mongolfiere, le foglie piegate dal vento, l’orizzonte giallo, le rughe millenarie di un tronco d’albero. L’ultimo giro di valzer intorno al mondo è ciò che ha scelto di fare una famiglia canadese colpita da un tragico incantesimo: a tre dei quattro figli di Edith Lemay e Sebastien Pelletier è stata diagnosticata una retinite pigmentosa, rara condizione genetica che provoca la lenta e inesorabile perdita della vista. La prima era stata Mia: aveva appena tre anni quando i genitori avevano notato i problemi.

 

La Namibia è stata la prima tappa del viaggio intorno al mondo per i 4 bambini canadesi che diventeranno ciechi 

Pochi anni dopo l’avevano portata da uno specialista, che le aveva diagnosticato la malattia. Poi era toccato a Colin, che ora ha sette anni, e Laurent, cinque. La paura è stata confermata nel 2019: avevano tutti e tre lo stesso disordine genetico. Il quarto figlio, Leo, nove anni, invece è immune. “Non c’è niente che puoi davvero fare - ha spiegato alla Cnn la madre - non sappiamo quanto sarà veloce questo declino, ma ci aspettiamo che saranno completamente ciechi da adulti”. 

Davanti all’inesorabile, questa famiglia canadese avrebbe potuto mettersi attorno a un tavolo e piangere, e forse è successo, ma poi hanno scelto la madre di tutte le soluzioni: trasformare un problema in opportunità. È successo quando lo specialista aveva detto ai Pelletier che la figlia avrebbe assorbito tutti i “ricordi visivi” e se li sarebbe portati dentro per sempre. “Ho pensato - racconta Edith - che non le avrei mostrato le foto di elefanti rari nei libri, ma riempito la sua memoria con immagini migliori”. Lei e il marito hanno cominciato a pianificare un viaggio di un anno intorno al mondo, messo da parte i soldi. La vendita dell’azienda, in cui Sebastien aveva quote, ha portato denaro fresco. 

Il viaggio sarebbe dovuto cominciare nel luglio 2020, ma le restrizioni legate alla pandemia da Covid avevano fatto rinviare tutto. A marzo di quest’anno è arrivato il via libera. I Pelletier sono partiti da Montreal. Senza un itinerario preciso. Torneranno a casa a marzo 2023. Mia voleva andare a cavallo. Laurent gustarsi un succo, standosene sul dorso di un cammello. Namibia, Tanzania, Mongolia, Indonesia. Le coloratissime mongolfiere in Cappadocia, Turchia. Tutto catturato dagli occhi e immagazzinato nella memoria, come provviste per l’inverno. Mia ha saputo che avrebbe perso la vista quando aveva sette anni. Ora ne ha dodici. Colin e Laurent lo hanno saputo da poco e cominciano a fare domande difficili. “Mamma, cosa significa essere ciechi?. “Potrò guidare una macchina?”. 

I genitori rispondono con calma. “Voglio che sperimentino tutto - raccontano - e che si sentano comunque fortunati di poter vivere un’esperienza come questa”. La famiglia sta raccontando il viaggio sui social, con foto e racconti postati su Facebook e Instagram. Tra gli oltre undicimila follower c’è chi è affetto dalla stessa malattia e ha cominciato porsi davanti al declino visivo in modo diverso. Alcuni vogliono provare la stessa esperienza: viaggiare e scoprire il mondo, e al diavolo cellulare e televisione. Mia, Colin e Laurent ce lo stanno insegnando: si può non vedere realmente avendo dieci decimi, e vederci benissimo quando sai che tutto questo sarà bui