Bimba di 15 mesi abbandonata in Ucraina, parla la donna che doveva essere sua madre: “Non la sentivo mia”

 di cosa stiamo parlando 
https://ulisse-compagnidistrada.blogspot.com/2021/11/la-storia-della-bambina-nata-in-ucraina.html

di solito   cerco sempre   , anche  prendendo delle cantonate  abbagli , di capire  e  di comprendere  . Ma stavolta   non ci riesco  .Infatti  certa gente  non la capisco proprio mi spiace  ma  non ce la  faccio  a provare  pietà ed  comprensione    perchè  se la  perfezione  assoluta     a  100%  non  esiste  ed  è pura  utopia     certi  errori  non sono ammissibili e  comprensibili.  Qui si  gioca   il futuro di un bambino\a  .

 

  da repubblica   14.11.2021

Parla la donna che sarebbe dovuta diventare la madre della bimba di 15 mesi abbandonata in Ucraina: ha confermato di non essersela più sentita

La vicenda della bimba di 15 mesi abbandonata in Ucraina dai genitori italiani dopo un primo riconoscimento si arricchisce con le dichiarazioni, riportate, della donna che sarebbe dovuta diventare sua madre. Un suo ripensamento avrebbe invece portato all’abbandono della piccola, arrivata comunque in Italia nei giorni scorsi e ora in attesa di essere adottata.

Tutto sarebbe partito da una coppia che per avere un figlio si è affidata alla tecnica della maternità surrogata, scegliendo una donna in Ucraina.

Dopo la nascita della bambina si sono recati nel Paese dell’Est, dove sarebbe avvenuto un primo riconoscimento della piccola. Poi, il ripensamento: è stato riportato che sarebbe stata proprio la donna a cambiare idea e lo confermano le sue parole riportate da Repubblica, quelle dette alla Procura di Novara che attualmente ha aperto un fascicolo d’inchiesta senza indagati né al momento ipotesi di reato.

Secondo la fonte, la donna che avrebbe dovuto essere la madre della bimba ha confermato la versione: “Non me la sono sentita più, mi dispiace.

Non la sentivo come mia figlia, mi dicevo: che c’entro io con lei? Non ce l’ho fatta“. La bimba è nata tramite maternità surrogata, ovvero quella forma di procreazione assistita in cui una donna provvede alla gestazione per conto di una o più persone, che saranno il genitore o i genitori del nascituro.

Problemi burocratici per la bimba di 15 mesi abbandonata in Ucraina

La situazione è complessa: se al momento infatti la coppia non è indagata, è anche vero che la Procura sta verificando se ci sono gli estremi per il reato di abbandono di minore.

Tuttavia, potrebbe non bastare: il riconoscimento è avvenuto solo in Ucraina – e ciò ha reso di fatto la bambina italiana e per questo si è potuto procedere al suo arrivo in Italia tramite il Servizio per la cooperazione internazionale di polizia – ma per procedere contro reati commessi all’estero la pena non deve essere inferiore a 3 anni. Nei casi di abbandono, la legge prevede dai 6 mesi ai 5 anni.

Dopo aver cambiato idea, la coppia avrebbe pagato una tata a Kiev per prendersi cura della bambina. La madre surrogata avrebbe in seguito contattato il consolato per risolvere la situazione e da qui l’arrivo in Italia e l’affidamento ad una coppia, in maniera provvisoria.

Ora  sempre  secondo  repubblica    visto   che  Il Tribunale dei Minori ha avviato la procedura di adozione, ma fino a quando non sarà definita dalla Cassazione i genitori (ovvero il padre biologico e la donna che non se l’è più sentita) hanno ancora facoltà di cambiare nuovamente idea.

