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31/01/16

Sclerosi: teoria Zamboni arriva su rivista specializzata Associazione CCSVI, 'una vittoria della libera ricerca medica'


Sclerosi: teoria Zamboni arriva su rivista specializzata
Associazione CCSVI, 'una vittoria della libera ricerca medica' Ansa  del 29 gennaio, 18:39

                                    Sclerosi: teoria Zamboni arriva su rivista specializzata


Per la prima volta una rivista specialistica sulla Sclerosi Multipla ha accettato un articolo sulla Ccsvi, l'Insufficienza venosa cronica cerebrospinale, che secondo il medico ferrarese Massimo Zamboni sarebbe correlata alla malattia. L'articolo, a firma dello stesso Zamboni e dell'anatomopatologo Massimo Pedriali, è stato pubblicato dal Journal of Multiple Sclerosis.
Gli autori passano in rassegna alcuni degli studi internazionali degli ultimi sei anni su questo tema, arrivando alla conclusione che "In questo momento limitazioni dell'imaging clinico della vena giugulare interna non permette di conoscere la reale prevalenza della Ccsvi nei pazienti con Sclerosi Multipla. Tuttavia gli aspetti patologici presentati rappresentano un interessante campo di ricerca".
Per l'Associazione CCSVI nella sclerosi multipla onlus, composta da malati e familiari di malati, questa "prima volta" della neurologia rispetto all'insufficienza venosa cronica cerebrospinale "rappresenta una vittoria della libera ricerca medica, dopo anni di irragionevole chiusura nei confronti di questa rivoluzionaria scoperta e concreta speranza per i 65 mila malati di sclerosi multipla solo in Italia".

19/01/16

storie d'amore , di solidarieta , e do varia umnanita, e di cattiva burocrazia

Alla prima sonmo particolarmente legato  essendo un trapiantato d'organo , d cornea per la precisione   e qui sono cosa  vuol dire .

  da  http://ilpiccolo.gelocal.it/trieste/cronaca/  del  19 gennaio 2016

Turriaco, dona un rene e salva la moglie

Trapianto riuscito per i coniugi Pizzamiglio. Lei: «Una volta di più ha dimostrato la sua unicità»

TURRIACO. Ha donato un rene alla moglie per permetterle di vivere. Lui è Valentino, lei Valentina. Già i nomi basterebbero... Nomi che raccontano una storia d’innamorati. Fatti uno per l’altro, senza esitazioni. Perché i coniugi Pizzamiglio possono urlare al mondo intero il loro amore, temprato da un’esperienza delicata e drammatica. È una storia a lieto fine, da condividere con tutti.
Valentina nel 2007, dopo aver appena superato l’esportazione di un adenoma ipofisario, scopre di essere in insufficienza renale. Ha 35 anni. Forse la malattia l’accompagna sin da bambina ma la scoperta avviene a quell’età. È una donna giovane, sposata e con figli. Valentina, originaria di San Canzian d’Isonzo, viene subito seguita dal dottor Massimiliano Martone nel reparto di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale di Gorizia. Inizia il suo percorso.
L’avanzamento della malattia doveva essere lento e progressivo ma, a seguito di terapie e diete per nefropatici, l’insufficienza renale presto arriva all’ultimo stadio. Nell’agosto del 2015, la donna si vede costretta alla dialisi peritoneale: tutte le notti si collega con un catetere dall’addome a una macchina che la depura. «Una vera tortura... Un trattamento di nove ore distesa sul letto, con tutte le precauzioni igieniche e sanitarie necessarie ovviamente» racconta Valentina. Che non si dà per vinta. La speranza è di poter effettuare un trapianto di rene. Serve un donatore ma non è un intervento così automatico e semplice. «Mio marito Valentino si è subito proposto per l’eventuale donazione - racconta - e dopo mesi d’infiniti esami atti a verificare la nostra compatibilità, è arrivata la tanto attesa risposta: si poteva fare».
Lo scorso 7 dicembre Valentina e Valentina partono per Padova e il 9 la coppia viene sottoposta a un delicato intervento: alle 16 del pomeriggio il rene di Valentino è già dentro il corpo di sua moglie e, come racconterà il chirurgo dopo l’operazione «... è partito come un treno». Una frase che ha fatto piangere parenti e amici. Lacrime di gioia e di sollievo.
La coppia ora è rientrata a Turriaco, dove risiede, e tutto procede per il meglio. «Il percorso è ancora un po’ lungo - spiega Valentina - perché ci saranno ancora tanti controlli. Ma sto bene, mi sento rinata, so che potrò essere di nuovo una persona normale ma soprattutto sono consapevole che la mia vita la devo a mio marito. Il suo gesto d’amore è stato un qualcosa d’indescrivibile che, ancora una volta e ancora di più, mi ha testimoniato la sua unicità, la sua sensibilità, il suo coraggio e la sua protezione».
Il dono di un rene come gesto d’amore. Assieme all’aiuto di tante persone. «Mi sento di rivolgere un particolare ringraziamento - dice Valentina - al dottor Martone che mi ha sempre seguita e appoggiata e che mi seguirà in futuro. Al professore Paolo Rigotti, alla dottoressa Lucrezia Furian e a tutta l’equipe dell’Azienda ospedaliera di Padova
dove siamo stati operati. Un grazie va alla mia mamma che ci ha assistiti e che continua anche nella convalescenza. Un merito a mia figlia Andrea che ci è stata sempre accanto, sopportando i momenti tristi e aiutandoci con i suoi sorrisi e gesti d’affetto».

