Olbia, i genitori di Elysa: «Donare gli organi? Una scelta difficile» Marco e Teresa parlano della loro figlia quattordicenne morta sabato dopo un attacco di asma non controllato

Leggendo  , l'articolo  ---- che  trovate  sotto ----    della nuova  sardegna  d'oggi  ,  capisco    avendo  subito 22  ani fa  un trapianto di cornea   derivato  dalla degenerazione prematura  in ernia  corneale  del mio cheratocono  ,    la  dolororissima scelta  dei genitori 

Prima di'iniziare  il post d'oggi voglio consigliare  questo libro  di Abate Francesco  l'autore  parla del suo trapianto di fegato 

Valter si burla del mondo perché da sempre è abituato a perdere. Pensa che il mondo debba chiedergli scusa. Ma quando una malattia lo porta a un'odissea senza fine nel dolore, sente che invece è lui a dover chiedere scusa a tutti. Perché quello che credeva il suo dolore è una goccia del dolore del mondo. Una goccia dell'ingiustizia senza rimedio e spiegazione. E allora, forse, Valter può scoprire la gioia. La gioia di accettare e di vivere. La voce beffarda e innocente di un uomo che si è sempre rifugiato nel sarcasmo e nel risentimento per non soccombere. La sua caduta e rinascita diventano, in questo romanzo asciutto e commovente, il tentativo di risarcire ognuno per la misera condizione di essere umano di fronte al potere spesso crudele della natura. Ma anche un'indimenticabile dichiarazione di speranza. Saverio Mastrofranco è il nome con cui un "intenditore" di cinema chiamò Valerio Mastandrea chiedendogli un autografo per strada. Da quel giorno l'attore lo usa per piccole incursioni sulla scena musicale e letteraria. Dall'incontro con il giornalista Francesco Abate, il racconto di una storia vera: la vita ha sempre un lato comico, e questo libro, nudo e limpido come una pietra preziosa, lo scopre nel luogo piú impensato. Nel più estremo dolore.

qui sotto   in questi due articoli sempre  della nuova  sardegna  la vicenda  

Muore a 14 anni per una crisi d’asma
Donati gli organi della ragazza di 14 anni

di Serena Lullia

 OLBIA. Le lacrime si mescolano al sorriso dei ricordi. Il dolore convive con le risate, il suono della voce di Elysa, fissi nella mente di mamma Teresa e papà Marco Azzena. Un paio di giorni fa la loro figlia di soli 14 anni, è morta per un gravissimo attacco di asma. Dopo una settimana di coma la ragazza ha smesso di vivere. I genitori hanno deciso di donare gli organi. Un gesto di amore che ha ridato la speranza a quattro persone.

Ma babbo Marco non si sente un eroe. Non pensa di meritare un riconoscimento particolare per quella scelta. «Sono un uomo come tanti – dice –, un papà come tanti. Il gesto che abbiamo fatto non mi rende migliore degli altri, anche se non nascondo che mi inorgoglisce aver ricevuto tanto riconoscimento».
La piccola Elysa era stata ricoverata in ospedale il 6 febbraio. La ragazza era arrivata al Giovanni Paolo II già in stato di coma, da cui non si risveglierà più. «Vorrei spiegare come si possa morire per una crisi di asma – prosegue Marco –. In tanti, in questi giorni, ce lo hanno chiesto. In gergo tecnico si chiama asma non controllato ed è una malattia sottovalutata, silenziosa, che ti impedisce di essere una persona normale, di fare cose che ci sembrano scontate, come fare una passeggiata, fare sport, o solo seguire una lezione di ginnastica a scuola. L’asma non controllato ti costringe a prendere delle pastiglie ogni mattina e a usare la “pompetta” due volte al giorno. Così andava avanti da dieci anni, nella speranza di un miglioramento, nella speranza di guadagnare la cosiddetta normalità. Una normalità che per noi non arrivava mai, che ci ha costretto a girare ospedali, medici specialisti. Ci sentivamo dire che l’asma non era grave. Ma la nostra piccola non migliorava mai. Anzi negli ultimi tempi sembrava peggiorare, sebbene prendesse da tempo dosaggi di farmaci da adulto. Oggi, col senno di poi, penso che, anche solo aver avuto l’ossigeno a casa, le avrebbe allungato la vita e ci avrebbe risparmiato di diventare gli “eroi” della città, un ruolo che non ci si addice, che non avremmo mai voluto».
Papà Marco trova poi la forza di parlare della donazione degli organi della figlia. Sabato era cominciata la fase di osservazione per verificare lo stato di morte celebrale di Elysa. La procedura di accertamento prevede un rigido protocollo: per la constatazione della morte ci si basa sulla verifica, per almeno 6 ore consecutive, della contemporanea assenza dello stato di coscienza, di tutti i riflessi che coinvolgono l'encefalo, dell'attività respiratoria spontanea, dell'attività elettrica cerebrale. «“Io non ci sarei riuscito”, “Che grande gesto”: sono frasi che ci siamo sentiti dire in questi giorni – prosegue il padre di Elysa –. Ed è vero, è una decisione difficile da prendere tanto più perché, non molti sanno, che ti viene chiesto giorni prima, per avere il tempo di fare le analisi del caso e rintracciare i possibili riceventi compatibili da liste chilometriche, togliendoti anche quel briciolo di speranza che ti resta. Nessuno pensi che ci sia stato chiesto di acconsentire allo spegnimento delle macchine. Proprio a chi ha pensato queste cose dico “se un vostro caro avesse bisogno di un trapianto cosa cambierebbe nella vostra testa?”. E allo stesso tempo ci siamo chiesti se ci avessero proposto il trapianto di un polmone, per la nostra Ely, poteva essere la salvezza, la tanto sperata normalità. Questo pensiero ci ha guidati in una decisione che ci è costata, non sapete quanto. Perciò se potete donate. Perché il vostro dolore potrebbe dare la vita ad altre persone. Nel nostro caso quattro, e non sono poche».
La famiglia Azzena rivolge poi un pensiero ai medici del reparto di Rianimazione del Giovanni Paolo II che hanno assistito Elysa fino all’ultimo. «Tante volte ho sentito pesanti critiche nei confronti dei medici – dice papà Marco –, verso un sistema sanitario alimentato dal clientelismo, che troppe volte ha favorito l’amico o il figlio dell’amica a discapito di chi magari avrebbe meritato, perché la sanità pubblica, come tutti gli altri enti pubblici, è solo un bacino di voti in cui pescare all’occorrenza. Io ringrazio il personale del reparto di Rianimazione e il primario, Franco Pala, per esserci stati vicini. Per aver sopportato, per aver fatto tutto quello che potevano per noi, per alleviare la nostra attesa, per Elysa nel tentativo di salvarle la vita. Sono persone come noi, che a volte sbagliano, che si fanno carico di una responsabilità enorme che è la vita delle persone. A loro dico grazie. Come anche ai nostri amici, che hanno dimostrato un affetto per Ely, per noi, che mai ci saremmo aspettati. Agli amici di mia figlia dico “sono orgoglioso di voi, del bene che volevate a Elysa”».