A Samassi Tari e Imu arrivano con la bicicletta

 

Una bicicletta per notificare gli atti del Comune agli interessati: succede a Samassi, dove il messo comunale utilizza come mezzo di servizio una due ruote elettrica. Una scelta etica e rispettosa dell'ambiente compiuta nel 2010 dall'amministrazione comunale su suggerimento di Gianni Schirru, 65 anni, messo notificatore storico del Comune, in pensione dallo scorso anno, e condivisa dal suo successore Graziano Becciu, assunto pochi mesi fa dall'ente. La decisione «Durante il lavoro ero rimasto coinvolto in un incidente con l'auto di servizio – ricorda Gianni Schirru, dipendente del Comune per 37 anni –, e la macchina necessitava di essere riparata. Fu in quell'occasione che proposi all'allora sindaco di Samassi, Ennio Cabiddu, di acquistare una bicicletta». Un'idea nata dal desiderio di avere un mezzo

più agevole per le consegne, in grado di percorrere anche le strade più strette, subito sposata dal primo cittadino: «Avevo presentato una richiesta scritta all'amministrazione e poco tempo dopo hanno acquistato la bicicletta», aggiunge. In seguito, la nuova amministrazione guidata da Enrico Pusceddu ha accolto di buon grado l'iniziativa. «Anche lui era felice di questa decisione, tanto che nel 2018 è stata acquistata una bicicletta nuova». Il ricordo Almeno fino ai primi anni Duemila, il cinquanta per cento del lavoro veniva svolto all'aperto, in giro per le case: «Allora consegnavamo una per una, fra le altre, le notifiche dell'Esaf, dell'Ente di bonifica, ce le mandavano a centinaia». Comunicazioni di espropri, solleciti di pagamento, documenti poco piacevoli da ricevere e da consegnare: un lavoro delicato, quello del messo comunale, che richiede rispetto ed empatia. «Non potevo risolvere i problemi della gente, ma ho sempre cercato di capire e di non essere opprimente con le persone da cui mi recavo», precisa Schirru. Ad allietare un compito non sempre facile, la due ruote: «Con la bicicletta ero felice, sono stato benissimo, e credo di aver svolto, nei dieci anni in cui l'ho usata, un servizio più efficiente». Nei racconti di Gianni Schirru non mancano gli aneddoti divertenti: «Una volta ho notificato un sollecito di pagamento a un cittadino che, scherzando, mi ha detto: "La prossima volta che mi porti qualcosa da pagare ti buco le ruote della bici". E io, sempre in tono scherzoso, gli ho risposto: "Va bene, la prossima volta faccio venire la moto", ossia il postino». Lo scorso anno, il messo storico di Samassi ha parcheggiato per l'ultima volta la bicicletta di servizio. «Sono andato in pensione con la speranza che continuassero a usarla», afferma. Il successore Il suo desiderio è stato esaudito. Graziano Becciu, classe 1979, ha sostituito quest'anno Gianni Schirru e con grande piacere usa il mezzo ereditato: «Sono uno sportivo, ma non sapevo cosa aspettarmi quando ho saputo di dovermi spostare in bicicletta. Posso dire di esserne felicissimo, è comoda, posso parcheggiarla ovunque, mi permette di arrivare dappertutto con facilità. E fa bene alla salute», afferma con un sorriso. Anche per Becciu il giusto atteggiamento nei confronti dei destinatari degli atti è fondamentale: «È importante rispettare la privacy, essere gentili. Per fortuna mi capita di portare anche buone notizie e non solo avvisi di pagamento!» Di recente, il Comune ha disposto un piccolo intervento di manutenzione sulla bicicletta del messo. Una conferma della scelta etica, a misura d'uomo, fatta anni fa. Alessandra Ghiani 

quarta ondata e natale

Il 13 novembre di un anno fa l’Italia registrava il picco di contagi: 40.902. Ieri i nuovi casi sono stati 8.544: ma già si lavora per evitare nuovi divieti di massa durante le feste Speriamo   che  I no vax  ( ovviamente   senza  generalizzare  visto che  tale movimento  ha diverse  motivazioni  non tutte  necessariamente  negazioniste  )  e  no  green pass   non  facciano  i rompicoglioni  e  che    non  succeda  che 

le  misure  anti lock down    non portino con   ad  un aggravamento  della  situazione  e a nuove  chiusure  . Per  il  momento  le  misure   sono queste      quindi prudenza . 

ecco  per  il momento le misure

Lo shopping

Centri storici a numero chiuso con transenne e contapersone

I centri storici e le vie dello shopping non saranno, lo prevede la direttiva della ministra dell'Interno Luciana Lamorgese, teatro di cortei, anche se ieri a Milano i "No Pass" hanno sfidato i divieti mescolandosi al passeggio. Torneranno a numero chiuso le piazze e le vie del centro con transenne e contapersone, da Roma a Napoli come già annunciato dal sindaco partenopeo Gaetano Manfredi: "A Natale ci saranno misure per regolamentare i flussi di accesso nelle zone del turismo". Ma per ora, lo ha detto a Repubblica il ministro della Salute Roberto Speranza e lo ha ribadito ieri Palazzo Chigi, "non sono allo studio nuove misure anti-Covid". Si va avanti sulla strada del Green Pass e dei vaccini. A dicembre ci sarà una valutazione sui dati e sulla tenuta degli ospedali davanti alla prevista impennata dei contagi. Altrimenti sarà il secondo Natale con l'Italia a colori.