DOLO. Le speranze erano ridotte al lumicino, e per i medici il destino di quel feto era tragicamente segnato. Sandro Giorgiutti e la moglie Federica si sono rifugiati nella fede, recandosi a Malo, nel vicentino, al santuari di Santa Libera, la Madonna della Maternità. Il feto è perfettamente guarito. E sei mesi dopo è nata Giulia, una bella bimba che oggi ha 5 anni. «Un miracolo» ha detto il parroco di Malo di Giuseppe Tassoni, che nell’omelia di domenica, ha raccontato al storia della coppia residente ad Arino di Dolo.
«Mia figlia Giulia sarebbe dovuta nascere con una gravissima malformazione, invece progressivamente, dopo essere andati in pellegrinaggio al santuario della Madonna della maternità di Malo, la sua malformazione che ci era stata diagnosticata dopo una ecografia, si è ridotta fin quasi a sparire. Un fenomeno che i medici hanno detto di non saper spiegare». A parlare a cinque anni di distanza dai fatti è Sandro Giorgiutti, il papà della piccola Giulia, che abita ad Arino di Dolo in un residence poco distante dalla chiesa del paese.
Sandro fa l’operaio al Petrolchimico di Porto Marghera e ha una grande passione per la musica rock. La moglie Federica lavora in un bar a Spinea. «Neanche io ero un grande credente prima che mi capitasse ciò che è capitato», confessa. «Ma io e mia moglie volevamo un figlio. Avevamo perso un bambino, poco prima che Federica restasse incinta di Giulia. Alla prima ecografia della bimba, verso i 4-5 mesi di gravidanza, ci venne subito detto dai medici che il feto aveva gravi problemi di salute. I medici ci convocarono e ci spiegarono che c’erano delle grosse cisti sul fegato e in altre zone del corpo, che pregiudicavano la vita della nostra bambina. Eravamo disperati, abbiamo consultato diversi medici, ma tutti ci davano lo stesso responso».
Giulia sembrava destinata a non venire al mondo, ad nascere con gravi malformazioni. «Mia mamma», prosegue Sandro Giurgiutti, «è una catechista, fervente credente, e mi ha consigliato di andare a pregare nella chiesa dedicata a Santa Libera a Malo, la protettrice delle partorienti. Allora ci siamo recati al santuario, e abbiamo pregato per la guarigione della nostra bambina».
Dopo il primo pellegrinaggio nel Vicentino, le notizie sorprendenti non si sono fatte attendere. «Dopo qualche giorno le ecografie di controllo», racconta il papà, «hanno dato risultati incredibili. Le malformazioni si erano ridotte in modo inspiegabile. Abbiamo continuato ad andare a Malo e a tenere per noi questo sconvolgente segreto. Via via, mese dopo mese, tutte le malformazioni e le cisti erano sparite e alla vigilia del parto il feto era in perfetta salute».
A dicembre del 2010, all’ospedale di Mirano, è nata così Giulia. «È stato un parto cesareo», continua il papà, «e ci ha regalato la nostra bella bimba, in piena salute. Dopo qualche giorno dalla nascita ci siamo recati con la piccola a rendere grazie alla Madonna, per questo grande dono che ci ha fatto. Abbiamo voluto anche voluto fa battezzare la nostra piccola nella chiesa di Malo il 12 giugno del 2011 da Don Giuseppe Tassoni, un parroco a cui siamo ancora profondamente legati. Di questa storia non abbiamo mai voluto parlarne anche come segno di rispetto, di riconoscimento per un dono così grande che ci è stato fatto dal cielo, e che ci ha reso immensamente felici».


la  terza  storia  non è una novità    visto che  errori   simili ne capitano   a iosa   ma  va raccontata  perchè   come  sempre   succede  per  imediare  accorrono mesi  e  << per chi prende una pensione da nemmeno 500 euro anche un mese fa la differenza >>. Ma  sopprattutto  la cosa assurda è che devi essere tu a rimediare con certificati ed atri atti burocratici ai loro ..... di errori . E a  chi commette   l'errore  ( comune , inps, segretari    )  loro non gli li fanno pagare .Se ogni volta che facessero un  errore del genere gli togliessero una parte dello stipendio tranquilli che tali ... non ne farebbero più o se ne farebbero di meno  

Per l'Inps è morta. E la pensione non le arriva più

Grosseto, è l'incredibile vicenda di una 66enne malata e inabile al lavoro che non può riscuotere i suoi 465 euro. Per far valere i suoi diritti il caso è in tribunale

