da Emiliano Morrone per il corriere della calabiria
Da anni raccontiamo con il Corriere della Calabria la storia di Mariano, dodicenne di Vena di Maida (Catanzaro) alto quasi un metro e mezzo e arrivato a pesare 180 chili. Il ragazzino è affetto da una malattia rara, ha la vista indebolita e pesanti difficoltà respiratorie, rischio di apnea notturna e
gravi impedimenti nel camminare, tanto che segue la Dad e il catechismo da casa, via Internet. Dorme in maniera irregolare, respira male, si può muovere poco, si affatica subito e in sostanza non riesce più a svolgere le attività di base.
La lotta di Mariano e della sua famiglia
Anche se tranquillo e continua a sperare, Mariano sente la propria vita restringersi, mentre la madre tenta di sostenerlo con coraggio e pazienza assieme al papà, a tutta la famiglia. La cui storia è un viaggio continuo, spesso doloroso. Prima a Roma, al Bambino Gesù. Poi a Firenze, al Meyer. Infine a Genova, al Gaslini. Ogni volta la speranza di una risposta, di una diagnosi, di una cura. E un copione identico: lunghe attese, visite lampo, controlli rinviati, indicazioni non definitive, terapie sulla scorta dei sintomi. E il paziente sballottato tra Sud e Nord e viceversa, senza una presa in carico per inquadramento complessivo. La madre, Tamara De Fazio, ha attraversato l’Italia con determinazione e dignità, fiduciosa, resistente, caparbia. Sempre attiva, la signora ha speso tempo, energie e soldi perché suo figlio non aveva altra strada.
La diagnosi è arrivata soltanto di recente, però, quando la condizione di Mariano era già grave. Nel frattempo, lui è cresciuto sentendo il proprio corpo diventare un ostacolo. Ma con una serenità personale spiazzante. Tuttavia, ora la scuola in presenza è diventata impossibile e la quotidianità si è ristretta a pochi metri di casa. Questa è la realtà: una famiglia che ha dato e speso tutto, un minore che campa in una condizione estrema, un sistema che ancora non ha saputo garantirgli le risposte giuste, divenute sempre più urgenti.
L’appello
Adesso serve un intervento adeguato e rapido. Esistono in Italia centri pubblici capaci di affrontare l’obesità infantile più complessa. La Pediatria B dell’Ospedale Maggiore di Verona, a direzione universitaria, è una di queste strutture. Lì Mariano può essere valutato, ricoverato, assistito con strumenti che nel Mezzogiorno non sono ancora disponibili. Perché ciò avvenga servono due elementi: un mezzo sanitario attrezzato, necessario per spostare un dodicenne di 180 chili in sicurezza; un aiuto economico, che copra i costi del trasferimento e permetta ai genitori di restargli accanto durante le cure.La famiglia non può farcela da sola. A questo punto la Calabria istituzionale deve prendere una posizione. Il presidente della Regione, il suo esecutivo, il Consiglio regionale, i parlamentari, i sindaci, le diocesi, le associazioni: tutti sono chiamati a un gesto concreto. Non c’è più spazio per le attese né tempo per i rimpalli. A questa chiamata possiamo rispondere anche noi, come comunità. Possiamo sostenere il viaggio. Possiamo aiutare i genitori. Possiamo, con una quota minima, diventare parte della soluzione.
Mariano ha 12 anni. Non ha bisogno di miracoli. Chiede invece di poter vivere.La sopravvivenza del ragazzo dipende dall’efficienza del sistema pubblico e dalla capacità della sua terra, la nostra, di restare umana. Questo è il momento in cui la Calabria può confermarlo. Oppure può voltarsi dall’altra parte, però senza poter dire che non sapeva. (redazione@corrierecal.it)
Carolina Crescentini (Foto: IMDb)