I mercatini

Green Pass con braccialetto e stand ridotti anche all'aperto

Le lucine dei primi mercatini di Natale si sono già riaccese dopo il buio del 2020. Ma per accedervi stavolta è richiesto il Green Pass. A Trento, Bolzano, Rovereto ogni visitatore, ad esempio, deve esibire la Certificazione verde e in quel momento riceve un braccialetto di colore diverso per ogni giorno di mercatino in modo che i controlli delle forze dell'ordine o degli organizzatori, fatti anche a campione, siano più facili e precisi. Il numero degli stand è stato ridotto, gli accessi sono a numero chiuso e monitorati da contapersone. Inoltre, anche se i mercatini sono all'aperto è obbligatorio, come previsto dall'ordinanza del sindaco di Verona, per citarne una, indossare anche la mascherina per ridurre le possibilità di contagio viste le occasioni di assembramento davanti ai banchetti o agli stand di cibo e bibite.

Viaggi

Meno restrizioni in Europa ma è allarme in alcuni Paesi

L'ultimo aggiornamento sui viaggi in Italia è arrivato dai ministeri dei Trasporti e della Salute: il Green Pass per viaggiare sui treni in tutta Italia, soprattutto nelle grandi stazioni, va controllato a terra, prima di salire, a meno che non sia proprio impossibile. Anche su aerei e traghetti resta l'obbligo. Mentre aumentano le destinazioni internazionali verso cui muoversi. Oltre ai corridoi turistici per le Maldive, le Seychelles o Sharm El Sheikh, anche gli Stati Uniti, l'Argentina, Cuba, Israele hanno riaperto le frontiere ai vaccinati, con tampone, ma senza bisogno di quarantena. In tutta Europa ci si muove senza ulteriori restrizioni portando con sé il Green Pass. Per rientrare in Italia si deve compilare il Passenger Locator Form. Anche se preoccupano i numeri del Covid di Paesi come Romania, Bulgaria o Germania, non sono state introdotte ancora nuove limitazioni.

Lo sci

Pericolo code agli impianti, il rebus dei controlli

L'ultimo weekend di novembre riparte la stagione dello sci, ferma dal 9 marzo 2020, che avrà il picco sotto Natale. E riparte dal Green Pass, obbligatorio per "funivie, cabinovie e seggiovie, qualora utilizzate con la chiusura delle cupole paravento". Resta il nodo dei controlli: quando e come farli per evitare code agli impianti? Il Garante per la privacy sta vagliando soluzioni che legano la certificazione allo skypass. I gestori incrociano le dita e in settimana attendono il protocollo per le piste. Le ultime linee guida del ministro dei Trasporti Enrico Giovannini parlano di seggiovie scoperte piene al 100% o all'80% se coperte, cabinovie e funivie all'80%, mascherine sul volto. Ora però la crescita dei casi preoccupa: Valeria Ghezzi, presidente dell'Associazione impianti funiviari, propone il pass solo per vaccinati e guariti per scongiurare eventuali nuovi stop.

Il cenone

Nel caso di cambio di colore a tavola posti limitati

Lo scorso anno fu lockdown nei giorni di festa. Stavolta con l'Italia tutta bianca si sogna il gran cenone, che sia a casa o al ristorante. Nel secondo caso servirà il Green Pass che potrebbe scattare pure per i bambini se l'Ema darà l'ok al vaccino per la fascia di età 5-11 anni e il governo estenderà l'obbligo. Ma gli indicatori che determinano i passaggi da un colore all'altro sono in rapida salita in alcune zone: triplicata o raddoppiata l'incidenza a Bolzano e in Friuli Venezia Giulia. Nelle regioni gialle a tavola potranno sedersi al massimo 4 commensali, se non conviventi. Peggio per le zone arancioni o rosse con i ristoranti chiusi e il limite alle visite a casa di amici e parenti. Ancora presto per fare previsioni ma Walter Ricciardi, consigliere del ministro Roberto Speranza, consiglia: "Evitare assembramenti esagerati, essere tutti vaccinati e stare attenti anche dentro le case". 