GROSSETO. Quando è andata all’Inps a chiedere come mai sul suo conto corrente non c’era ancora la pensione che da anni riceve ai primi di ogni mese, a stento è riuscita a credere alle sue orecchie. «Signora, lei risulta deceduta», è stata la risposta.
Ad essere superstiziosi c’è da correre a procurarsi un cornetto rosso e appenderselo al collo. I più sardonici potrebbero prenderla a ridere: pare che nominare il trapasso allunghi la vita... Per la diretta interessata, una signora alle soglie dei 66 anni, la notizia è stata uno choc. Quella che le è stata tolta, infatti, non è certo una “pensione d’oro” da sguazzarci dentro, ma una piccola pensione da nemmeno 500 euro al mese (465,09, per la precisione) per inabilità al lavoro che a lei, malata da tempo e senza altre fonti di reddito – a parte la pensione, ancora più piccola, del marito – rappresenta l’unico sostentamento. Insomma, davvero niente da ridere. «Il 4 gennaio mia madre è andata in banca a ritirare la pensione – racconta la figlia della donna che, per ragioni di riservatezza, preferisce non comparire – ma l’accredito non risultava. Il giorno dopo c’è tornata e i soldi ancora una volta non c’erano. Allora è andata all’Inps a chiedere il perché di questo ritardo».
È qui che, facendo una verifica al computer, il personale dell’ufficio grossetano ha fatto l’incredibile scoperta: la signora, per l’Inps, risultava deceduta e quindi la sua pensione era stata sospesa. «Ci hanno detto che l’Anagrafe del paese natale di mia madre aveva inviato la comunicazione della morte e che automaticamente la pensione era stata cancellata – spiega ancora la figlia – Così abbiamo chiamato l’Anagrafe, ma a loro non risulta di aver fatto alcuna comunicazione del genere».
Anche al Tirreno l’ufficio Anagrafe conferma di non aver inviato comunicazioni del genere. Forse l’ha fatto un altro Comune con un’omonima della signora? Cosa abbia generato l’errore non è chiaro. Fatto sta che l’errore c’è stato e a pagarne le conseguenze è una signora che soffre di diverse malattie gravemente invalidanti e che, per la propria salute, dovrebbe evitare ogni stress. Ma purtroppo per lei lo stress ha subito, se possibile, un’impennata ancora più grande.
Se, infatti, per un errore del genere c’è rimedio, in questo caso alla velocità fulminea con cui l’Inps ha cancellato la pensione della signora non corrisponde altrettanta rapidità nel rimettere le cose come stavano. Insomma, a due settimane di distanza non è stato ancora possibile sbloccare la pratica e versare la legittima pensione.
Per questo la famiglia della signora si è rivolta a un avvocato, Clara Mecacci, che come prima mossa ha inviato una richiesta all’Inps, segnalando che la sua assistita stava subendo «gravissimi danni patrimoniali e non, che incidono anche sul suo diritto alla salute» e chiedendo che la pensione le venisse ripristinata nel giro di pochi giorni.
L’Inps ha riconosciuto che c’è stato un errore ma ha spiegato che non è possibile ripristinare una pensione che sia stata eliminata e che, per “creare” una nuova pensione, occorre più tempo. «È una vicenda che ha dell’incredibile – spiega Clara Mecacci – Ok, è stato fatto un errore. Ma cosa ci vuole a sistemare le cose?».
A quel punto Mecacci ha presentato un ricorso d’urgenza al giudice del lavoro, con la richiesta, oltre che della pensione, anche degli interessi e dei danni subiti dalla sua cliente, e lamentando di non aver avuto dall’Inps un’indicazione precisa sui tempi.  concludioampedita una raccomandata all’Inps
Al Tirreno l’Inps conferma che la pratica non è immediata. «Le comunicazioni di decesso arrivano telematicamente – dice l’Istituto di previdenza – e, una volta eliminata, una pensione non può essere ripristinata solo premendo un bottone. Occorre fare una nuova liquidazione ab origine riconteggiando tutte le quote riscosse. La sede grossetana si è attivata per lavorare tempestivamente sulla nuova pratica, ha già fatto il conteggio e la pratica viene monitorata per assicurarsi che l’operazione sia andata a buon fine. Al 99 per cento la pensione, ricalcolata, verrà erogata il 1º febbraio; se così non fosse sarà comunque una pensione provvisoria». A quel punto per la pensionata sarà passato un mese senza vedere il becco di un quattrino. «Loro parlano bene – conclude con amarezza la figlia – ma per chi prende una pensione da nemmeno 500 euro anche un mese fa la differenza»


  sbolliam la rabbia  con una storia   sepre  in ambito sanitario  ma  più allegro  che dimostra come  non tutti gli italiani  ,  nonostante  la deriva   sempre  più exenofoba  e di diffidenza  verso gli stranieri  ,  ad esempio


‪#‎Torino‬. Una mazza da baseball è la provocazione del candidato di centrodestra Luca Olivetti: "Se sei venuto


  c'è  chi non lo  è  ed  è solidare con loro . Peròla cosa  straan   e  che  si  è solidale    solo quando  sono integrati  .  la  vera  soidarietà  è