Malgioglio, dalla porta dell'Inter all'onorificenza del Quirinale

 

elisa mura cagliaritana , laurea in ingegnieria , mamma di sette figli diventa teologa

 

solitario cammino

Leggi anche  
http://qualcosavicinoallamore.blogspot.com/2013/11/elogio-della-solitudine-fabrizio-de.html https://libreriamo.it/intrattenimento/musica/elogio-solitudine-fabrizio-de-andre-coronavirus/

Ieri il consueto turno del sabato mattina all'associazione del commercio solidale si è rilevato più impegnato del previsto perchè il prezzo degli articoli da prezzare e sistemare non risultava in bolla e quindi oltre a servire i clienti e prezzarli si doveva cercare sul sito di dei consorzi l'articolo con il relativo prezzo .

Quindi la  sera     , anche   se per cazzeggio  o  cercare   storie per il  blog  non  avevo tanta  voglia   ho  deciso  d'evadere   camminando  . Ho provato a chiamare   gli  amici  ,ma   tra  partner  e  famiglia    con  figli   , erano impegnati  o  non rispondevano  al telefono . Ed  ecco che   come  sempre  solitario come sempre o  quasi  ( il risultato di non aver legami sentimentali  o matrimoniali ) e d'essere troppo libero ed indigesto per gli amici  sono andato    a camminare  tra   i  viali    alberati  ed  il boschetto del mio paese  (  ne  trovate  nel post le  foto )

ne  ho  approfittato  per  immergimi nei colori autunnali   che   fanno  si che  l'autunno    triste   di per  se      sia  allo  stesso tempo   una  stagione  da  colori bellissimi    come      la  primavera  .

Ora   alcuni   penseranno    che << Così facendo ti perdi una parte di vita . che   stia  facendo  l'elogio della  solitudine    o     dell'individualismo  asociale  ,   dello  zitellaggio   >> Oppure    che  mi  voglia  male  

• ****Giuse, perché pensi di essere indigesto?

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• Giuseppe Scano

  ***** nel senso Fig., di persona o cosa, insopportabile, difficile a tollerarsi: quell’uomo mi è proprio i.; una conversazione, una lettura i., molto noiosa. se nessuno mi cerca per uscire o per chiedermi come sto un motivo ci sarà ?

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Attivo

*******

Giuseppe Scano la gente forse pensa che tu sia felice ed appagato nella tua solitudine e non ti cerca per questo....non ci sono motivi a volte se non si è cercati

 Vero  un  certo senso si  sto facendo un elogio d'essa   . Ma  allo stesso tempo  ho    voluto mettere  in evidenza  un altro lato della  solitudine  quella che   https://spettacolo.periodicodaily.com/elogio-della-solitudine/ recensendo  \  analizzando questa  introduzione   che Fabrizio  de  Andrè faceva  ad Anime Salve   

 chiama   Il privilegio della solitudine. 

“Si sa, non tutti se la possono permettere (…) solitario è un politico fottuto di solito.“ Queste prime parole tratte dall’elogio della solitudine, ci donano un nuovo paio di lenti, al fine di osservare da un punto di vista insolito il fenomeno in analisi. Per quanto sovente la solitudine sia vista in maniera negativa, e in effetti in certi casi lo sia, De André ci tiene a descriverla inizialmente come una sorta di privilegio.

Infatti, se si riflette bene, questa connotazione è perfettamente sensata. Basti pensare, ad esempio, a chi vive nel disagio della malattia. A tutti coloro che desidererebbero anche solo un briciolo di solitudine, poiché quest’ultima sarebbe sinonimo d’indipendenza.

Dobbiamo inoltre riconoscere che, nonostante la nostra vita sia immersa nel sociale spesso ci porti a ricercare la solitudine, non sempre ciò si riveli facile. Nessuno può vivere completamente solo.

Da soli si cresce, ma si hanno a disposizione minori occasioni confronto. E confrontarsi ci rende adulti. Da soli non si guadagna da vivere. Che sia il politico, o l’artigiano, tutti necessitiamo d’interazioni umane al fine di poterci permettere la vita.

<<Però, sostanzialmente quando si può rimanere soli con se stessi (…) dalla foglia che spunta di notte in un campo fino alle stelle.>>

Nella lingua italiana, la parola solitudine delinea un individuo solo, privo di compagnia; che ciò abbia una connotazione negativa o meno, lo stabiliamo noi.

Al contrario, in inglese esistono due termini distinti per indicare la solitudine: “loneliness” e “solitude“. Il primo, descrive la sensazione di tristezza e disagio causata dal sentirsi soli nell’affrontare la vita. Invece, “solitude“, si potrebbe definire come una “solitudine per scelta“. Ed è proprio questa la tipologia di solitudine che De André descrive in questi versi. Ed ecco che   concordo con  il sito prima  citato  << Scegliere d’isolarsi, non significa, in questo caso, annullarsi, voler evitare di guardare il mondo e di riflettersi su di esso. L’autore propone la solitudine come mezzo di conoscenza del circostante. Ritrovarsi soli, può rivelarsi un’occasione preziosa per guardare il mondo con occhi nuovi. Esonerandosi dalla vita sociale, ci si allena a osservare i dettagli. Si apprende a dare importanza a ogni singola cosa, a ricercarne il significato. Alla fine, si giunge alla comprensione che anche noi stessi non siamo altro che un dettaglio della natura. E in quanto tale, meritiamo importanza, possediamo un senso di esistere. L’elogio della solitudine può avere come altro scopo, il ritrovamento di un senso della vita perduto.>> Essa può fungere da introspezione: conoscere se stessi  << E ci si riesce ad accordare meglio con questo circostante, si riesce a pensare meglio ai propri problemi (…) credo che si possano trovare soluzioni anche per gli altri.“>>

Non solo il circostante. De André, nel suo elogio della solitudine, desidera fare chiarezza su un altro punto focale: quello della conoscenza di se stessi.

Qual è il comportamento che assumiamo nel momento in cui incontriamo una persona nuova? Se quest’ultima ci risulta interessante, a poco a poco vorremo sapere tutto di lei, o perlomeno, più informazioni possibili. Le chiederemo della sua storia, dei suoi gusti personali, delle sue esperienze. Di volta in volta osserveremo i suoi gesti, le sue abitudini, le sue caratteristiche più intime.

E noi?

Lo facciamo perché per farsi un’idea di un determinato soggetto, è fondamentale per conoscerlo. Se siamo però così costantemente concentrati sugli altri, possiamo veramente affermare di conoscere noi stessi? Siamo davvero amici della nostra persona?

Quesiti apparentemente banali, poiché tutti siamo convinti di conoscere noi stessi meglio di chiunque altro. Eppure, non è sempre così. E a questo scopo, la solitudine ci viene in aiuto. E’ infatti solo facendo un passo indietro dalla società, che riusciamo a riscoprire la nostra essenza. Nella solitudine, spariscono le influenze, diminuiscono i rumori di sottofondo, si attenuano le luci. E restiamo noi. Noi, e il nostro elogio della solitudine.

quindi    non mi sto privando  di nessun aspetto della    vita o smettendo  di amare  le donne  o    del  volermi fare   una  famiglia   ma   visti  i risultati  delle mie  ricerche  (  voi  done  siete  strane   uno vi chiede  d'uscire  o   vi da  il suo numero  di telefono  e  voi  subito  lo rimuovete  o lo  mandate a  quel paese   credendo  che   voglia  subito   ..... ci  siamo  capiti  😜😉  )  ho smesso  di cecare 

sensi di colpa e solidarietà -aiuto non pelosa

nel corso della  mia  vita  , fin qui  trascorsa  ,  da  solo     e  nelle  sedute   di psico analisi   ho appreso che il senso di colpa  ed la paura   fanno danno  e  tarponano le  ali  se  non affrontati e  trasformati  \ incanalati nella  giusta maniera  . Infatti , ed  è proprio questo il caso , posso anche  se   affrontati   salvare  le  vite  .

da  https://storiedeglialtri.it/storie/

“Ancora mi capita di non riuscire a dormire per la paura. Mio figlio ora è qui, non so se per fortuna, se qualcuno da lassù ci ha aiutati o semplicemente perché ha funzionato la manovra, so solo che è importante fare il corso di primo soccorso”.