da    http://gazzettadimantova.gelocal.it/mantova/cronaca/  del 18\1\2016

Le mamme come angeli aiutano la bimba malata

Cicognara. Due anni e mezzo, figlia di immigrati e operata per un tumore. Solidarietà e turni per accompagnarla alle cure. «Ci si stringeva il cuore»
VIADANA. Gli occhioni della bimba guardano nel vuoto mentre i sorrisi di chi le sta attorno cercano di donarle un po’ di calore. Lei ha due anni e mezzo e nessuna colpa. Appena nata le hanno diagnosticato un tumore al cervello. Una tragedia che ha colpito una famiglia dignitosa. Immigrati, provenienti da un Paese lontano. Di religione diversa dalla maggioranza dei loro vicini di casa. Ma che hanno trovato nella comunità cicognarese il bene più prezioso: l’umanità. Perché, quando si è saputo della malattia della bimba e della difficoltà della famiglia, c’è chi ha gettato dietro le spalle ogni pregiudizio ed ha guardato solo al bene della bimba che oggi viene regolarmente accompagnata alle cure da una catena di mamme: angeli che se ne fanno carico senza chiedere nulla in cambio.
Tutto nasce a settembre scorso quando il parroco di Cicognara don Andrea Spreafico, che gestisce la chiesa che fu di don Mazzolari, racconta delle difficoltà di questa famiglia. La bimba è nata malata, è stata operata, ma il male ha ritardato la sua crescita. Non cammina e ha bisogno due volte la settimana di fare attività fisiatrica, di riabilitazione fisica all’Asl di Viadana. La mamma non ha la patente ed in casa c’è un altro figlio, un bimbo che va a scuola alle elementari e che patisce per la sorellina. Il padre lavora in un’azienda della zona, ma non riesce a prendere due permessi lavorativi alla settimana. L’azienda con lui ha chiuso un occhio finché ha potuto, ma la situazione non può andare avanti più di tanto. La famiglia si è così rivolta al Comune chiedendo un accompagnamento, ma sinora non ha ricevuto risposte positive alla domanda.
Le parole di don Andrea cadono come semi in un terreno fertile. Alcuni parrocchiani decidono di darsi da fare. In particolare alcune mamme, fra le quali una che ha la figlia della stessa età. «Ho pensato: ma se fosse capitato alla mia bimba? Mi si stringeva il cuore, perché sono una mamma anch’io. E non sono certo stata a pensare al fatto che fossero immigrati, musulmani o quant’altro. Se avevano diritto o meno. Queste cose si fanno, punto e basta. Sulle prime, assieme a mia madre, ci siamo organizzate in modo da dare un aiuto».
Le necessità sono tante. La carrozzella che era stata data dall’Asl non andava bene, perché troppo pesante per essere manovrata da una donna. Così si decide di comprare alla bimba una carrozzina adeguata. Servono poi auto un po’ grandi per caricare la bimba, la madre e il passeggino e infine la disponibilità di tempo il martedì e il venerdì mattina. «Le portiamo all’Asl di Viadana alle 11 e le andiamo a prendere a mezzogiorno – spiega una delle mamme –così da settembre a questa parte. Ci diamo il turno, ma speriamo che qualcuno aiuti questa povera bimba e la sua famiglia che con dignità sta vivendo questa situazione terribile»



11/08/14

Medico in Guinea per Ebola. “A Parigi mi sono licenziata. Volevo tornare sul campo”

Medico in Guinea per Ebola. “A Parigi mi sono licenziata. Volevo tornare sul campo”

Gabriella, 34 anni, è infettivologa e lavora per Medici senza frontiere. A Lampedusa ha assistito gli immigrati, a Kinshasa i malati di Hiv. Poi è stata assunta come medical advisor a Parigi, ma ha preferito licenziarsi per rientrare in missione. E, ad esempio, seguire l'epidemia Ebola in Africa