 Lei è Naomi. Ha 25 anni. Vive a Roma. È fidanzata con Daniele, hanno due figli. Giuliano ha 5 anni, Aureliano ha spento da poco due candeline. È marzo, una sera come tante. Naomi è sola davanti al computer, d’improvviso sente la voce del suo compagno. È nella stanza accanto, ripete il nome del figlio, Aureliano. Il tono è preoccupato. Naomi corre, guarda il bambino, respira in modo insolito. Che cosa è successo? Che ha fatto? Il compagno non riesce a capacitarsi. Intanto il bambino

peggiora, le labbra sono socchiuse, boccheggia. Naomi ha un lampo. Ha ingoiato qualcosa! Daniele comincia a urlare. Che facciamo? Naomi prende il figlio, agisce d’istinto, gli infila due dita in gola. Daniele la blocca. Tesoro, tempo fa non avevi imparato le manovre di primo soccorso? Naomi ha gli occhi sbarrati, il cuore in gola. Sono passati tanti anni. Tenta di ricordare. Zero, la sua testa è vuota, annebbiata. Intanto le labbra di suo figlio diventano viola, gli occhietti rotolano all’indietro, si chiudono. Naomi è disparata, si conficca le unghie nel viso. Non è possibile, stiamo perdendo! Sbrigati chiama i soccorsi! Daniele afferra il telefono, ma è nel panico, non ricorda il numero. L’ambulanza sta arrivando, il figlio è diventato bianco come un lenzuolo. Naomi è fuori di sé. Apre la porta di casa, grida, chiede aiuto, intanto spinge con le mani sulla schiena di Aureliano. Erano questi i gesti? Ti prego, fa che siano questi. Non può essere, il suo bambino le sta morendo tra le braccia. D’improvviso sente un colpetto di tosse, sotto i suoi piedi rotola una pallina di legno. In quel momento arriva l’ambulanza. Visitano il piccolo. Sta bene. Naomi e Daniele lo stringono tra le braccia, piangono. È tutto finito. La paura e il senso di colpa li tengono svegli ancora oggi. Si sono iscritti entrambi al corso di primo soccorso. Naomi credeva che certe cose capitassero solo agli altri. Non è così. Sono stati fortunati.

stavo  per  premere  pubblica    quando mi arrivata  la  notifica    di  un aggiornamento  del sito     in questione  ed  ho letto    quest' altra  storia  

Grazie al suo intervento, molto migranti e rifugiati hanno ottenuto un permesso di soggiorno e trovato lavoro. Di recente Daniel ha abbandonato il ruolo di sacerdote, ma continua a vivere in chiesa in mezzo alle persone a cui offre rifugio.

Lui è Daniel. Nasce nel villaggio di Flanders, in Belgio, nel 1944. In famiglia sono in dodici, il padre fa i salti mortali per portare il pane in tavola. Daniel ha 10 anni. Sta giocando nella sua stanza. Bussano alla porta di casa. Si sentono delle urla, poi un pianto disperato. È sua mamma. Daniel corre. Che succede? Suo padre è morto, ha avuto un incidente. Daniel punta subito verso il suo letto, vuole andare a nascondersi sotto le coperte. Non può. Un fratellino si lamenta nella culla, un altro lo chiama per giocare. Ora bisogna pensare a loro. Daniel ingoia lacrime amare, e si rimbocca le maniche. Fa il garzone, il portalettere, aiuta le donne del villaggio a lavare e stendere i panni. Guadagna pochi spiccioli, ma

l’alternativa è la fame. Ogni notte la mamma gli rimbocca le coperte e gli dà un bel bacio. Amore mio, siamo poveri, ma ricordati che una casa grande non vale quanto un cuore grande. Passano gli anni. Daniel riesce anche a studiare, prende la laurea, si trasferisce a Bruxelles e diventa professore di Filosofia. Gli piace stare con i ragazzi, ma gli manca qualcosa. Entra in seminario, dirige la Caritas, non gli piace stare dietro una scrivania. Si fa assegnare una parrocchia e diventa il pastore di una piccola comunità. Daniel si prodiga, è apprezzato, ma è sempre inquieto, non trova pace. Una sera entra in chiesa e per poco non gli prende un colpo. Le navate sono state letteralmente invase da famiglie intere. 

Donne, uomini, bambini sono stesi per terra, sul pavimento. Daniel acchiappa il diacono e chiede subito una spiegazione. Cosa sta succedendo, che cos’è questo casino? Il ragazzo balbetta. Sono senzatetto, migranti, non sanno dove andare, ho provato a cacciarli. Daniel cammina su e giù, poi si siede a terra, parla, ascolta, osserva. Il suo cuore si riempie di gioia. Distribuisce coperte, vestiti, cibo, non nega un aiuto a nessuno. Restate, questa è casa vostra. Oggi Daniel ha 77 anni, la sua chiesa non è una casa abbastanza grande, ma ha un cuore grande.

il caso di Lopalco assessore regionale alla sanità della puglia : La politica non entri nella medicina, il caso Stamina insegna

Premetto che :

• non sono pugliese e quindi la news che riporto potrebbe essere parziale e non completa o rispecchiare solo una versione dei fatti  riporto    quindi prima    dell'articolo   altri  link  che  parlano delle  vicenda  
• non sono medico o laureato i scienze o medicina
• non ho per fortuna problemi di salute del genere , mi bastano i miei

 

Ma questa presa di posizione mi trova d'accordo perchè non si deve fare propaganda o speculazione politiche su simili malattie della gente . Infatti "Tutta questa vicenda è molto triste, e, purtroppo, già vista (Stamina docet) " 

Lopalco: "Io scienziato bloccato dalla burocrazia, vi racconto perché mi dimetto dalla giunta Emiliano"

Lopalco, Emiliano e la terapia per la Sma nei bimbi: il farmaco più costoso al mondo all'origine della rottura

Emiliano cerca il dialogo con Lopalco: "Ho respinto le dimissioni. Nessun rimpasto in giunta"

 da repubblica   del  12 NOVEMBRE 2021

Lopalco e il bambino affetto da Sma: "La politica non entri nella medicina, il caso Stamina insegna"

La questione del farmaco autorizzato e ritenuto efficace dalla comunità scientifica a determinate condizioni è al centro dell'addio dell'assessore regionale. Il parallelo con Stamina solo su un punto: "Il complesso sistema della regolamentazione dei farmaci non è un impiccio burocratico, ma è l'unico sistema che possa tutelare il cittadino dall'abuso di terapie inutili o dannose"