Medico in Guinea per Ebola. “A Parigi mi sono licenziata. Volevo tornare sul campo”
Gabriella Ferlazzo Natoli è una siciliana di 34 anni, è medico infettivologo e da anni svolge il suo lavoro in giro per il mondo, a servizio di Medici Senza Frontiere (MSF). Quando parla di sé, pare lo faccia in punta di piedi. “La prospettiva di lavorare in ambito internazionale era nella mia testa già prima di iniziare medicina. Al liceo avevo passato un anno negli Stati Uniti, e durante l’università ho fatto l’Erasmus in Spagna, un’esperienza nella profonda Russia ed un periodo di volontariato in Brasile, occupandomi di lebbra”. Dopo la laurea in medicina a Bologna, per la specializzazione sceglie Roma: “Con gli anni si è delineato un interesse per le malattie infettive tropicali, una scelta poco frequente in Italia. Naturalmente durante gli anni di facoltà ho cambiato idea alcune volte, ero affascinata anche da chirurgia e pediatria, ma evidentemente questo desiderio ha poi prevalso. Anche per questo andavo all’estero appena le ferie lo permettevano, era utile per imparare e per mettere in piedi un curriculum adatto”.
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Nel 2008 Gabriella conclude gli studi. Propone subito il suo curriculum a Msf, e dopo alcuni mesi parte per la sua prima missione, destinazione Malta: “Inizialmente ci sono rimasta un po’ delusa – confessa ­mi aspettavo di essere inviata in situazioni di epidemie, invece mi hanno mandato a lavorare come assistente sanitaria ai migranti prima a Malta, e poi per un piccolo periodo a Lampedusa. Ora posso dire che sia stata un’esperienza unica, che mi ha molto insegnato su diritti umani, legislazione e politiche sull’immigrazione. Inoltre è stato emotivamente toccante, ti ritrovi a lavorare in queste prigioni dove per 18 mesi vengono rinchiuse persone che non hanno fatto nulla di male. C’è molto da imparare e capire”.
La seconda missione catapulta Gabriella in Congo, dove per sette mesi lavora a progetti su Hiv etubercolosi: “Il carico di lavoro era davvero intenso, la missione in Congo è gigantesca. Io lavoravo a Kinshasa, e contemporaneamente altri colleghi lavoravano in situazione più pericolose. Ho provato rabbia, e senso di impotenza. I farmaci esistono, l’Hiv è una patologia cronica con cui ormai si può convivere, ma lì manca l’accesso ai medicinali”. Fra una missione e l’altra Gabriellatorna a Roma e in Sicilia, dove vivono i suoi genitori. Ogni tanto la voglia di una vita tranquilla fa capolino.“La prima volta che ho sentito l’esigenza di tornare a casa, di avere una vitapseudonormale, è stato durante la missione in Armenia, dove ho passato nove mesi. Eravamo in due, io e il coordinatore del progetto, in una casa nelle montagne. È stata la missione più lunga e isolata, in contrasto con il caos della mastodontica missione in Congo, ma il contesto sanitario era anche lì molto interessante. Il progetto era sui casi di tubercolosi multiresistente, davamo farmaci e supporto logistico, per il pazienti è una patologia tremenda anche dal punto di vista psicologico. Devono prendere farmaci tossici per due anni, peggio di una chemioterapia. Noi facevamo servizio ambulatoriale in tutto il Paese, lavorando su diagnosi e tentativo di cura deipazienti, anche con il supporto dello staff del ministero della salute locale. Cercavo un’esperienza più riflessiva, e lo è stata. Poi è arrivato il momento di qualcosa di più tranquillo”.
In quel periodo Msf offre in Francia una posizione che sembra tagliata sul profilo di Gabriella, e lei fa richiesta di assunzione. Di lì a breve la ritroviamo in un ufficio parigino, dove lavora con funzioni di medical advisor, referente per tubercolosi e Hiv. Segue una serie di progetti offrendo supporto di strategie, protocolli, e supporto clinico di casi complessi. Ogni due mesi viene inviata per circa due settimane a visitare i progetti di cui si occupa dalla Francia. “Un’esperienza tosta, ho imparato molto ma confesso che per me è stato più difficile lavorare in ufficio che sul campo, passando il tempo davanti ad un pc o in riunione. Quindi due mesi fa mi sono licenziata, nonostante fossi a tempo indeterminato: non mi ci vedevo lì per dieci, quindici anni”.
Così ritroviamo Gabriella attualmente alle prese con alcune proposte e un’incognita per il futuro. In questi due mesi è riuscita ad infilare un’altra esperienza importante in Guinea, dove ha seguito l’epidemia Ebola: “Studiare questi casi è il sogno di ogni infettivologo. Naturalmente sono missioni che non possono durare molto, quindi dopo cinque settimane sono tornata. Le successive tre settimane dal rientro devi passarle vicino ad un ospedale, ma puoi fare una vita normale”.
A chiederle come faccia, Gabriella risponde che quando rientra si instaura una specie di meccanismo di sopravvivenza, come ci fosse un muro tra le abitudini italiane e quello che fino al giorno prima la circondava: “Torno e ho davvero bisogno di essere coccolata dalla mia famiglia. Loro sono molto bravi, mi appoggiano moltissimo, così come il mio ragazzo. A volte le paure, come nel caso Ebola, vengono dall’assenza di conoscenza. Quando sono partita anche io avevo un po’ di ansia, ma è importante rassicurare le persone che hai attorno senza mentire loro sulla realtà. Conoscendo le malattie capisci come proteggerti dai rischi, e i miei sono molto bravi a fidarsi di me. C’è anche chi a volte va in contesti pericolosi e dice ai familiari di essere in posti più tranquilli, per non spaventarli. Alcuni aspetti di questo lavoro sono complessi, è inevitabile: molti di noi, ad esempio, hanno una vita sentimentale abbastanza complicata”.
A maggio di quest’anno Gabriella è stata insignita del “Premio Marcello Sgarlata” con una cerimonia al Campidoglio, ma non ama farsene vanto: “Sono stata molto contenta, ma credo sia troppo. Guardate che non faccio nulla di pazzesco – conclude -. Sarà che mi sono abituata in un contesto dove c’è chi rischia molto più di me. Per esempio, a dicembre mi avevano proposto una missione inSiria, ma ho avuto paura e ho rifiutato”. Come se questo bastasse a far di lei una donna meno coraggiosa.

18/02/13

Gianna rinasce a nuova vita FONNI. La commovente testimonianza: «Ho ritrovato la fiducia nel futuro»

  da http://www.labarbagia.net/rubriche/rassegna-stampa-di-michele-arbau  che riporta  questo  articolo  dell'unione  sarda  del  17\2\2013 . Una  storia  di come  noi sardi  ,  regione d'italia   con il più altro  numero di malati  di Scla  non abbia un centro   che  sia iscritto  \ registrato  fra quelli che  sperimentano tale metodo ,  e per  curarsi  (  in quei casi  in cui il metodo  Zamboni   funziona  ed è fattibile  )  debba  andare  fuori   dalla propria  regione  . 