                         di Anna Puricella

All'indomani delle dimissioni da assessore regionale alla Sanità, Pier Luigi Lopalco spiega in un lungo post su Facebook il cuore della vicenda che l'ha portato a quella scelta: la disponibilità data dalla Regione Puglia al pagamento per l'acquisto di un farmaco molto costoso (Zolgensma, del valore di due milioni e centomila dollari) per trattare Paolo, un bambino affetto da Sma1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Ecco, quindi, il punto di contatto: l'intromissione della politica nelle questioni sanitarie. Successe per Stamina, quasi dieci anni fa: solo che il "metodo" messo a punto da Davide Vannoni - che non era neanche un medico, ma un comunicatore pubblicitario - era totalmente privo di supporto e validità scientifica. Era una sperimentazione che interessava il trapianto di cellule staminali che, a dire di Vannoni, avrebbero dato risposta a tutta una serie di malattie degenerative. I dati scientifici mancavano, eppure la politica intervenne, e furono stanziati tre milioni di euro dal Parlamento per gli anni 2013-2014, per avviare la sperimentazione (ministro della Salute era Beatrice Lorenzin), che in seguito fu bocciata. Qui il caso è diverso, perché il farmaco in questione - considerato uno dei più costosi al mondo - esiste, è commercializzato, ha attraversato tutte le fasi necessarie che hanno portato alla sua autorizzazione, all'estero e poi anche in Italia, da parte degli organismi preposti (Fda, Ema e l'italiana Aifa). Stamina resta come un memento, un promemoria per evitare che succeda anche stavolta quel marasma mediatico di allora, che portò anche ad azioni eclatanti di piazza, con i malati allettati portati fin sotto alle sedi istituzionali romane dai loro parenti che chiedevano la cura. Lopalco, quindi, prova a spiegare la questione: "Chiaramente il problema non è il prezzo - dice - Il fatto è che il farmaco ha dimostrato di essere efficace solo nelle fasi iniziali della malattia, cioè in bambini molto piccoli. Infatti, anche in Puglia, a oggi è stato somministrato a bambini che si trovavano nelle condizioni indicate da Aifa. Senza badare a spese, perché davanti alla salute dei bambini i bilanci si trova il modo di farli quadrare". L'ex assessore ricorda quindi quanto accaduto quando "diverse famiglie hanno chiesto di avere accesso al farmaco, anche se non rientravano nelle indicazioni d'uso", dando tutta la sua "vicinanza e comprensione" a esse: "Per due di queste famiglie si era aperta la possibilità di volare presso un ospedale americano che avrebbe acconsentito alla somministrazione del farmaco anche se le condizioni cliniche dei bambini (la presenza di tracheostomia) indicavano una fase molto avanzata della malattia e quindi ne escludessero l'uso in base alle indicazioni degli enti regolatori". Le cose in realtà adesso sono cambiate, perché Aifa stessa - nella lettera di metà settembre al ministero della Salute, a Michele Emiliano e allo stesso Lopalco - ha recepito le indicazioni di Ema (agenzia europea per i medicinali) che non impongono più limiti d'età per il trattamento, né tantomeno per pazienti tracheostomizzati o che necessitano supporto ventilatorio: ha solo precisato che in questi ultimi due casi non ci sarebbe la rimborsabilità del farmaco da parte del Servizio sanitario nazionale, e soprattutto ha evidenziato che la scelta di effettuare il trattamento è nelle mani della "équipe clinica multidisciplinare".Lopalco spiega ancora: "Io stesso ho partecipato a una audizione in consiglio regionale a cui i colleghi americani hanno pazientemente accettato di partecipare. Nell'ospedale, al momento dell'audizione, erano stati trattati cinque bambini con quelle caratteristiche. Fra questi, nessun bambino americano, ma tutti provenienti dall'estero e finanziati con collette fatte sui social, visto che nessun governo rimborsa il farmaco a quelle condizioni. Alla mia domanda ai medici americani se avessero pubblicato i dati sugli effetti del farmaco in quei bambini, la risposta è stata "no". Alla mia domanda se avessero osservato miglioramenti, la loro risposta è stata "no". Solo in un bambino avevano registrato lievi miglioramenti, ma solo riferiti dai genitori e non oggettivizzati da dati clinici".Gli specialisti americani erano disposti a somministrare il farmaco come "esperimento", come succede in altri Paesi (Italia compresa) che stanno continuando a studiare lo Zolgensma per "verificare quanto si possa allargare l'indicazione d'uso": "Ma in nessuna sperimentazione, al momento, accettano bambini tracheostomizzati - aggiunge Lopalco - perché il beneficio atteso in questo gruppo di pazienti è praticamente nullo". Ed ecco che si arriva alla lettera di Aifa in risposta ai chiarimenti chiesti dalla Regione Puglia, che recita: "Un eventuale utilizzo di Zolgensma in pazienti affetti da Sma1 con tracheostomia è da considerarsi compatibile con l'indicazione autorizzata dall'Ema, tuttavia, tenuto conto che i benefici attesi dalla suddetta terapia sono considerati pressoché assenti, e a fronte di rischi crescenti nei soggetti con malattia avanzata, la Commissione tecnico scientifica dell'Agenzia ha ritenuto che non vi siano le condizioni per l'ammissione alla rimborsabilità da parte del SSN". "Benefici pressoché assenti" e "rischi crescenti nei soggetti con malattia avanzata", è davanti a questi due piatti della bilancia che Lopalco si è fermato: "Questo è il nodo della faccenda", dice, precisando poi che "un medico, in Italia, sotto le enormi pressioni del caso, si è detto disponibile a prescrivere il farmaco, dichiarando esplicitamente che è l'ultima volta che lo farà, per non creare un pericoloso precedente". La responsabilità la prenderà lui, ma prima di tutto la famiglia: "I genitori dovranno anche firmare un documento che va ben al di là del consenso informato - dice l'ex assessore - ma è una vera e propria liberatoria per ogni responsabilità legata agli eventi avversi prodotti dal farmaco dalla sospensione delle altre terapie in corso, necessaria per somministrare Zolgensma". "Non essendo rimborsabile dal servizio sanitario regionale - spiega ancora Lopalco - il governo regionale dovrà trovare un escamotage amministrativo per pagare le spese affrontate dalla famiglia per l'acquisto del farmaco. È una scelta politica nel merito della quale non entro".