Mi sono sottoposta ad un intervento chirurgico, affidando le mie speranze a quella che ritengo sia la sola possibilità per migliorare la qualità di vita di chi è malato di sclerosi multipla, come me. Ho deciso di parlare pubblicamente della mia situazione e dell'intervento che ho subito». Gianna Allena, 35 anni ad aprile, è originaria di Nule e vive a Fonni da quando si è sposata. La scoperta della malattia nel 2007 non ha disarmato il suo coraggio e la determinazione con cui ha affrontato il percorso, credendo fortemente nel metodo studiato dal professor Paolo Zamboni, chirurgo vascolare dell'Università di Ferrara.
dal  profilo  di facebook della protagonista  
IL RICOVERO «Il primo ostacolo da superare, quando ti ritrovi nelle mie condizioni, è quello di non credere che possa esserci una via d'uscita. Io, al contrario, ho pensato che fosse importante scommettere nel futuro. Mi sono recata a Benevento, presso lo studio del professor Alessandro Rosa, per approfondire gli esami: l'ecocolordoppler ha rivelato un'ostruzione sia alla giugulare sinistra che a quella destra. Confortata dal sostegno morale di mio marito ho deciso di prendere in seria considerazione la possibilità dell'intervento. Sono stata operata il 22 settembre dello scorso anno». L'operazione che ha subito, come previsto dal metodo Zamboni, consiste in un angioplastica dilatativa.
LA GRINTA DI UN TEMPO «I benefici post-intervento sono immediati. Pensavo di non avere nessun problema alla vista e invece mi sono resa conto che, dopo l'operazione, i colori apparivano più vivi e le immagini ben definite. Ho sentito fin da subito le gambe e le braccia leggeri. È da mesi ormai che non provo nessun segno di stanchezza. Il mal di testa che prima mi opprimeva oggi è un brutto ricordo. Ho ritrovato finalmente la grinta di un tempo». La patologia delle giugulari malformate è riconosciuta come malattia dal settembre 2009, ma soltanto il 17 luglio del 2012 il Ministero della Salute ha deliberato in via definitiva l'avvio della sperimentazione in Italia. «La lista d'attesa è lunghissima - dice Gianna -. La Regione Emilia-Romagna ha finanziato lo studio della cura Zamboni. Purtroppo non tutti i pazienti riusciranno ad essere sottoposti all'intervento prima della fine della sperimentazione anche se pian piano qualcosa sembra cambiare».
LA SPERIMENTAZIONE Sono quattro i centri che hanno iniziato le sperimentazioni dello studio “Brave Dreams” (metodo Zamboni) e si prevede che a breve il numero degli Istituti autorizzati a entrare nella fase operativa salga a dieci, incluso il Policlinico Universitario di Monserrato. «Fino ad ora non sono mai riuscita a parlare con i medici del presidio sardo -spiega Gianna - ho provato a chiamare diverse volte ma senza successo. La nostra speranza rimane quella che il metodo Zamboni possa diventare presto la cura per i malati di sclerosi multipla».
Roberto Tangianu

11/10/09

Uomini e no

 

Uguali perché unici. E' bello che la Giornata delle Persone con Sindrome di Down si svolga, quasi si stenda, tra i colori dell'autunno, nel loro sfumare ondulato e tenuamente monotono. E' una sensazione di conforto, di grembo, di gioia pura, di riconciliazione. Una giornata, se vogliamo, lenta. Una giornata che ci ricompone nella nostra natura balbettante, nei nostri primi passi, nelle nostre provvidenziali cadute. E' una domenica resa al suo significato di festa, e non "un giorno da buttare" come riecheggiavano gli stinti versi di un'infelice, vecchia canzone. E' qui, per ricordarci che da buttare non c'è proprio nulla, e che l'imprevisto è dietro l'angolo, col suo carico di ansie, tribolazioni, dolori e intense gioie.

***


Cos'ha fatto? Ma che razza di domanda è?


Non plaudiamo indiscriminatamente a Barack Obama ma, contrariamente a tanti moralisti dell'ultima ora, siamo consapevoli - e, a quanto sembra, lui pure - che la forma è sostanza, e che il simbolo è realtà. Volente o nolente, Obama è un simbolo, ne avverte l'onere e il destino. Le azioni brute hanno corto respiro. Certo, il suo cammino è ancora lungo, per molti aspetti estenuante. Una vera traversata nel deserto in cui l'uomo si muove con circospezione fredda e ponderata. Non può agire altrimenti. E sa che il Nobel per la Pace gli giunge mentre potrebbe giocarsela, questa pace, nell'intricato gorgo mediorientale. E' un premio a doppio taglio la cui sfida, come sempre, accetta con asciutta e dolce virilità, preciso come uno scienziato. Eppure, uno scienziato alla Einstein, sempre pronto a scapigliarsi ("Wow!").


Ha fatto, nel momento in cui ha aperto al mondo la sua nuova visione del mondo. Senza la quale nessun gesto, neppure il più eroico, ha realmente senso. La gloria non viene dalle opere, perché nessuno possa vantarsene (S. Paolo).


Noi attendiamo, e criticheremo se del caso, ma non staremo col fucile spianato. Dalla diffidenza non è mai nato nulla.


***


Giorni fa è stato assegnato un altro Nobel: per la Medicina. A due donne contemporaneamente (Elizabeth H. Blackburn e Carol W. Greider) e a un loro collega, Jack W. Szostak. Hanno aperto la via a un nuovo campo di ricerca, quello sull’invecchiamento cellulare. A una delle due donne, in particolare, già avevamo accennato, poiché era stata allontanata dal predecessore di Obama, George W. Bush, a causa delle ricerche sulle cellule staminali, invise ai cristianisti. Lo scorso anno, sempre per la Medicina, il premio era andato a un'altra scienziata, Françoise Barré-Sinoussi.


L'eco della furia sessista di Berlusconi è giunta pure in Birmania. Da dove un gruppo di sostenitrici di Aung San Suu Kyi ha fatto recapitare a Rosy Bindi una toccante lettera di solidarietà. Anonima: laggiù, a scrivere certe cose si rischia grosso.


Nel campo scientifico, in quello dei diritti umani, nel lavoro di ogni giorno, mogli o madri, religiose o artiste, le donne sono autentiche e piene protagoniste. Tuttavia, in Italia, i mass-media continuano a proporre un unico modello femminile. Questo:



...Vabbè, anche qui si parla della Montalcini (altro Nobel per la Medicina, e il più illustre). Una morta vivente, ex-concorrente del Grande Fratello, creatura Mediaset, ne anticipa, anzi ne borbotta la morte fisica, sotto lo sguardo ammiccante del conduttore che, ostentando un ridanciano distacco para-intellettuale, si diverte un sacco a metterla alla berlina (e a strabuzzare gli occhi sulle poppe plastificate).


Occorre una precisazione, però. Piero Chiambretti è un ultracinquantenne ancora scapolo, o meglio, zitello frustrato. E' sufficiente guardarlo pochi secondi per comprenderne le ragioni: chi può volerlo, brutto, piccolo e stortignaccolo com'è? Se una persona si giudica esclusivamente dall'aspetto estetico, la regola deve valere anche per i maschietti; a maggior ragione per i Chiambretti. Solo non si capisce perché debba sfogare le proprie insoddisfazioni davanti a una platea così vasta. Se la pigli con madre natura, che si è mostrata così ingenerosa con lui.

Daniela Tuscano



27/03/09

Africa: sull'efficacia dei preservativi nella lotta all'AIDS

In questa polemica mi porrei d’istinto sul fronte dei promotori del preservativo, tuttavia Immaginesono convinto che per una migliore comprensione delle cose occorra sempre cercare di superare i propri steccati inconsci e provare ad entrare un poco nello sguardo dell’altro. Specialmente in questo caso, considerato che la Chiesa fa Missione in Africa da lunghissimo tempo e ne è una profonda conoscitrice: mi sembra che ridurre la propria posizione a degli slogan scagliati contro il Papa connoti un elevato grado di ideologia ma soprattutto di pressapochismo (non posso fare a meno di notare anche il fenomeno reciproco).

Poiché il dramma dell’AIDS è troppo importante e impone di trovare le soluzioni più efficienti, penso che l’approccio migliore per capire sia un confronto il più possibile neutro e scientifico tra le strategie studiate dagli esperti di entrambi i versanti.

 
Recentemente un lettore del mio blog, con cui discutevo a proposito di global gag rule, mi ha segnalato alcuni lavori scientifici nell’ambito cattolico, dei quali i più interessanti sono quelli prodotti dal medico Filippo Ciantia, che vive in Uganda da quasi trent’anni e ha alle spalle numerosi articoli tra cui alcuni pubblicati su Lancet. (...)

(Continua su Le coordinate galat(t)iche)

15/03/09

Senza titolo 1366


Poco tempo fa vi ho parlato di Joseph, un bambino malato della sindrome di Leigh.


con questo video voglio farvelo conoscere, farvi vedere le difficoltà ke ha nello spostare tovaglietta e bavaglino, ha solamente 4 anni e se entro brevissimo tempo i suoi genitori non riescono a trovar 300.000 € quando avrà 5 anni Joseph morirà.


voglio parlarvi un attimo di azzurra: è affetta dalla stessa malattia di Jo, oggi ha 6 anni (a ottobre 7) i dottori avevano detto ke non li avrebbe mai compiuti e invece ha fatto dei passi da gigante, mattia (di milazzo (ME) affetto dalla sindrome di West, tetraparesi spastica e epilessia) il 20 aprile vola in florida, grazie a varie manifestazioni e donazioni di gente comune.


se questo video vi ha toccato vi invito di tutto cuore a fare visita al suo blog http://wwwjosephunangiolettodasalvare.blogspot.com (il link sembra errato ma non lo è) non c'è molto ma l'essenziale x sapere la storia e donare un piccolo contributo. Nel mio blog invece metto altri casi di bambini oltre quello ke succede, passo dopo passo, a Joseph.


oggi stesso joseph a studio aperto, nell'edizione delle 12:25. mettetelo sui 15min e 20 secondi, è breve ma kiarissimo

http://www.video.mediaset.it/mplayer.html?sito=studioaperto&data=2009/03/15&id=37225&from=studioaperto


anke un solo centesimo è importante. grazie! Lucy

05/07/08

Il male del "benessere"


Secondo l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) l’obesità (1) rappresenta uno dei maggiori problemi di salute dei nostri tempi. Si stima che nel mondo vivano circa 300 milioni di individui obesi, distribuiti tanto nei paesi occidentali quanto in quelli emergenti, ma con differenze: mentre nei paesi occidentali le classi sociali più a rischio sono quelle a basso tenore economico e soprattutto culturale, in quelli emergenti le persone più a rischio sono quelle appartenenti alle classi privilegiate, che utilizzano l’alimentazione come mezzo di ostentazione del proprio benessere.


 


Negli Stati Uniti, “patria” dell’obesità, nel decennio 1980-1990 la prevalenza (2) di adulti in sovrappeso o obesi era del 55.9%; nel biennio  2003-2004 essa è arrivata fino al 66.3%, seguendo una tendenza all’aumento durante il decennio 1990-2000. Per quanto riguarda l’eccesso ponderale in età evolutiva, confrontando i dati del periodo 1976-1980 con quelli del periodo 1999-2004, la prevalenza del sovrappeso tra i ragazzi di età compresa tra i 6 e gli 11 anni è raddoppiata, mentre è triplicata tra quelli di età compresa tra i 12 e i 19 anni.


 


L’Europa per quanto riguarda gli standard nutrizionali (3) si sta sempre di più avvicinando agli Stati Uniti, pur non raggiungendo ancora quelli eccessi. Nei maschi europei adulti la prevalenza è passata dal 13% del decennio 1979-1989 al 17% del periodo 1989-1996, mentre nelle femmine europee adulte è passata dal 19,4% al 21%. Per quanto riguarda l’età evolutiva, i dati sono molto variabili, in relazione all’andamento economico dei singoli stati negli ultimi 10-20 anni. A paesi con prevalenza relativamente bassa come la Russia e la Polonia, danneggiate dal crollo dei partiti comunisti, si accompagnano situazioni più gravi come quella della Spagna (aumento della prevalenza del sovrappeso tra i 6-7 anni dal 23% del 1985-1986 al 34% del 1995-1996).


 


Studi condotti sull’Italia nel 1999-2000 hanno concluso che il 33.4% della popolazione adulta era in sovrappeso, e che il 9.1% era obeso. Nel Meridione l’11.4% della popolazione era obeso, contro il 7.5% nel Settentrione. Solo il 4.5% degli obesi aveva un titolo di studio alto, contro il 15% degli obesi con licenza elementare o senza titolo. Il dato indica che la mancanza di strumenti culturali adeguati implica la non conoscenza dei rischi per la salute e delle diverse proprietà dei cibi.


I giovani italiani tra i 7 e gli 11 anni sono per il 36% in sovrappeso o francamente obesi (la più alta prevalenza in Europa). Analogamente agli adulti, la percentuale aumenta scendendo dal Settentrione verso il Meridione. La perdita della cultura della “dieta mediterranea”, soprattutto all’interno delle generazioni più giovani di genitori, fa si che attualmente la popolazione italiana in età evolutiva tenda nettamente al  sovrappeso. Considerando il titolo di studio dei genitori, emerge che la prevalenza dell’obesità durante l’età evolutiva è proporzionalmente maggiore più basso è il livello di istruzione.


 


Attualmente, il 9.8% degli adulti e il 4% dei minori oggi è obeso (IMC superiore alle 30 unità). Uno studio della Società Italiana di Obesità prevede che nel 2025 queste percentuali cresceranno, rispettivamente raggiungendo il 14% e il 12,2% (notare l’aumento importante nella fascia dei minori). L’80% dei bambini obesi non riesce a recuperare il peso ideale, diventando adulti obesi che vivranno in media 10 anni di meno.


 


Le cause del fenomeno sono note da tempo: sedentarietà in continuo aumento (lavori poco dinamici, studio, ecc.), nutrizione inadatta, che privilegia cibi ”golosi” ma a eccessivo contenuto calorico, diete condotte senza le necessarie informazioni (4), irregolarità dei pasti (eliminazione della colazione, compensata da pranzi troppo abbondanti).


 


L’obesità non è solo una questione personale, bensì collettiva e sociale: tanto per fare un esempio, a Milano ogni anno si spendono 600 milioni di euro per ospedalizzazione e cure mediche di obesità, ma anche di sovrappeso, e malattie correlate.


 


I fattori genetici, associati all’ambiente di vita, rivestono un ruolo fondamentale nello sviluppo dell’obesità. Studi recenti associano l’obesità ad un vero e proprio disturbo mentale; molti soggetti obesi hanno una vera e propria dipendenza dal cibo, tale per cui si riscontra una notevole analogia tra una parte degli obesi e quegli individui che soffrono di una dipendenza da altre sostanze di varia natura. In particolare, le analogie tra questi due gruppi di soggetti sarebbero riscontrabili sia a livello comportamentale, sia a livello delle strutture cerebrali implicate. Nell’ambito delle espressioni comportamentali, gli autori evidenziano la compromissione del controllo inibitorio, i meccanismi di ricompensa, la spinta all’assunzione del cibo, la elevata sensibilità verso stimoli che scatenano la ricerca di sostanze o cibo.


 


I pareri, comunque, sono tutt’altro che univoci, sebbene la tendenza generale sia quella di propendere verso l’importante ruolo dei meccanismi psicologici e psicopatologici.


 


 


The Snatcher


 


(1) Lo stato nutrizionale umano generalmente è quantificato mediante l’IMC- Indice di Massa Corporea: esso è il rapporto tra il peso corporeo in kilogrammi e il quadrato dell’altezza in metri. Esiste una scala di riferimento che classifica lo stato nutrizionale in sottopeso, normopeso, sovrappeso, obeso, a seconda del valore di IMC.


 


(2)  Per prevalenza si intende il rapporto tra i soggetti malati al tempo t e il numero totale di soggetti al tempo t, moltiplicato per una costante C, di solito 1000 o 100000.



(3) Per alimentazione si intende il regime abituale di introduzione degli alimenti nell’organismo, mentre nel concetto di nutrizione  l’attenzione è spostata verso l’individuo, che decide che cosa introdurre all’interno del proprio organismo. Questa scelta influenza la risposta dell’organismo stesso.


 


 


(4) Un dimagrimento troppo rapido comunica al Sistema Nervoso Centrale una situazione di carestia; l’organismo allora reagisce modificando il metabolismo, predisponendolo al maggiore accumulo di grasso da utilizzare come scorta, in previsione di future carestie.


 


BIBLIOGRAFIA


 


Comodo, N., Maciocco, G.: Igiene e sanità pubblica, Carocci Faber editore, capitolo 19.


 


Santini, F., Scartabelli, G., Pincher, A.: Obesità 2006: rapporto su una pandemia. Disponibile sul sito della Società Italiana dell'Obesità




AA. VV.: L'obesità dovrebbe essere considerata un disturbo mentale? Disponibile sul sito della Società Italiana dell'Obesità


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